1
"OTRO CIELO"
Manual de Orientaciones para
Padres de Familia de Niños
y Jóvenes con Limitación Visual
HECTOR FABIÁN PÁEZ OSORIO
Psicólogo
Santafé de Bogotá, D.C., Agosto de 2000
Trabajamos por una forma diferente de ver el mundo
INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS
OTRO CIELO
2
INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS
Director General
DEAN LERMEN G.
Subdirector General
LUIS RAFAEL SANTOS ACOSTA
Elaborado por:
HÉCTOR FABIÁN PÁEZ OSORIO
Diseño e Impresión
EDITORIAL INCI
Teléfono: 290 80 25
Se imprimieron 300 ejemplares
en el mes de Agosto de 2000
Santafé de Bogotá, D.C.
Trabajamos por una forma diferente de ver el mundo
Manual de orientaciones para Padres de Familia
3
A MODO DE EXPLICACIÓN
Durante los años en que el Instituto Nacional para Ciegos INCI brindó
servicios directos a la población con limitación visual, el apoyo
profesional en el área de psicología se dirigió, en gran medida, hacia
la orientación a los padres y a otros miembros de la familia de los
niños, jóvenes y adultos ciegos o con baja visión. Esto fue
imprescindible en el caso de los niños de temprana edad, donde la
vinculación de ambos padres a los procesos propuestos, confirmó que
la educación y el desarrollo psicológico del hijo no son responsabilidad
exclusiva de la mujer.
Asumir que un hijo es una realidad creada por dos personas y que,
por lo tanto, ambos aportan elementos psicosociales decisivos en su
proceso de SER PERSONA, los compromete en el análisis de cómo
soy como humano, cuál es mi función de padre/madre y cuál mi valor
como pareja.
Todo aquello que los padres de una persona con limitación visual nos
transmiten a los profesionales que orientamos sus procesos, genera
más inquietudes que certezas, afortunadamente.
Es cierto, no tenemos verdades, ni respuestas absolutas; por este
motivo el documento que ahora leen no pretende ser un recetario mágico
para la resolución de problemas, así su estructura lo parezca. Son
puntos sobre los cuales se busca generar la reflexión de los padres
acerca de diversos temas que se consideran importantes, e
incentivarlos a poner en práctica las orientaciones brindadas desde
el punto de vista psicológico. No olviden consultar la bibliografía
especializada sobre los temas propuestos.
Ofrezco mi sentimiento de gratitud a todos aquellos padres de
familia que durante varios años compartieron conmigo su dolor y
su esperanza.
OTRO CIELO
4
Manual de orientaciones para Padres de Familia
5
¿QUÉ ES LA LIMITACIÓN VISUAL?
Una limitación sensorial es, siempre, un suceso difícil de asumir y
cambia la vida de cualquier tipo de familia. En el caso de LA VISIÓN,
existen componentes de índole emocional y cultural muy particulares,
los cuales comentaremos más adelante. Ante todo aclaremos que el
término LIMITACIÓN VISUAL nos refiere, tanto a la CEGUERA como
a la BAJA VISIÓN.
CEGUERA
Se define así: "Falta de visión. Desde un punto de vista oftalmológica
se llama ceguera, en sentido estricto, a la ausencia total de percepción
visual, incluyendo la percepción luminosa".
Existen varias clases de ceguera:
· La central
· La diurna
· La histérica
· La nocturna
· La ceguera al color.
· Ceguera Central: Se dice de toda ceguera en la que se descarta
patología ocular y en la que se sitúen las lesiones orgánicas en el
córtex visual a nivel de los lóbulos occipitales. Sus causas más
frecuentes son de origen isquémico o tumoral.
· Ceguera Diurna: Mala visión en ambientes muy luminosos. Se da
acompañada de fotofobia en las acromatopsías y de síndrome de
disfunción de conos. También ocurre en opacidades corneales o
cristalinianas centrales, por causa de la miosis diurna que empeora
la visión.
· Ceguera Histérica: Pérdida de visión sin causa orgánica o
neurológica que la justifique. El diagnóstico diferencial con las
cegueras corticales, que a veces son similares, se hace por el estudio
de los potenciales evocados visuales que son normales en este tipo
de ceguera.
OTRO CIELO
6
· Ceguera Nocturna: Mala visión en ambientes poco iluminados. Se
da en enfermedades que afectan al sistema retiniano, en
degeneraciones como la retinopatía pigmentaría y también en
estados carenciales con déficit de vitamina A.
· Ceguera al Color: Anomalía congénita, por lo general transmitida
según la forma autosómica recesiva, caracterizada por la falta de
percepción de los colores. Sólo se perciben tonalidades blancas,
negras y grises. Hay una reducción grande del número de conos
retinianos y existen otros conos anormales en su estructura y
funcionamiento.
¿QUÉ ES LA CEGUERA LEGAL?
El ciego legal en Colombia está definido en el artículo No. 6 del Decreto
No. 2156 de noviembre de 1972, de la siguiente manera:
a. Ausencia total de la vista.
b. Agudeza visual no superior a 1/10 ó 20/200 en el mejor ojo, después
de su corrección.
c. Limitación en el campo visual hasta un ángulo no mayor de 20 grados.
Esta clasificación la utilizaron muchos pacientes simuladores y es
aplicable para inhabilitar laboralmente a un trabajador.
¿QUÉ ES LA "BAJA VISIÓN"?
Una persona con visión baja es aquella con una incapacidad de la
función visual aún después de tratamiento y/o corrección refractiva
común, con agudeza visual en el mejor ojo de 6/18 a percepción de
la luz (PL) o campo visual menor de 10 grados desde el punto de fijación,
pero que use o que sea potencialmente capaz de usar la visión para
planificación y ejecución de tareas. (OMS, 1992).
Manual de orientaciones para Padres de Familia
7
SER DIFERENTE
No es fácil proclamarse con orgullo como una PERSONA DIFERENTE
dentro de una cultura como la nuestra, donde la intolerancia genera
la exclusión, o eliminación de los llamados grupos «normativos», o sea,
de todos aquellos que no se ajustan a los requerimientos impuestos
por otros. A pesar de reconocernos como diferentes, en esta Colombia
de fin de siglo existen espacios o situaciones, en las cuales el
manifiesto heroico de nuestra DIFERENCIA puede generarnos angustia,
temor o dolor y por consiguiente, nuestra renuncia a integrar la sociedad
en la que debemos manifestarnos.
El problema refiere a tres opciones de actitud social:
· Yo no me acepto como diferente aunque me perciba como tal.
· El otro no me acepta.
· Cada uno hace valer su unicidad como valor absoluto y nos
excluimos o nos aniquilamos mutuamente.
Cualquiera de estas tres variantes puede caracterizar a un individuo
o a un grupo. Percibirse COMO ALGUIEN DISTINTO es un asunto pero
otro, más complicado, es el de aceptarse como tal. Especialmente
cuando esa diferencia presenta una connotación evidentemente
negativa o desventajosa en el ámbito social en el cual se desenvuelve
la persona. Ahora, un tercer aspecto es cuando existe la percepción
y aceptación de la diferencia por parte del individuo, pero las reacciones
de los otros son hostiles y éste no cuenta con las estrategias para
manejar la situación .
En buena medida, en el caso de las personas con algún tipo de
limitación física, sensorial, o cognitiva, las respuestas ante la valoración
propia y ante la que hacen los otros, dependen de lo aprendido en el
entorno familiar del que se provenga.
Pero para que en la familia se genere una actitud positiva ante la
diferencia de cada uno de sus miembros, éste debe ser un conjunto
de personas «abiertas» al cambio, con un estilo bastante alejado de
la uniformidad, valga decir que no se pretenda alinear a los otros de
acuerdo con las convicciones de una persona o que cada cual imponga
sus ideas y sentimientos propios sin considerar los de los demás.
OTRO CIELO
8
La familia puede ser, entonces, un espacio de convivencia amorosa
y la mejor muestra de amor verdadero de unos hacia los otros, es
aceptarlos con sus diferencias, procurando que cada cual alcance un
mejor nivel de desarrollo personal en forma íntegra.
¿QUÉ ES SER DIFERENTE?
Vivimos en un universo saturado de
variedad y los seres humanos,
como parte esencial de ese
entorno, somos diversos en nues-
tras manifestaciones genéticas
que determinan características
raciales, las cuales, integradas a
la influencia cultural y a la autode-
terminación, van configurando nuestra proyección personal ante el
mundo.
La personalidad de cada cual es una amalgama de pensamientos,
emociones, instintos y racionalidad. En gran medida las reacciones
que de ello se desprenden, están mediadas por nuestra manera de
percibirnos y por la concepción que tenemos del mundo.
El primer paso en esa autopercepción es la relación con nuestro cuerpo;
allí está la génesis de la autoestima. Enseguida, a lo largo de nuestras
vidas, vienen las relaciones con medios sociales cada vez más amplios
y enriquecedores que nos aportan nuevas experiencias. Pero dos
personas nunca interpretarán el mundo exactamente de la misma
forma. Existirán puntos en común y divergencias sutiles o profundas
en la manera como captan determinadas realidades. "Dos personas
no piensan igual" afirma la sabiduría popular y aún los hermanos
gemelos desarrollan personalidades diferentes, y, en algunos casos,
antagónicas.
Es esa potencial unicidad la que permite que no seamos
predeterminados. Sabemos que podemos "construirnos" y elegir, de
acuerdo con nuestras convicciones y sentimientos, las decisiones que
podemos asumir en nuestro crecimiento individual. Somos
responsables de lo que somos.
Manual de orientaciones para Padres de Familia
9
Asumirnos como diferentes nos excluye la identificación con un grupo,
un género, una especie, en fin con una condición particular, pero
asumiendo lo propio del YO, lo individual, sin desconocer lo que me
hace común con el grupo.
UNA FORMA DIFERENTE DE VER EL MUNDO
Ser persona ciega o con baja visión es otra forma de ser distinto,
en este caso, por un accidente de la existencia humana; y esta distinción
está determinada por la funcionalidad en el entorno y la misma apariencia
física. El ser una persona con limitación visual no lo hace distinto
en términos de desempeño cognitivo o emocional, a menos que existan
trastornos asociados, pero sí se es diferente en cuanto a la manera
como se aborda el mundo en sus múltiples facetas. Y ser distinto,
en nuestro medio, también suele determinarse como "raro", generando
curiosidad, clasificaciones y exclusión. La aceptación e integración
social del diferente se presenta cuando su condición es asumida como
una variante más de la concepción de ser humano, quitándole ese
matiz oscuro y negativo que lo aniquila como ente social. La familia
de la persona con limitación visual, debe ser el núcleo primordial donde
se acepte tal diferencia, por encima del dolor o el miedo que ésta
nos represente. Este es un pre-requisito básico sin el cual la identificación
del limitado visual como tal, va a encontrar grandes barreras.
"Soy ciego", "no veo bien", "soy distinto", "tengo que hacer las cosas de
manera diferente a los demás", "puedo triunfar", son planteamientos que
deben estar presentes desde la más temprana edad. Estas definiciones
y argumentos existenciales se irán asimilando, con el tiempo, de una forma
cada vez más emotiva-racional y cada época de la vida traerá sus
revisiones y replanteamientos propios; la manera como se hayan
abordado, inicialmente, facilitará, o dificultará la resolución de conflictos.
· Hable con su hijo sobre lo que significa ser ciego o con baja visión,
pero para esto debe existir un adecuado control de sus sentimientos
como padre o madre y un análisis preciso de lo que para usted
significa dicha condición. Si usted percibe la limitación visual como
una catástrofe que imposibilita asumir la vida con decoro y
perspectivas de felicidad, su hijo aprenderá a asumirla como tal.
Si por el contrario usted se esfuerza por desarrollar actividades
OTRO CIELO
1 0
positivas ante las situaciones
más conflictivas, él también
incorporará una manera diferen-
te de ver y ejercer la vida. Ayude
a que se perciba en una realidad
concreta con las posibilidades y
limitantes, con proyección futura
que no estén cargadas de falsas
expectativas.
· Enseñe a su hijo a valorar lo singular de su situación, en términos
que no minimicen aquellas cosas difíciles que implica ser limitado
visual, pero que tampoco obnubile el reconocimiento de su capaci-
dad individual. Enséñelo a quererse tal y como es, pero recuerde
que el primer paso para ese aprendizaje es que usted esté convencido
de que su hijo es merecedor de amor y que este gran sentimiento
debe liberarse de prejuicios, sentimientos de lástima y actitudes
erróneas de sobre-protección.
· Reitere a su hijo la posibilidad de encontrar ventajas en las
situaciones más adversas y, por el contrario, motívelo a vivir su
circunstancia de limitado visual de manera más benéfica, sin que
esto implique pisotear los derechos de los demás; no se trata de
ser atendido de primero en una fila donde ocupa uno de los últimos
puestos, ni de llegar tarde a clases, ni evadir responsabilidades con
el argumento de ser ciego. Es, simplemente, aplicar estrategias para
convertir situaciones tensas en momentos agradables.
· Incentive a su hijo a experimentar la magia de vivir, llevándolo
a descubrir la diversidad que nos rodea. Él necesitará que usted
le explique de una manera enriquecedora, los conceptos que
conforman el universo: el concepto de mesa es único pero su
representación material es variable, diversa y genuina en cada
caso. Promueva, a su vez, su capacidad de asombro ante las
diferencias de la naturaleza y por ende las del mismo ser
humano, según sus características físicas y mentales, de
condición social, de credo religioso, etc. Pregone el deber
humano de tolerar y aceptar al otro. Enséñele a respetar lo
singular de cada persona, aún por encima de la valoración que
reciba del otro.
Manual de orientaciones para Padres de Familia
1 1
· Llévelo a cuestionar el concepto de "normalidad" al cual se enfrentará
constantemente, ya que puede generar en él sentimientos de
frustración por el rechazo social que involucra. Para ello, su hijo
limitado visual debe contar, como fundamento, con un sano auto-
concepto que le permita apartarse del encasillamiento conceptual
por la sub-valoración de otros.
¿Qué es, acaso, "lo normal"? ¿Cuál es la manera "normal" de
caminar? ¿Es, por ejemplo, usando un bastón, como otra forma
de avanzar por un camino sorteando los obstáculos? ¿No han
existido diversos tipos de escritura según la historia y las
necesidades de los grupos humanos? ¿Cuántas maneras existen
de coger una cuchara, o de partir un trozo de carne? Cada cual
debe encontrar su propio modo de hacerlo.
· Es su hijo, pero no existe una pertenencia absoluta y usted no
puede moldearle la vida a su acomodo. Permítale hacer sus propias
elecciones de acuerdo con sus características individuales. No
pretenda verlo como su proyección, como la imagen idealizada
de aquello que usted no pudo ser. Usted tuvo su oportunidad y
él tiene ahora la suya. No pretenda ajustarlo a su modo de pensar
y de sentir, ni a los convencionalismos rígidos de la familia. Respete
su diferencia, su singularidad.
· No pretenda que su hijo responda a una imagen preconcebida
y estándar de las personas con limitación visual. No existen dos
ciegos iguales así compartan muchas características grupales,
así como una persona con baja visión diferirá de una con ceguera
total. Recuerde que la formación de la personalidad depende de
un proceso de desarrollo psicológico en el cual son
determinantes las experiencias únicas que cada cual percibe e
interpreta en su vida.
El pertenecer a un grupo con características similares, no los
uniforma necesariamente. El valor de lo singular prevalece sobre
lo colectivo. Júpiter, el mayor de los planetas del sistema solar,
tiene 13 lunas: cada una forma parte de ese sistema de satélites
y como tal las identificamos, pero cada luna es diferente y en
algunos casos totalmente opuestas en sus características:
mientras Europa es un mundo helado, IO es un hervidero, un
OTRO CIELO
1 2
mundo candente. Una no es mejor que la otra, son simplemente
distintas y con una importante característica común para nuestra
forma de vida como humanos: la hostilidad de su medio.
· Recuerde que el sentirse diferente se refiere a dos cuestiones
de valoración fundamentales: sub-valoración y supra-valoración
personal. Aquí se hizo énfasis en la primera, porque suele ser
la caracterización más frecuente en personas con algún tipo de
limitación visual y que no han contado con herramientas eficaces
para enfrentar la hostilidad de un mundo que no tolera y no acepta
todo aquello que es diferente, pero en realidad podemos
encontrar personas con limitación visual que se polarizan en el
extremo de la hiperimagen, la autoestima excesivamente elevada.
El origen de tal comportamiento puede explicarse de múltiples
maneras que no son fáciles de resumir con dos o tres párrafos
y que ameritan estudios en el campo de la psicología. Pero
podemos intuir la carencia de marcos de referencia sensoriales
que influyen en lo emotivo y en la cognición. El ciego por ejemplo
puede vivir convencido de que "Todo lo hago bien" desconociendo
patrones mínimos de desempeño en convivencia y en
competencia social, deportiva, amorosa, etc.
Otra razón puede ser estar en el desarrollo de múltiples mecanismos
de defensa para disminuir sus niveles de inseguridad, de angustia
y hasta de depresión.
Al asumir un estilo de superioridad se puede entrar en el juego del
prejuicio que siempre tiene doble vía: el vidente me rechaza y yo,
como ciego, segrego al vidente. Necesito entonces reafirmar un
status mayor que puede verse reforzado por el éxito en las
actividades académicas y laborales.
Este es un aspecto más complejo, pero usted, como padre de
familia, debe estar atento a descubrir este tipo de distorsiones del
comportamiento que son tan importantes como las de sub-valoración
y que dificultan enormemente la competencia como seres sociales
de las personas con limitación visual.
Manual de orientaciones para Padres de Familia
1 3
SENTIMIENTOS
Resulta difícil abordar el tema de aquellos singulares sentimientos que
los padres y la familia de una persona con limitación visual pueden
experimentar ante el suceso de una realidad tan contundente y
dolorosa. Y es difícil, porque cada persona ha de vivenciar esas
emociones de manera diferente; la dimensión de cada sentimiento sólo
cada quien sabrá explicarla, elaborarla, superarla. Cada miembro de
la familia es único y por tanto sus estrategias y herramientas para
enfrentar situaciones estresantes van a depender de su desarrollo
emotivo y cognitivo particular, estrechamente ligado al clima emocional
de su núcleo familiar.
Algunas personas y familias requerirán de más tiempo para superar
la desesperación que este hecho representa, pero estamos
convencidos de que lo importante es compartir los sentimientos,
enfrentarlos individual y colectivamente, oxigenarse emotivamente
como grupo humano y así construir una nueva realidad. Es importante
no quedarse en el dolor, hay necesidad de extraer elementos positivos
de aquellas situaciones donde la tristeza nos agobia, pensar que todavía
es posible avanzar a pesar del miedo y re-encontrarnos con la alegría
aunque parezca imposible.
Siempre existirá un "¿por qué?" sin respuesta convincente. Quizás ni
las explicaciones médicas, religiosas o de cualquier otro tipo tengan
validez alguna en medio de la angustia inicial. Existe una rebelión natural
del espíritu a aceptar lo impuesto por cualquier circunstancia de la vida
que signifique un atentado contra la seguridad del individuo e
inmediatamente éste rechaza a la realidad, o presenta una negación
de la misma a causa del dolor que ella genera. Es una fase en la cual
se recurre a diversos medios para descartar diagnósticos absolutos
con la esperanza de una recuperación.
Ustedes como padres de familia experimentarán un estado de
depresión, el cual origina sentimientos de autocompasión, pues no
se advierten posibilidades diferentes al fatalismo que caracteriza
la situación presente y por ende, se aniquila toda proyección de un
mejor vivir; el sentirse como una persona "inútil", condicionado en
su desempeño por una realidad externa, revalúa negativamente su
autoestima pues su auto-concepto ha variado y la lleva a adoptar
OTRO CIELO
1 4
actitudes de rechazo hacia sí misma y hacia su circunstancia
particular.
Como padres de un niño con
limitación visual ustedes se
percibirán de manera diferente y
muy probablemente se sentirán
como seres incompetentes para
asumir la responsabilidad de
ayudar a su hijo y requerirán
mucha fortaleza para iniciar ese
proceso de auto-afirmación
como personas capaces de
superar los eventos propios de
una limitación visual. Aquí es
importante que ustedes cuenten
con la asesoría de profesionales
de amplia experiencia y el
compartir con otros padres que
hayan o estén viviendo una
circunstancia similar, siempre con el propósito de ser libres, en la
expresión de sus sentimientos y de aprender cómo otros han logrado
alcanzar niveles más altos en el desempeño del rol de padres de un
niño, niña o joven con limitación visual.
Otros sentimientos que pueden aflorar son los de vergüenza y de culpa,
pero estos dependen en buena medida de cada caso en particular y
de la percepción que los padres tengan del origen de la limitación y
de lo que ellos piensan que el medio social está percibiendo de su
situación. No es fácil para un padre de familia "presentar" a su hijo
diferente ante un mundo que, por lo general, clasifica y rotula en términos
de "normalidad" y "anormalidad" y que, en medio de la ignorancia acerca
de algo, rechaza lo desconocido, o le otorga un carácter de "fenómeno"
merecedor de curiosidad.
Los sentimientos de culpa irrumpen cuando no existe un conocimiento
verídico y claro de las causas de la situación o cuando erróneamente
se relacionan con conductas desarrolladas por las palabras y que poco
o nada tienen que ver el caso especifico. Pareciera que el miedo es
el elemento básico, el núcleo emocional alrededor del cual giran otros
Manual de orientaciones para Padres de Familia
1 5
sentimientos, pues es la incertidumbre permanente la que involucra
y cuestiona hasta el potencial de fortaleza y esperanza que cada quien
posee.
"¿Seré capaz de soportar esto?"; "No, no podré soportarlo", "No
sé cómo hacerlo". Inclusive pueden existir proyecciones cognitivas
de carácter positivo y de cumplimiento a largo plazo (V.b. gr. "algún
día será profesional"), especialmente cuando se han superado
etapas crónicas de depresión; pero realidades cotidianas y
elementales (como el desplazarse solo, o vestirse adecuadamente
y sin ayuda) pueden terminar en frustración y generar temor y dolor,
sobre todo cuando no existe un adecuado manejo de la vida
emocional. ¿Y si fuese el miedo, realmente, el generador de muchas
otras emociones destructivas? ¿Cómo derrotar el miedo? Quizás
cada quien tiene sus respuestas, o deba encontrarlas a lo largo
del tiempo, en medio del absurdo...
¿LA MUERTE SOCIAL?
No hay lugar a dudas que en la mayoría de los seres humanos el temor
fundamental es el de morir. La irrefutable realidad de aniquilación como
organismos vivos vulnera nuestro inmenso orgullo espiritual. La
limitación visual puede parecer como la muerte de una proyección de
vida humana ideal en la línea de un funcionamiento físico y sensorial
completo y competente.
Cuando dos personas esperan el nacimiento de un hijo, necesariamente
idealizan a ese pequeño ser que ha de llegar. Nadie vive realmente
preparado para ser "papá" o "mamá" y menos de un niño con algún
tipo de limitación. Por este motivo, cuando la situación se presenta,
los padres y la familia en general viven un autentico duelo con los
matices emocionales propios de cualquier otra pérdida. Muere la idea
del hijo imaginado "perfecto" y es necesario asumir la del hijo real,
diferente, "con limitación". Cognición y emoción se funden en las
actitudes que se generarán en la interacción con esa nueva persona.
Es necesario que como padres examinen los sentimientos que este
suceso les origina. Ustedes, papá y mamá, deben aprender a discernir
aquellas conductas matizadas por el sentimiento hacia el ideal del hijo
que esperaban y las que nacen de la presencia del hijo real.
OTRO CIELO
1 6
La aceptación íntegra de ese hijo se logra a través de adecuadas
estrategias de amor que reviertan en la conversión del imaginario ese
niño o niña con limitación visual y pase de ser referente de dolor a
referente de esperanza, seguridad y cariño.
Lo importante es que la aniquilación de ese ideal humano inicial, no se
convierta en la muerte social de una persona y que la familia sea capaz
de vislumbrar campos de acción enriquecedores en la formación humana
de la persona con limitación visual. Y que tenga presente que todas las
experiencias vitales constituyen un riesgo de enfrentar al dolor: crear
ambientes protegidos para evitar experiencias frustrantes no garantizan
la verdadera auto-realización de una persona. Un individuo con alguna
limitación que esté vivo socialmente, irá incorporando tácticas y
estrategias para ser superior a cada una de las circunstancias frustrantes
que enfrente y sus lazos afectivos estarán basados en la auto-confianza
y en la honesta valoración que realice de quienes los rodea.
El universo afectivo es complicado y variante. Las circunstancias en
que se presenta una limitación, en nuestro caso la visual, determina
también esa fluctuación de emociones. Los padres de un niño ciego
congénito seguramente viven el trauma de forma muy distinta a los
padres de un niño que queda ciego en una edad más tardía y ambos
se diferenciarán de los de un niño con baja visión que permanece con
un remanente estable, o cuyo residuo va disminuyendo y, todos ellos,
diferirán enormemente de los padres de los niños con limitación visual
y problemas asociados (retardo mental, autismo, parálisis cerebral,
etc.) pero de base todos enfrentan la eliminación de un ideal de vida
y han de enfrentarse, con el valor que otorga el amor, a la aceptación
de un nuevo nacimiento: el del hijo que "nunca fue", o que "dejó de
ser". El nacimiento del hijo que ES.
EXPRESAR, EXPRESAR, COMPARTIR...
Es como un cielo cargado de nubes negras que necesita desprenderse
en lluvia para volver, nuevamente, al azul. Si los padres no exploran
sus sentimientos o, aún encontrándolos y reconociéndolos, no los
expresan, es muy difícil que se dé una adecuada vivencia de lo que
significa para la pareja y para la familia la limitación visual; es imprescindible
que ustedes aprendan a compartir. Durante la experiencia profesional,
Manual de orientaciones para Padres de Familia
1 7
se encuentran casos de parejas cuyo dialogo cotidiano en referencia
al hijo con limitación visual se reduce a la manera en cómo satisfacer
necesidades a todo nivel, pero que por el temor a enfrentar el dolor
han dejado de lado la oportunidad de hablar sobre qué significa para
cada quien, el hecho de ser padres de un hijo ciego o con baja visión.
Hay que realizar esta catarsis, darse la posibilidad de escuchar y ser
escuchado sin prevenciones ni egoísmos. Debe ser un diálogo
constructivo en donde, si es necesario que afloren sentimientos de
culpa propios, o hacia el otro, se encaucen de la mejor manera y
prevalezca el amor de pareja y el amor por el hijo. Ustedes como pareja
y como padres deben procurar un dialogo donde al surgir el dolor éste
no se convierta en una barrera infranqueable.
La ira, la tristeza, el miedo, la angustia, la compasión, o la vergüenza,
cualquiera que sea el sentimiento que nos aborde el corazón, es natural
ante un suceso de esta índole, pero no debe derrotar a cada ser humano
que conforma una familia. Tal vez el compartir sea un primer paso para
vencer, una familia que sabe compartir dolores, así como comparte
alegrías, enfrentará con mayor seguridad el reto. El sentirnos
acompañados nos hace más fuertes y al mismo tiempo más solidarios.
Alguien dijo que "Para cada quien no hay dolor más grande que el
propio" y a pesar de que suena como una frase con matiz de egoísmo,
nos refiere a esa incompetencia para entender el dolor de otros cuando
nos encerramos en la cárcel del propio dolor y de la angustia individual;
pero exorcizar a la tristeza de una manera adecuada, sin herir a los
otros, nos permite crecer y ayudar a los demás en su crecimiento
personal. Derrotar al miedo, menguar el dolor, ¡es posible!
Intentémoslo...
OTRO CIELO
1 8
SER, ESTAR Y ACTUAR
¿Cómo compaginar
La aniquiladora idea
de la muerte con este
incontenible afán de vida?
Mario Benedetti.
Ahora, la realidad es otra. Muchos de los sueños forjados, las
proyecciones de vida, por tanto tiempo idealizadas, parecen aniquilarse
con la fuerza devastadora del suceso y, sin lugar a dudas, nuestra
integridad emocional se desmorona como un castillo de arena. Sabemos
que es un proceso, negamos que sea natural vivenciarlo, no conocemos
nuestra auténtica capacidad de lucha contra esta adversidad y aunque
sentimos que hay un mundo que vibra y nos reclama; aunque sabemos
que debemos renacer, no entendemos el cómo apropiarnos
nuevamente de la vida, ni cómo asumir la nueva realidad...
Cuando se presenta una limitación, se genera un proceso de duelo
con características similares a las que se viven ante la pérdida absoluta
de un ser querido. El órgano y la función se convierten en referentes
de pérdida, las actitudes psicológicas que identificaban al individuo se
transforman y la nueva imagen proyectada originará en los demás
actitudes positivas y/o negativas, donde el matiz de ambigüedad
caracterizará, en buena medida, las relaciones con aquella persona
que presenta la limitación.
Cuando nos referimos a la limitación visual como una especie de
"muerte social" no es de manera alguna hiperbólica. En realidad, tal
vez pocas limitaciones son asumidas por la sociedad como un "morir
para..." como sucede con las visual.
...y, para sus adentros, la idea que moviliza la ceguera
se asocia con todas las fantasías que genera la oscuridad,
las que inmediatamente remiten a la noche,
que en cuanto permanente, aparece como noche eterna,
o sea, se asocia con idea de muerte.
(Sobrado, Enrique. Sin Fecha)
Manual de orientaciones para Padres de Familia
1 9
He ahí la gran contradicción de volcar hacia el sujeto vivo, un sentimiento
de muerte, pues se generan las actitudes erróneas que practicamos
y observamos en otros hacia la persona con limitación visual. Y el hecho
de ser, por lo general, una asociación de carácter inconsciente, no nos
procura los mecanismos más efectivos para enfrentar la angustia.
Digamos que pensamos en el "ser ciego" como una gran desconexión
con el sistema vital, porque asumimos que los circuitos visuales
proporcionan la máxima información requerida para un óptimo
desenvolvimiento como seres sociales.
ACEPTACIÓN PARA LA ADAPTACIÓN
Aceptación y Adaptación constituyen las dos fases de un proceso nada
fácil, en el cual se complementan y conforman las dos caras de una
misma moneda. Sin una aceptación real a la limitación, las estrategias
rehabilitatorias o educativas para alcanzar la adaptación al entorno
pueden resultar inoperantes en muchos casos y sin éstas se carece
de un elemento más que aporta conocimiento sobre una manera eficaz,
en el desarrollo de actividades, que contribuiría a la re-valoración
objetiva y personal del individuo con alguna limitación.
Se dijo anteriormente que enfrentarse a una limitación de cualquier
tipo confronta a quien la presenta y a su grupo humano (familia) con
sus temores y dolores de pérdida. Se genera un duelo. Pero este duelo
se presentará con algunas variaciones, dependiendo de variables
importantes como el carácter congénito (de nacimiento) o adventicio
(adquirido tardíamente) de la limitación visual, la edad, la personalidad,
y las actitudes sociales.
Louis Cholden, psiquiatra norteamericano, señala que la rehabilitación
de un adulto ciego implica una reorganización de su mundo interior
que conlleva la aceptación de la diferencia. Este no es un proceso
sencillo; la rehabilitación psicológica es imprescindible y debería ser
paralela a la rehabilitación física o educativa. En este proceso suelen
presentarse dos etapas fundamentales: El shock y la depresión.
La primera se caracteriza por un estado de incapacidad sensitiva e
intelectual y suele durar desde un par de días hasta varias semanas.
OTRO CIELO
2 0
Parece que por ser tan importante y dura la tarea que viene,
disminuyese durante cierto tiempo el gasto de energías
para enfrentarse con más fuerza a ella. La sensación
de desintegración y caos es una reacción
que viene producida por un constreñimiento del ego,
que suele darse en todas las situaciones de emergencia
(Cholden 1950)
La fase de DEPRESIÓN se inicia cuando la persona comienza a
reaccionar, dejando de lado esa inmovilidad psíquica que es el trauma
o shock, y sus sentimientos se caracterizan por la desesperación, la
auto-censura y la autocompasión. Según Cholden esta etapa es
imprescindible en la persona que ha quedado ciega antes de una
aceptación total de su situación.
La persona que ha adquirido una incapacidad
debe tomar plena conciencia de que perdió algo de sí misma,
que es una persona diferente, con distintas capacidades
y potencialidades de las que poseía anteriormente.
Naturalmente notará la falta del órgano perdido
pero también se dará cuenta del cambio
que haya podido producirse en su apariencia física
y en lo más hondo de sí mismo.
(Cholden, 1950)
Cuando los médicos y la familia pretenden, con buena intención, eliminar
las reacciones depresivas del limitado visual, retrasan el proceso de
aceptación a la limitación. La negación de esta realidad lleva a que
se recurra a ideas salvadoras como los avances de la ciencia o la
fe religiosa. A nadie se le pueden aniquilar sus esperanzas y
seguramente, la persona con limitación visual continuará guardando
estos anhelos en lo profundo de su ser, pero afianzarse, tercamente,
a posibilidades que en la mayoría de los casos son imposibles, impide
que el adulto ciego e incluso el mismo niño, se apropien de su realidad
actual. Se pueden, en cambio, promover pensamientos, sentimientos
y actitudes orientadas a vivir el "AQUI y el AHORA", independientemente
de otras probabilidades. Pero esto resulta bastante difícil de asumir,
por parte de la familia de aquella persona con limitación visual, porque
Manual de orientaciones para Padres de Familia
2 1
ellos mismos intentan disminuir sus angustias y dolor, aferrándose a
tales ideas. En este punto es importante la claridad de los diagnósticos
que aporten los profesionales de la salud, especialmente el oftalmólogo.
Si una persona ha quedado ciega, o está en proceso de vivir esta
situación, debe conocer su circunstancia real por catastrófica y cruel
que parezca: ocultarle la verdad no contribuye al proceso de aceptación
y posteriormente, a su rehabilitación. En cuanto a los niños y
adolescentes con limitación visual, usted como padre de familia ha
de tener presente una serie de variables que determinan el tipo de
aceptación que se evidencia en cada caso.
Los niños ciegos congénitos (de nacimiento) aprenden, desde
pequeños, su condición particular aunque no alcancen, en principio,
a dimensionar sus consecuencias y sobre todo, su carácter
permanente. Es un aprendizaje paulatino que los va haciendo
conscientes de su diferencia. La adaptación al medio suele ser más
fácil en la medida en que se aprovechen los recursos disponibles y
los padres, principalmente, contribuyan a la formación de actitudes
positivas ante la limitación visual. Recordamos que éstas son
concomitantes con la forma de pensar y de sentir, de tal manera que
unos padres que perciban la limitación de su hijo como algo catastrófico,
que lo invalida como ser humano para llevar una vida adecuada y feliz,
no serán garantía para un desarrollo psicológico óptimo de ese niño.
La familia de un niño ciego congénito procura las situaciones que
conlleven una apreciación objetiva de su circunstancia con la más
honesta evaluación en términos de capacidades y limitaciones,
fortaleciendo un autoconcepto positivo y una aproximación al mundo
que lo rodea de manera, enriquecedora. El niño puede preguntar, en
algún momento de la infancia, los motivos de su ceguera, las
implicaciones de la misma a nivel de la apariencia física y manifestar
inquietudes sobre cómo desarrollar algunas actividades como las que
realizan sus amiguitos. Usted, padre y madre de familia, pueden aportar
las respuestas más acertadas, en la medida en que su estabilidad
emocional se ajuste a la situación.
Recuerde que la mayor veracidad en cuanto al origen de la ceguera
y su pronóstico contribuyen a desarrollar sentimientos, pensamientos
y actitudes de aceptación. Esto es aplicable en el caso de los niños
OTRO CIELO
2 2
con baja visión, que pueden perder gradualmente su residuo. La
experiencia reporta, en estos casos, una asimilación gradual de la
situación tanto por parte del padre de familia como del niño.
Generalmente, los mismos niños van ingeniándose alternativas para
continuar desarrollando algunas actividades visualmente practicadas.
Sin embargo, es importante estar atentos a qué tipo de actividades
pueden continuar bajo algunas precauciones y cuáles no. Un ejemplo
típico con los niños de baja visión, es el uso de la bicicleta, instrumento
que muchas veces se convierte en un referente constante al argumento
de "YO PUEDO".
A pesar de que la limitación se va asimilando de una forma más natural,
algunos padres asumen y transmiten a su hijo reacciones de negación
("tu nunca vas a ser ciego") y de angustia, que les impiden plantearse
acciones eficaces para superar ellos mismos la situación y enseñarle
a su hijo cómo lograrlo.
Al enfrentar el hecho de que un hijo quede ciego tardíamente
(adventicio) por causa de un accidente o enfermedad, los padres
experimentan emociones de tal intensidad como las de los padres
del niño que nace ciego. No quiere esto decir que los padres de
un niño con baja visión, que pierde paulatinamente su remanente,
no vivan profundamente estas emociones, sino que ellos tienen un
compás de espera que les permite adaptarse día a día a los
sucesos, esperando muchas veces lo peor (dependerá también sí
existen otras enfermedades más graves o limitaciones asociadas).
Pero los padres del niño o joven con ceguera tardía asisten al final,
a la aniquilación de una imagen idealizada de su hijo. El proyecto
de vida cambia irremediablemente y es algo traumático de lo cual
deberá ser plenamente consciente el propio niño, en la medida que
se procuren los elementos que faciliten la aceptación.
Cada caso tendrá, de todas maneras, sus matices particulares y la
intervención profesional estará orientada a explorarlos y a procurar,
en todo caso, recursos catárticos para que el niño, y los padres,
expresen sus sentimientos.
En el adolescente ciego entran en juego factores de gran importancia
porque esta etapa representa una de las transiciones más importantes
de la vida, un cambio fundamental en el desempeño del rol basado
Manual de orientaciones para Padres de Familia
2 3
en replanteamientos y nuevas formas de interpretar la existencia.
Aspectos como la sexualidad, la genitalidad, la imagen corporal, las
aptitudes, las relaciones interpersonales o la rebeldía acompañada del
afán de independencia, establecen nuevos marcos de referencia al
desempeño personal.
Determinadas preocupaciones propias de los adolescentes
hacen especialmente difícil la aceptación de la ceguera.
Podemos señalar, por ejemplo, la importancia que tiene
la atracción física en las mujeres y la fuerza y la independencia
en los hombres. Estas preocupaciones se relacionan,
casi siempre con temores de carácter sexual,
acentuados en los adolescentes ciegos. También el desarrollo
de la independencia, incompatible muchas veces con la limitaciones
que impone la ceguera. El exhibicionismo, mezclado con el deseo
de anonimato que también es propicio en los adolescentes.
(Cholden 1950)
En el adolescente ciego o con baja visión, se requiere alentar un espíritu
independiente, de riesgo ante situaciones sociales que lo lleven a una
exploración de su autoestima mediante la funcionalidad que presente.
En algunos de ellos esto no será necesario porque sus padres,
seguramente, les brindaron oportunidades de independencia desde
niños.
Existen manifestaciones como el no querer usar el bastón, que son
propios de la edad y que de persistir denotaría una no aceptación de
su condición como persona con ceguera. El atractivo físico, tan
importante, puede ser desfavorable para muchos de ellos (por
deformaciones, usos de prótesis y otros) y llevarlos a sentirse en doble
desventaja. Aquí la familia y quienes rodean al adolescente procurarán
trabajar por un mejor auto-concepto haciendo énfasis en características
de personalidad a nivel intelectual y actitudinal (inteligencia, simpatía,
elocuencia, buen genio, etc.).
De todas maneras, usted debe tener presente que muchos de los
conflictos que se pueden presentar en la adolescencia, relacionados
o no con la limitación visual, serán más fácilmente abordados en procura
de una solución, si usted ha brindado a su hijo, desde la infancia,
OTRO CIELO
2 4
espacios de dialogo y distensión para la expresión de inquietudes,
sentimientos y reflexiones acerca de la vida misma y de la limitación
visual como un evento que debe ser asimilado adecuadamente para
que no sea un obstáculo para la auto-realización del individuo.
EL PROCESO DE ACEPTACIÓN EN LA FAMILIA
La elaboración del duelo ante la pérdida de
una facultad sensorial por parte de la
familia, constituye un proceso complejo que,
además, requiere de una evolución en el
tiempo, donde influirán una serie de factores
propios de la dinámica individual y del grupo
humano que enfrenta la situación. La
mayoría de los autores coinciden en señalar
idénticas reacciones generadas en los
padres cuando se les comunica el
diagnóstico de un déficit en el desarrollo de
su hijo.
Irvin y Cols, citados por Tarrago, (1993) indican el siguiente proceso:
· PRIMER PERÍODO: SHOCK PSICOLÓGICO. Caracterizado por
angustia, trastornos y un fuerte deseo de escape.
· PERÍODO DE NEGACIÓN: No aceptan los diagnósticos, rechazan
la contundente realidad esperando que se trate de equivocaciones
o se aferran a ideas milagrosas.
· PERÍODO DE CÓLERA, ANSIEDAD Y TRISTEZA: Suelen
presentarse sentimientos de culpa y de injusticia. Se caracteriza
por reacciones depresivas que generan sensación de profundo dolor
y angustia ante la vida.
· ESTADIO DE EQUILIBRIO: La tristeza, la rabia y la angustia no
desaparecen completamente, pero sí disminuyen y se genera más
confianza en el desempeño como padres de un niño con limitación.
No todos los padres alcanzan este nivel y seguramente nunca en
forma completa.
Manual de orientaciones para Padres de Familia
2 5
· ESTADIO DE REORGANIZACIÓN: Los padres reorganizan su vida
como pareja y a nivel familiar de manera más duradera. Es importante
recordar que no todos los padres vivencian esta evolución de manera
similar, que cada caso aporta sus particularidades y que muchas
veces la evolución será muy lenta abarcando largos años. Además,
el proceso de aceptación de la limitación visual se facilitará en la
medida en que exista una adecuada relación de pareja y que la
responsabilidad sea compartida, de tal manera que el impacto psico-
afectivo no recaiga exclusivamente en la madre. El padre debe
vincularse activamente en todas las tareas.
En la medida que el padre se halla presente
en un nivel físico, biológico y social puede ayudar
a que la madre se sienta contenida y, con ello,
favorece su función materna. Si bien hemos visto
que la figura del padre es importante desde siempre,
a partir del segundo año el padre aporta un sentido de
realidad y de pluralidad indispensable para el desarrollo.
(Buscaglia, Leo. 1983)
CONSIDERACIONES FINALES
Según Leo Buscaglia (1983), la aceptación de una persona con su
limitación, implica:
1. Que la aceptación de esa limitación no supone la sugerencia de
buscar comparaciones ni explicaciones que señalen la ventaja de
tenerla. Tampoco la resignación ante una fatalidad del destino, implica
el reconocimiento de la limitación y de que es posible aceptarla.
2. La aceptación comienza en el hogar. Exige que el niño con
discapacidad valore sus fortalezas y debilidades, pruebe su realidad
y fije sus limitaciones, asumiendo la insuficiencia y el dolor que
enfrenta. Como no existe una total comprensión de los alcances
ni del carácter permanente de la limitación, los niños encuentran
el modo directo o indirecto de ejecutar aquello que de verdad los
motiva. Es el niño quien finalmente acepta la realidad de lo que es
y de quién es.
OTRO CIELO
2 6
3. La familia debe contribuir a la aceptación positiva, alentando la
identificación de las limitantes impuestas por la circunstancia sin
que el niño se sienta disminuido como persona total. Hay que llevarlo
a descubrir y a utilizar sus habilidades, convenciéndolo de que lo
importante no es lo que NO TIENE, sino la plena utilización de lo
que SI TIENE.
4. La verdadera aceptación se alcanza cuando dejamos de generalizar
los efectos de la limitación y comprendemos que la misma no es
toda la persona y que no toda su vida está determinada por esta.
La aceptación llega con una evaluación realista de la discapacidad
y de los valores que se han perdido debido a ella. También surge
la aceptación con el convencimiento de que hay grandes áreas de
la persona que siguen intactas, accesibles y potencialmente
utilizables.
Los niños pueden aprender a vivir con una deficiencia
pero no pueden vivir sin la convicción
de que sus padres los consideran dignos de amor...
si los padres con plena conciencia de la deficiencia de su hijo,
lo aman ahora, pueden creer que los otros lo amarán
en el futuro.
(Winnicott)
Manual de orientaciones para Padres de Familia
2 7
LIMITACIÓN VISUAL Y PROBLEMAS ASOCIADOS
Cuando su hijo, además de la limitación visual, presenta otros
diagnósticos como el retardo mental, la parálisis cerebral, el autismo,
la sordera, etc., la vivencia emocional se convierte en un traumatismo
para los padres y para la familia en general. El nuevo diagnóstico viene
a reforzar una situación estresante donde por lo general, se encuentran
menos caminos y se vislumbra un panorama negativo para el desarrollo
del niño.
En muchos de estos casos, la limitación visual pasa a ser una
circunstancia secundaria y existen preocupaciones en torno a lo que
implica la otra discapacidad, especialmente cuando se presentan
alteraciones que ponen en peligro la vida del individuo.
Ustedes, como padres de familia, sentirán desfallecer ante este tipo
de situaciones y a la luz de su creencia particular (sea esotérica,
religiosa, científica, etc.) pretenderán encontrar respuestas que tal vez
no satisfagan plenamente sus inquietudes. La angustia, el dolor y la
desesperanza que pueden llegar a experimentar se reducirán en la
medida en que ustedes ejecuten acciones en las cuales sigan
reconociendo a su hijo como un ser único y ante todo como un
referente de amor importante. La respuesta a "¿Qué hacer?"
Seguramente será ACTUAR, poner en marcha todas sus habilidades
para ser superiores a la circunstancia y esto se logra tomando control
de sus reacciones emocionales para no sucumbir ante el desespero
y al encontrar, mediante la claridad de sus pensamientos, las acciones
decisivas para alcanzar logros realistas, de acuerdo con la situación.
Expectativas muy altas, poco realistas, pueden generar frustración y
aumentar el dolor.
Recuerde que más allá del diagnóstico, que podría ser una manera
de rotular, están las potencialidades altas o mínimas de su hijo para
desempeñarse en el entorno. Valore en su justa medida, cada acierto
y cada dificultad. Quizás, su hijo, con limitación visual y parálisis
>cerebral no tenga todas las posibilidades de exploración del mundo
por la dificultad en sus movimientos, o si presenta rasgos autistas,
seguramente el contacto con otras personas sea mínimo o inexistente,
pero aceptando sus condiciones (algo que no es fácil) aprenderán que
aunque hay cosas que no se pueden cambiar, una nueva manera de
OTRO CIELO
2 8
valorar el desempeño de su hijo, de acuerdo a sus posibilidades, le
brindará mayor tranquilidad.
Enfrentar situaciones así, requiere la participación de una red de
apoyo efectiva y en muchas ocasiones no se cuenta con ésta;
entonces, los padres de familia se sienten solos, incomprendidos
e impotentes ante lo que viven. Es imprescindible encontrar
elementos de apoyo en la misma familia nuclear y en la extensa,
en padres que enfrenten similar situación y, principalmente, en los
profesionales idóneos quienes brindarán las orientaciones
pertinentes, de acuerdo a su experiencia.
Manual de orientaciones para Padres de Familia
2 9
AUTOCONCEPTO Y AUTOESTIMA
Entre los aprendizajes básicos para sobrevivir y ser superior a las
dificultades, el del amor ocupa, sin duda alguna, un lugar prioritario.
Aprender a amar se convierte en pre-requisito para consolidar unas
relaciones humanas enriquecedoras en el proceso de auto-realización.
A medida que se avanza en la experiencia vital, vamos incorporando
referentes de amor ante los cuales asumimos estilos particulares que
han sido aprendidos, básicamente, de modelos entre los que se
encuentran los padres, los integrantes de la familia extensa, los
maestros e inclusive aquellos que aporta la cultura a través de sus
mitos e historias perpetuados por el arte y los medios de comunicación.
Las manifestaciones de amor varían de acuerdo a las diferentes
culturas, pero la primigenia del amor siempre radica en un elemento
esencial de supervivencia propia o hacia el otro, basado en la seguridad
física, cognitiva y emocional.
Es importante señalar que la manera como aportamos amor a los otros,
las actitudes con las que expresamos ese potencial afectivo dependen,
en buena medida, de la relación afectiva que, inicialmente, tengamos
con nosotros mismos. En otras palabras: Que es necesario quererse
a sí mismo como fundamento para saber querer a los demás.
El nivel de auto-estima se convierte en derrotero para el establecimiento
de unas relaciones interpersonales adecuadas.
OTRO CIELO
3 0
Siendo la autoestima el centro de nuestra forma de sentir, pensar y
actuar, nos refiere a estos tres componentes orientados a la valoración
íntima y a los cambios que prevemos ejecutar en función de ella. La
auto-estima en su factor cognitivo nos refiere al AUTOCONCEPTO
que es una idea, una manera de pensar acerca de nosotros mismos.
La percepción que tenemos de cómo somos en nuestra integralidad
como personas y lo que sentimos que piensan y que sienten los otros
sobre la misma, van configurando el auto-concepto que a pesar de
ser una estructura más bien estable, tiene una naturaleza dinámica,
es decir, su consistencia puede variar de acuerdo a los eventos y etapas
de la vida. Sin embargo como su formación corresponde a un proceso
de aprendizaje, por lo general nada intencional, existen unas bases
que suelen ser difíciles de cambiar, casi inmodificables, asociadas a
las experiencias más tempranas del existir.
Una persona con limitación visual puede presentar, durante el desarrollo
psicológico, dificultades en cuanto al auto-concepto y la propia estima
si no se atienden eficazmente sus necesidades emocionales desde
la niñez. Esta situación dependerá de una serie de factores como la
percepción social del entorno con respecto a la discapacidad, las
situaciones de éxito o fracaso, las expectativas en cada campo de
acción, el nivel de tolerancia ante la frustración desarrollado por el
individuo, las estrategias de superación personal, etc. y, obviamente,
la percepción que de su desempeño tenga.
La familia juega un papel importantísimo en la imagen que un niño con
limitación visual va configurando de sí mismo y en la aceptación o el
rechazo que tal percepción le generará. Es decisivo que la familia
examine el concepto que como persona tiene de ese miembro, ya que
las actitudes que se adopten en el núcleo familiar darán origen a un
proceso de aprendizaje de amor propio, definitivo en la relación del
individuo con el mundo.
Antes de las valoraciones dictaminadas por el juicio moral ("soy bueno",
"soy egoísta") se presentan los juicios de valor relacionados con la
imagen corporal, con la funcionalidad física del ser humano.
Dado que las percepciones iniciales incorporan a través de la visión
a las partes del cuerpo, lo que estas pueden ejecutar (igualmente el
movimiento de los otros), en el niño con limitación visual podrían
Manual de orientaciones para Padres de Familia
3 1
presentarse dificultades en la representación mental de su cuerpo.
Otros elementos sensoriales intentarán suplir esa misión de
"apropiación" de la imagen: la función táctil y la auditiva contribuyen
a la percepción psicológica del "YO" y de "LOS OTROS".
Muchos niños ciegos de nacimiento suelen referirse a sí mismos como
a una tercera persona ("Javier tiene sed" cuando debería decir "yo tengo
sed") y aunque esto desaparece con el tiempo, los adultos cercanos
deben estar atentos a realizar las correcciones oportunas ya que estos
niños tienen el referente auditivo dado por los otros en su identificación
y es preciso que no reciban un refuerzo que los incite a repetir esta
acción verbal. Volvamos al ejemplo de Javier: el niño dice: "Javier tiene
sed", el adulto debe preguntar "¿Quién es Javier?", el niño ha de
responder "yo", el adulto: "entonces ¿quién tiene sed?" se espera que
la respuesta sea "yo tengo sed" y mejor todavía si va acompañado
de una manifestación física de su identidad, como señalarse con un
dedo o con una palmada en el tórax.
APRENDIENDO A QUERERNOS
· Aceptarse y amarse integralmente implica abordar los niveles físico,
cognitivo y emocional logrando discernir sus limitantes, sus fortalezas,
sus potencialidades y las proyecciones futuras de desarrollo. El afecto
se prodiga en función del conocimiento que sobre sí mismo o sobre
el otro se tiene, pero ese conocimiento debe ser honesto, realista,
libre de distorsiones propiciadas por un inadecuado estado emotivo
o por las ideas imperantes en el medio social en que nos
desenvolvemos. La autoestima compete a un nivel actitudinal fácil
de identificar y de catalogar en niveles bajo, alto o intermedio. "No
se puede dar amor donde no hay a quien querer", así que si no nos
identificamos como objetos de amor propio, difícilmente podemos
desarrollar ideas, sentimientos y actitudes de afecto para nosotros
mismos y, mucho menos, procuraremos encontrar amor en los demás.
Sólo en la medida en que nos sentimos dignos de cariño, nos vamos
a querer y a luchar porque los otros nos quieran.
Y, como hemos señalado, quererse implica la totalidad de la
personalidad por encima de aquellas diferencias que señalan
desventajas. Un niño, niña o joven ciego o con baja visión debe
OTRO CIELO
3 2
fundamentar su amor propio en una adecuada valoración de sus
capacidades y limitantes y aquí la familia contribuye de manera
positiva o negativa, según su percepción de la situación. Si se ve
al hijo como un ser indefenso, inútil, incapaz, alguien por quien
avergonzarse o vivir en eterna conmiseración, él comenzará a
percibirse de esta manera y bloqueará los eventuales caminos de
superación individual. Aquí cuenta mucho la edad y si la limitación
visual es congénita o adquirida e igualmente si es un niño con baja
visión o ciego.
Un infante cuyos desarrollos cognitivo y emocional son adecuados
a su edad, podría asumir una actitud crítica frente a las actitudes
de quienes les rodean. Una vez superadas las etapas iniciales del
duelo, o como una reacción a sus propios temores y tristezas, pueden
plantearse alternativas de acción que reivindiquen su status de
persona eficiente en el mundo. Generalmente, en nuestro medio,
este tipo de situaciones no se observan con frecuencia debido a
que son los mismos padres quienes, azorados por su inmenso dolor
o en una excesiva actitud de sobre-protección, prefieren seguir
contemplando al hijo como un ser desvalido, que no debe correr
riesgos y que debe estar exento de otros dolores existenciales. Por
otra parte el ambiente escolar y comunitario saturado de ideas
erráticas y de prejuicios, va aniquilando buena parte del talante de
luchador del niño o joven e, incluso, en muchos casos no permite
que se genere.
QUIERA A SU HIJO COMO ES, no como soñó que sería. En él
existe un potencial de amor que debe ser expresado y usted le
ayudará enormemente si se convence y le transmite a él la idea
de que es digno de amor. No hay otra forma.
Más adelante, durante el transcurso de la vida, él puede encontrar
personas significativas que le permitan vislumbrar esas realidades
afectivas, pero si las experiencias primeras en ese campo no fueron
las mejores, él siempre va a tener restricciones, va a levantar
murallas... Convénzase: Usted, en este aspecto, es fundamental
y recuerde que amar no significa poseer.
· Los niños y jóvenes con baja visión suelen enfrentarse a dualidades
en la relación con otras personas: algunos los catalogan como ciegos
Manual de orientaciones para Padres de Familia
3 3
y otros, desconociendo sus realidades, los señalan como "tontos",
"torpes" o "avivatos" que se hacen los ciegos para sacar provecho.
Se encuentran, entonces, enfrentando la vida en dos dimensiones
en cuanto al trato de los otros, al cual ellos pueden aprender a
responder adecuadamente si primero se identifican y se aceptan
en su diferencia. El campo de las implicaciones psicológicas y
pedagógicas de la baja visión no ha sido abordado ampliamente y
presenta una serie de variantes determinadas por la funcionalidad
que se ejerce de acuerdo al residuo visual con el que se cuenta
y si éste disminuye eventualmente.
Cada persona con baja visión se desempeña de manera diferente
debido a las características particulares referidas a su remanente
visual y es necesario que conozca la evaluación de su situación
para ser consciente de qué tipo de actividades puede realizar, para
cuales no es competente y aquellas que lograría ejecutar de manera
distinta o con ayudas especiales.
Este elemento de competencia es muy importante porque en la
medida en que ejecute acciones cuyo resultado lo gratifiquen,
demostrando su capacidad, el nivel de autoestima se elevará y lo
condicionará positivamente para arriesgarse a ensayar otras. Si por
el contrario, los resultados le generan frustración y desesperanza,
podría percibirse como un ser sin grandes talentos, incompetente,
y, lógicamente, su amor propio sufrirá severas afectaciones.
Los niños con baja visión suelen ser muy "recursivos" y, por lo
general, se las ingenian para seguir desarrollando diversas
actividades a medida que su residuo visual disminuye, si es el caso.
Motive esas decisiones y acompáñelo en la asimilación de los
resultados, sean estos positivos o negativos. Promueva en su hijo
la seguridad personal de haber realizado las cosas de la mejor
manera, de acuerdo a sus posibilidades individuales y a las
circunstancias del medio.
· El trauma ocasionado por la pérdida de visión, después de haber
visto, genera los sentimientos de angustia, dolor, miedo y rabia
indispensables para alcanzar una etapa de reajuste o equilibrio
emocional. Existe durante el proceso una revisión constante,
OTRO CIELO
3 4
caracterizada especialmente por severas valoraciones negativas en
referencia a su desempeño y a su valía personal y la autocompasión
va ocupando un lugar importante en la vida emocional de esa
persona. Las características previas de personalidad influyen de
grande manera en el logro de una mayor aceptación de la nueva
imagen y promueven o dificultan eventos de superación. El auto-
concepto y la autoestima se verán seriamente afectados inicialmente:
los sentimientos y pensamientos derrotistas caracterizarán la relación
consigo mismo y con el mundo.
Exprese mucho amor a su hijo superando usted mismo el dolor que
lo agobia. Hágale sentir que sigue siendo fuerza de vida en el núcleo
familiar y en la sociedad. Vaya eliminando todo sentimiento de lástima
que aflore, ¡cuesta trabajo!, pero... inténtelo: ¡la vida sigue! y ahora
él y ustedes deben aprender a vivirla de otra manera. No olvide
hacerlo sentir merecedor de amor por lo que ha sido y por quien
será en adelante, esto contribuirá a que reafirme los valores que
le han caracterizado y a la formación de otros que quizá nunca le
interesaron. Recuerde que eventos como este son una dualidad de
final-reinicio. Ayúdelo a nacer nuevamente.
· Las oportunidades para ejercer INDEPENDENCIA son claves en la
configuración o en la eventual reorganización del auto-concepto. En
la medida en que usted le brinde a su hijo con limitación visual la
posibilidad de desarrollar actividades que signifiquen un reto, ajustadas
a su circunstancia, estará sentando las bases para que él asuma su
vida con valentía y decisión. En cualquier etapa de la vida, promover
la independencia es fundamental: desde atarse solo los cordones de
los zapatos hasta salir a una fiesta con sus amigos de adolescencia.
Existen muchos padres que prefieren crear y sostener el lazo de
la dependencia en todo nivel y a cualquier edad del hijo. Este
desarrolla entonces, una inseguridad que lo afecta emocionalmente,
disminuye la fuerza de yo y lo convierte en alguien que se percibe
como "indefenso" frente a los otros de quienes demandará protección
y "probablemente", preferirá las seguridades pasajeras, a tomar
riesgos que aporten un aprendizaje de vida.
Tiene usted, como padre de familia, miedo a los riesgos que enfrente
su hijo? Piense que hay temores que nacen del desconocimiento
Manual de orientaciones para Padres de Familia
3 5
de la realidad. Existen peligros reales: la inseguridad de las grandes
ciudades, los animales peligrosos del campo, etc., pero no siempre
se debe vivir como el chico de la burbuja en un medio protegido
y alejado de todo, pues existen fórmulas eficientes para enfrentar
con responsabilidad los riesgos y salir bien librado.
Piense hasta donde usted ha procurado que la dependencia física
y emocional de su hijo con limitación visual, sea la tabla salvadora
para no hundirse en las aguas de su dolor y de su miedo como
padre de familia.
· Las auto-valoraciones como persona son constantes en nuestra vida.
Tendemos a realizar balances de nuestros triunfos y fracasos, de
lo positivo y lo negativo. Cuando el balance tiende a polarizarse en
uno de los extremos, no existe equilibrio; es importante que al revisar
lo negativo valoremos justamente qué condiciones influyeron en el
fracaso ante un propósito: quizá la expectativa fue muy alta, no
teníamos los recursos apropiados para el logro o dependía más de
otras personas que de nosotros mismos. Y ante el éxito: ¿Fue fortuito
ó trabajado con ahínco? Qué tanto influyeron otras personas?
¿Reconocemos el aporte de otros, aceptamos el esfuerzo colectivo
o creemos que somos autosuficientes?.
¿Su hijo tiene el valor de amarse a sí mismo a pesar de los fracasos,
de las frustraciones originadas por su circunstancia de ser una
persona con limitación visual?. Descúbralo y ayúdelo a reconocer
lo positivo que no encuentra en sí mismo y en la vida. Incentívelo
a vivir el "aquí" y el "ahora", a quererse como es en este momento,
superando sus características negativas de personalidad.
· Con un bagaje de auto-valoraciones adecuadas y un buen nivel
de independencia, su hijo aprenderá a percibirse como
"conductor" de su vida, dueño de sus sueños, decisiones, triunfos
y reveses. Procurará ser cada día más autónomo y por lo tanto,
se amará mucho más. Opera el locus de control interno.
Independientemente o no de las creencias religiosas o de otra
índole, su hijo aprenderá a percibirse como constructor de su
propio destino y relegará ideas que le hagan sentir que no tiene
control sobre su vida. Así será promotor de sus propios derechos
y cumplidor de sus deberes.
OTRO CIELO
3 6
SEXUALIDAD
Este es uno de los aspectos que más inquietan
a cualquier padre de un niño con limitación
visual, especialmente porque existen dudas
acerca de cómo orientar la formación del niño,
sin olvidar que aveces existe tal desconoci-
miento de las implicaciones de una limitación
sensorial que el común de las personas suelen
dar por hecho que los individuos con
limitaciones, de cualquier índole, no pueden
ejercer su sexualidad en forma plena. A unos
amigos ciegos les dijeron, con asombro, un día:
"¡Ah, es que ustedes tienen hijos!" a lo cual uno
de ellos respondió con humor: "Sí, afortuna-
damente la limitación es solamente visual".
Esta percepción de invalidez para el desarrollo del potencial sexual
se hace más evidente en otro tipo de limitaciones como las físicas,
o las cognoscitivas, o cuando a la limitación visual se asocian otras
deficiencias. Salvo en el caso de limitación visual con asociación de
rasgos autistas, las dificultades en ese sentido son en mayor o menor
medida superables con la acertada orientación que se reciba.
Es importante aclarar que el término SEXUALIDAD no hace referencia
exclusiva a la anatomía genital y sus funciones, como usualmente se
asume. La sexualidad abarca una serie de elementos de orden
cognoscitivo, afectivo y actitudinal que encuentran, lógicamente, una
vía de expresión en la relación sexual.
Nuestra sexualidad es nuestra masculinidad o feminidad;
es el todo de nuestras reacciones como hombres
y como mujeres hacia la gente, los eventos y las cosas
que nos rodean. Expresamos nuestra sexualidad en la forma
como hablamos a la persona sentada a nuestro lado,
en la forma como manejamos un carro,
como respondemos a la frustración...
naturalmente, también expresamos nuestra sexualidad
en forma física con la persona a quien amamos.
(Gerald Santctuary, sin fecha)
Manual de orientaciones para Padres de Familia
3 7
La identidad sexual, que cada persona desarrolla, es una parte de
todo el proceso de adquisición de la identidad general que se
consolida con la identidad del YO durante la adolescencia. Por ser
sólo un segmento de dicho proceso hace referencia a "un juicio (soy
hombre, soy mujer) sobre la propia figura corporal, basado en
características biológicas (genitales y figura corporal general); es
decir basados en el sexo" (Monsalvo Díez y otros, 1993,) y aunque
esa identidad sexual es fundamento básico en la adquisición de la
consciencia personal, existe un aspecto mucho más complejo y es
la manera como se vive en relación con esas características físicas
determinadas por el sexo. Se hace referencia a la identidad de
género, es decir "la experiencia privada del rol de género, basada en
aquellos aspectos que a lo largo de la historia de la especie les han
ido conformando culturalmente. De esta forma el "género" tiene un
origen biocultural que depende estrechamente de la organización
social dominante, la cual asigna diferentes funciones según el
estado, la edad, la profesión, etc." (Idem).
La familia puede contribuir eficazmente a que el proceso de identidad
en todos sus elementos se realice de manera natural. Sin embargo,
en lo concerniente a la identidad sexual y a la identidad de género se
precisa que los padres puedan trabajar estos aspectos libres de
prejuicios que eventualmente puedan cohibirlos en la realización de
actividades, o al brindar información a sus hijos. No existe una edad
estipulada para iniciar este proceso.
Desde los primeros contactos, usted está transmitiendo un contenido
emocional de gran importancia porque "muchos de nuestros
sentimientos y actitudes sexuales se determinan antes de los cinco
años. Gran parte de lo que los niños incluyendo los que tienen
limitaciones sensoriales, físicas o cognitivas saben sobre la
sexualidad, proviene de la atmósfera general de su hogar. ¿Cómo se
demuestran afecto? ¿Se tocan? "Expresan libremente sus
sentimientos?" (Sol Gorden en "Los discapacitados y sus padres" de
Buscaglia 1983, p.320).
Si usted es una persona madura sexualmente transmitirá
pensamientos, sentimientos y actitudes de contenido sexual de una
manera natural. Recuerde que lo sexual involucra lo masculino y lo
femenino en sus diversas expresiones y no únicamente lo genital.
OTRO CIELO
3 8
Así que la educación sexual se inicia en casa, en el hogar y no es una
responsabilidad únicamente de la escuela (como comúnmente se
piensa), porque es amplía y abarca componentes como el afectivo,
piedra angular para el desenvolvimiento como seres sexuados. Vemos
entonces, la importancia que tiene un sano auto-concepto en el ejercicio
pleno de la sexualidad por parte de cualquier persona.
En las distintas actividades que realiza con el niño, desde pequeño,
usted ha de aproximarlo a vivir la sexualidad de una manera libre de
prejuicios y tabúes. Desde el mismo momento en que usted lo baña
y lo cambia, motívelo mediante el juego a explorar las diferentes
partes del cuerpo, sin obviar lo genital, como sucede a muchos
padres a quienes esto les avergüenza. Así se contribuye a la
formación de la consciencia personal. Los modelos (como muñecos
y rompecabezas) cumplirán también este objetivo mediante la
actividad lúdica.
A medida que el niño crece y van surgiendo inquietudes, usted puede
resolverlas mediante explicaciones claras, dando a cada órgano su
nombre especifico y correcto y determinando la función del mismo.
Pero como se advirtió anteriormente, para que usted realice bien esta
tarea de orientación (instrucción y formación) requiere consolidar, día
a día, su propia formación en este campo. Si existe un diálogo claro,
sin ambigüedades y fundamentado en la confianza, usted y su hijo
resolverán más fácilmente las inquietudes que surgen en la pubertad
y la adolescencia.
La evolución normal del niño,
desde el punto de vista sexual, afectivo y psicológico,
va a depender estrechamente de la madurez sexual,
afectiva y psicológica de sus padres, así como
del valor que como pareja constituyan.
(P. Le Moal, sin fecha)
LA TIPIFICACIÓN SEXUAL
Existen unas disposiciones culturales referentes al modo de vestir,
de caminar, de hablar, jugar o trabajar, así como a las actitudes:
Manual de orientaciones para Padres de Familia
3 9
la manera de comunicar sentimientos como el dolor, la alegría, la
ira, o el miedo. Por ejemplo, es común escuchar expresiones como
"los hombres no lloran", "las mujeres usan el cabello largo", "la
aviación es oficio para hombres"; pero existen otras múltiples
manifestaciones culturales y es preciso que su hijo con limitación
visual vaya adquiriendo ese tipo de información. Es más, dentro
de una misma cultura se presentan variantes en los patrones que
han regido tradicionalmente la expresión de lo masculino y lo
femenino. Así que hoy en día es común encontrar hombres que
usan aretes en sus orejas, o mujeres que desempeñan actividades
reservadas antes a los hombres como el fútbol y el levantamiento
de pesas. Si bien al hablar de tipificación sexual usted debe
proporcionar unos parámetros básicos (qué tipo de ropa y cuales
juegos son propios de las niñas y cuáles de los niños), no olvide
aportar esa información cultural para que su hijo no se confunda
cuando encuentre otras experiencias.
Un niño vidente tiene acceso a toda esa información visual y de
ella pueden surgir inquietudes; por ejemplo podrá encontrar en una
enciclopedia, hombres con falda y sabrá que en Escocia es propio
su atuendo de acuerdo a la cultura, o las mujeres musulmanas que
van siempre con el rostro cubierto y aprenderá que es una
manifestación religiosa de algunos países. Pero su hijo ciego quizá
pueda pasar mucho tiempo sin conocer estos aspectos culturales
y es preciso brindar dicha información sin saturarlo, de manera
natural, cuando se lee un cuento, se disfruta una película, o cuando
está en una fiesta de disfraces.
AMANDO, ¡DE VERDAD, VERDAD!
Existen personas que olvidan que aquellas con algún tipo de
limitación experimentan el instinto sexual y el afecto como todo ser
humano y que, en realidad, son muy pocos quienes no sienten, ni
expresan este tipo de necesidades en razón de su limitación. En
el caso de las personas con limitación visual, sin problemas
asociados, el desarrollar una sexualidad que contribuya eficazmente
a la auto-realización del individuo resulta menos complicada que
en otro tipo de limitación y existe un precepto que se aplica a ellos
como a cualquier persona: el amor hacia el otro se fundamenta
en el amor propio.
OTRO CIELO
4 0
Si una persona con limitación visual posee un buen auto-concepto y,
por lo tanto, una autoestima elevada, encontrará adecuadas expresiones
de su amor y sorteará con mayor habilidad y fortaleza las dificultades
presentadas en su relación con otras personas.
Usted como padre de familia tiene una gran responsabilidad en la
medida en que contribuya a este logro. Recuerde cuando analizamos
el tema de la independencia y la dependencia, como al promover la
autonomía se alcanzan niveles más altos de amor personal. Cada quien
necesita ser autónomo para el amor y sólo en la medida en que
aprendamos de las correctas, o inadecuadas elecciones sobre nuestros
referentes de amor crecemos como seres humanos. Es importante
recordar que el ejercicio pleno de la sexualidad debe basarse en el
respeto personal y el respeto por la otra persona.
La decisión de amar a una mujer, o a un hombre, de casarse, de tener
hijos u optar por el amor homosexual, debe corresponder a un proceso
de introspección, de análisis integral como hombre o como mujer,
exento de situaciones accidentales, impuestas, como las
circunstancias en que pueda formarse la personalidad de alguien con
una limitación sensorial, cognitiva o física.
Existirán muchas situaciones en las cuales ustedes y/o su hijo
precisarán de orientaciones por parte de profesionales, al igual que
de literatura o de videos con información al respecto. Recurran a ellos
cuando necesiten hacerlo. Desarrolle, además, su creatividad para la
resolución de problemas de este orden, pero procure ser objetivo.
Las conductas masturbatorias, las relaciones sexuales, las
enfermedades de transmisión sexual, el SIDA, las primeras citas, el
cortejo, el temor al homosexualísmo y el miedo a tener hijos que
presenten discapacidad, etc., pueden convertirse en situaciones
estresantes que, a la hora de la verdad, pueden ser de fácil solución.
No olvide, de todas maneras, que su hijo es un ser único y libre en
el ejercicio de la personalidad y que uno de los campos fundamentales
para su expresión es el de la sexualidad, siempre que se ejerza de
manera honesta, voluntaria y responsable.
Manual de orientaciones para Padres de Familia
4 1
DEBERES Y DERECHOS
DE LOS PADRES DE FAMILIA
El deber fundamental de los padres de familia de un niño, o joven con
limitación visual, es amarlo y convertirse en asesores de los procesos
psicosociales que éste debe asumir. Pero para brindar apoyo, deben
existir unos conocimientos claros de la situación que se enfrenta, un
manejo adecuado de las connotaciones emocionales que ella implica
y una actitud positiva hacia el aprendizaje que involucra la implementación
de estrategias facilitadoras de esos procesos: cómo contribuir al desarrollo
de una autoestima adecuada, cómo vencer el temor de dejarlo ir solo
a una actividad social, cómo colaborarle con las tareas escolares y la
elaboración del material que requiere para las clases, etc.
A lo largo de este manual nos hemos referido a una serie de
recomendaciones o "deberes" que deben tener en cuenta ustedes,
como padres de familia. Cada área involucra un conjunto de
orientaciones que se consideran pertinentes para contribuir en la
formación personal y familiar. Seguramente a ustedes se les
ocurrirán otras revisiones y disposiciones para promover un
desarrollo psicológico adecuado tanto para su hijo como para la
familia en general, pero recuerde que para ejercer sus deberes ha
de conocer y exigir sus derechos como padres de familia, ya que
éstos son imprescindibles porque aportan las directrices para
vencer el miedo, la ignorancia acerca de lo que viven, la frustración
y el sentimiento de soledad.
Leo Buscaglia en su libro "Los discapacitados y sus padres", reseña
los derechos básicos de una familia en donde existe un niño con
necesidades especiales, por lo tanto aplicable a nuestra situación:
· El derecho a recibir buena información médica sobre el problema
físico o mental de su hijo.
· El derecho a algún tipo de re-evaluación de su hijo en determinados
periodos, y a una explicación amplia y lúcida de los resultados obtenidos.
· El derecho a recibir información pertinente, útil y especifica sobre
el rol que deben desempeñar para satisfacer las necesidades
especiales, físicas y mentales de su hijo.
OTRO CIELO
4 2
· El derecho a recibir información sobre las oportunidades educativas
disponibles para un niño como el suyo y sobre los requisitos que
deben reunir posteriormente para ser admitido en una escuela
formal.
· El derecho a conocer los recursos disponibles de la comunidad,
en forma de ayuda para cubrir las necesidades familiares,
intelectuales, emocionales y financieras.
· El derecho a conocer los servicios de rehabilitación existentes en
la comunidad y los recursos disponibles a través de ellos.
· El derecho a recibir esperanza, seguridad y consideración humana
cuando enfrenta el desafío de criar un niño con necesidades
especiales.
· El derecho a recibir ayuda para descubrir el potencial de su hijo,
en lugar de concentrarse eternamente en las imperfecciones.
· El derecho a disponer de buen material de lectura que les permita
adquirir toda la información pertinente posible.
· El derecho a relacionarse con otros padres que tengan niños
discapacitados.
· El derecho a ejercer sus derechos personales como individuos
únicos y maduros, separados de sus hijos. "(Buscaglia, 1983).
Manual de orientaciones para Padres de Familia
4 3
AYUDA PROFESIONAL
Existen en la vida momentos importantes que implican cambios
fundamentales en nuestro funcionamiento y desarrollo como seres
humanos y como integrantes de grupos y redes sociales. En su libro
"Transiciones", Bridge (sin fecha) explica que estos cambios se
caracterizan por un comienzo y un final, separados por un periodo de
confusión, inercia y negación a los cambios.
Es importante que los padres de familia, al enfrentar situaciones
estresantes que generan angustia, confusión y dolor, desarrollen
estrategias de afrontamiento para reducir sus efectos. Estas estrategias
pueden ser de índole netamente psicológica, pedagógica, o técnica.
Es en esos momentos cuando, generalmente, se requiere del apoyo
de profesionales que, con experiencia en determinados campos de
acción, contribuyan a dilucidar todos aquellos elementos inherentes
al problema y a la puesta en marcha de los mecanismos requeridos
para superar la crisis.
CONTACTO
Es usual que los padres de familia y sus hijos sean remitidos a servicios
de salud, o de educación, donde encontrarán ayuda para enfrentar
la situación de tener a un familiar con alguna limitación. Por lo general,
en el trabajo realizado con personas que presentan algún tipo de limitación
física, sensorial o mental, se involucra a la familia (nuclear y extensa)
como requisito básico para el logro de los objetivos propuestos. El
enfoque ecosistémico (trabajo con toda la red de apoyo familiar) pretende
establecer sistemas de comunicación efectivos entre las personas,
que permitan disminuir o neutralizar ambigüedades, comportamientos
ambivalentes y tensiones emocionales por manejo de poder afectivo.
Sin embargo, muchos padres de familia se resisten a asistir a algunos
de estos servicios y en el caso del campo psicológico, el temor ,o
el no deseo de compartir sus necesidades emocionales, (piensan que
los harían vulnerables), dificulta enormemente la obtención de logros.
Otros padres de familia en cambio, al experimentar el estrés de una
situación, recurren voluntariamente a servicios médicos y educativos
OTRO CIELO
4 4
con la esperanza de iniciar un proceso de acomodación y adaptación
de manera más rápida.
Las expectativas juegan un papel importante. Muchos padres recurren
a profesionales, especialmente en el área de la salud, con el objetivo
de encontrar diagnósticos más favorables (esta actitud es
completamente normal, especialmente cuando se viven intensos
momentos de negación), o con la ilusión de encontrar una fórmula
mágica (entiéndase a corto plazo, efectiva y de resultados irreversibles)
para la solución del problema. Expectativas muy altas pueden generar
una intensa frustración que los lleva a desertar de los servicios. Si
usted como padre de familia se ubica de manera más realista frente
al servicio de apoyo, comprenderá que los procesos, primero que todo,
son únicos, individuales (así existan características semejantes entre
un caso y otro), que requieren tiempo y que imprevisibles cambios los
transforman, facilitando la apropiación de elementos importantes y una
actitud de compromiso compartido, de apertura emotiva y valoración
exacta de los éxitos y de los fracasos.
SERVICIOS EDUCATIVOS Y DE SALUD
En el caso de una limitación visual, al igual que con otro tipo de
alteración, a nivel sensorial, físico o cognoscitivo, las intervenciones
educativa y de salud suelen darse en forma paralela. El aprendizaje
de las áreas tiflológicas (Braille, ábaco, Orientación y Movilidad)
compete, según cada caso, a las áreas de salud (cuando se refiere
a la rehabilitación) o de educación (cuando el proceso es
fundamentalmente pedagógico y se realiza en forma simultánea a los
aprendizajes escolares).
Usted, como padre de familia, debe procurar la mayor colaboración
con el equipo de educación que apoya el proceso de su hijo. La
elaboración del material didáctico especifico (fabricación de mapas en
alto relieve, transcripciones al Braille, etc.) son parte de esa ayuda
de la misma manera que le colaboraría a un hijo vidente, en procura
de hacer bien sus tareas escolares. En la medida que le sea posible,
enriquezca el espacio de "hacer las tareas" clarificando dudas cuya
respuesta usted pueda bridar, explorando las inquietudes y el estado
emocional ante la vida escolar de su hijo y, de manera especial,
Manual de orientaciones para Padres de Familia
4 5
incentivando la independencia y la búsqueda de logros académicos.
Usted debe conocer, y dialogar con los profesionales de educación,
acerca de lo peculiar que existe en la educación de una persona con
limitación visual, reconocer dificultades y dilucidar soluciones. Los
eventuales problemas de aprendizaje que se presenten no deben llevar
a rotulación de su hijo sino a la comprensión de su situación y el
planteamiento de la más adecuada intervención.
Esto último es también aplicable en el área de la salud donde
frecuentemente los diagnósticos suelen encasillar al niño o joven
evaluado y pronosticar, de acuerdo a imágenes estandarizadas, su
desempeño a todo nivel.
Los servicios de salud (medicina general, terapia del lenguaje,
ocupacional y otras, sicología, oftalmología, etc.) son un apoyo
fundamental para el desarrollo psicosocial de la población con
limitaciones de todo tipo e influyen drásticamente en los resultados
que se alcanzan a nivel pedagógico.
Los padres de familia suelen sentirse
más próximos a los profesionales de
la educación, sienten más confianza
para expresar y compartir inquie-
tudes, mientras que con los
profesionales de la salud por
múltiples circunstancias (tiempo de
diálogos más breve, utilización
exagerada de lenguaje técnico por
parte de estos, ambientes menos
cálidos propiciados por las actitudes
del profesional, etc.) tienden a
desarrollar actitudes más preventivas, en buena medida, por el contexto
cultural.
En nuestro medio se sigue contemplando a médicos, psicólogos,
terapeutas y otros profesionales de la salud como "sabelotodo"
poseedores de la verdad y con recetas mágicas para cada caso. No
es así y usted debe cambiar su actitud hacia los profesionales: nadie
mejor que usted conoce el desempeño de su hijo diariamente, pero
también lo desconoce en otras situaciones. Comparta puntos de vista
OTRO CIELO
4 6
e inquietudes. Recuerde sus derechos como padre de un niño con
necesidades especiales. Exija una relación honesta con estos
profesionales donde exista claridad en los conceptos y orientaciones
que se le brinden y procure que la cordialidad y comprensión
caractericen este tipo de relaciones. Piense también que los
profesionales no son seres perfectos y por lo tanto no están exentos
de dificultades y defectos.
CON EL PSICÓLOGO ( ¡HUM ...!)
A mucha gente en nuestro medio, no le gusta asistir a un servicio de
psicología. Existe una serie de prejuicios y de prevenciones ante esta
situación. Afortunadamente las actitudes del ciudadano común y
corriente están cambiando: no se piensa, como antes, que ir a consultar
a un psicólogo implica estar próximos a la locura o ser una persona
excesivamente conflictiva.
Se asume, hoy en día, que existen momentos de crisis naturales en
la vida en que se requiere compartir emociones y pensamientos con
una persona que escuche con imparcialidad y bajo este mismo criterio,
de objetividad, brinde orientaciones adecuadas. Sin embargo, sigue
presentándose, en ocasiones, resistencia y en psicología no se puede
trabajar sin la voluntad de la(s) persona(s) a ser intervenida(s).
Manual de orientaciones para Padres de Familia
4 7
En el caso de la familia de un niño o joven con limitación visual,
la renuencia a participar y desarrollar un proceso de intervención
psicológica puede acusar múltiples causas. Es necesario que los
padres reconozcan la importancia de una asesoría psicológica o
de un proceso de psicoterapia y de asistencia a talleres, escuelas
de padres, etc., como fundamento para alcanzar resultados más
satisfactorios, en determinados casos. No todas las familias
requieren el apoyo de un psicólogo, ni se necesita en todas las
etapas de un proceso de duelo; existen muchas personas con
potencialidades y habilidades disponibles para enfrentar
adecuadamente los momentos de crisis y enseñarlas a quienes
les rodean, aunque existen muchas más personas que urgen de
una red de apoyo para sobrevivir al dolor y la desesperanza. Y el
psicólogo forma parte de esa red.
Algunos padres suelen desentenderse de sus responsabilidades
en el desarrollo psicológico de los hijos. Ellos piensan "no es mi
culpa", o "el niño es así" y consideran que es el niño (inclusive
lo piensan hasta cuando está en la edad más temprana) quien
debe asistir a psicología y que el profesional corregirá los "errores"
que se evidencian en la conducta del niño. ¡Cuestión mágica,
caramba!. Pero la responsabilidad va mas allá y abarca el
compromiso de examinar el repertorio de sentimientos y conductas
que caracterizan la relación individual con su pareja, con el hijo
y con otras personas.
Igualmente existen padres eficientes en el apoyo logístico y técnico
del desempeño de sus hijos: organizan los tiempos, espacios,
materiales y técnicas para el éxito en las actividades que desarrollarán
(elaboran materiales, aprenden Braille y abaco, acompañan a su hijo
al médico y al oftalmólogo), pero olvidan que se requiere la
implementación de ESTRATEGIAS HUMANAS que involucran
imprescindiblemente el componente afectivo y que garantizan, en mayor
medida, la felicidad de aquella persona.
Son padres que al no abordar el conocimiento y manejo de sus
emociones, pueden ayudar eficientemente a la realización de los
trabajos escolares, pero se frustran y no saben enfrentar
situaciones como la eterna pregunta que les formula su hijo: "¿Por
qué soy ciego?".
OTRO CIELO
4 8
Así mismo descuidan esa formación de la personalidad del niño
o joven, preocupándose exclusivamente por su desempeño en las
áreas tiflológicas y en actividades competitivas pero no están atentos
a vislumbrar el mundo emocional del hijo con limitación visual.
¡Venza la desconfianza! Elimine esas barreras y busque ayuda en
el plano psicológico, cuando lo requiera. En ese espacio encontrará
la posibilidad de ser escuchado, comprendido y CONFRONTADO
(aspecto al que usted seguramente teme). Allí hay profesionales
dispuestos a crear un ambiente propicio para que usted realice la
catarsis que necesita, no pretenda encontrar frases y soluciones
mágicas: usted es el hacedor de su vida, el gestor de su resurgir,
el psicólogo es un orientador, un asesor, el acompañante en ese
proceso de crecimiento personal. Es una persona que
probablemente ha enfrentado dolores, temores, angustias y
esperanzas semejantes a las suyas. Es un ser humano dispuesto
a apoyarlos a ustedes y a su hijo en la medida de sus capacidades
profesionales y humanas.
Manual de orientaciones para Padres de Familia
4 9
Y LA VIDA VA...
Cuando existe un evento significativo en nuestra vida, cuando se
experimenta una transición, se asume un nuevo rol. La cotidianidad
sigue imponiéndose aunque traiga nuevos elementos para nuestro
desempeño como seres humanos. De todas maneras, siempre existirá
una resistencia a asumir conductos que no formaban parte de nuestro
repertorio tradicional. La formación como un individuo «nuevo», no es
una tarea fácil.
La vida social, el entorno cultural en que se desenvuelve una persona
con limitación visual, va exigiendo una acomodación y adaptación de
éste en cada una de las situaciones. Por este motivo, su patrón de
respuesta ante el estrés puede variar significativamente: en
determinadas circunstancias puede ser más primitivo, en otros más
evolucionado (entiéndase más equilibrado). El resultado ideal sería
respuestas cada vez más congruentes unas con otras en un marco
de adecuada aceptación y adaptación de su circunstancia.
El cómo una persona se desempeña en un entorno social, partiendo
de la relación en el núcleo familiar, es un indicador importante de cómo
ha marchado su proceso de aceptación a la limitación visual. ¿Qué
características son comunes en su relación con otras personas?
¿Existen "compensaciones" emocionales, es decir, hay respuestas,
que antes no se presentaban, con un contenido emotivo determinadas
por ser un individuo con limitación visual? ¿O son conductas
tradicionales en su historia personal agudizadas por la situación de
enfrentarse a una discapacidad? Y en el caso de los niños ¿cuáles
son esos cambios significativos de conducta? (si la ceguera es
adventicia o si la disminución del residuo visual es constante) ¿en qué
se diferencia a nivel del comportamiento, con sus hermanos y otros
niños? (si la ceguera es congénita).
Estos interrogantes van siendo esclarecidos a medida que los adultos
cercanos agudizan su capacidad de comprender los sentimientos y
el componente cognitivo de estos niños y jóvenes.
El estilo de funcionamiento social imperante en la familia, va
determinando los patrones de comportamiento del niño con el entorno.
Sin embargo, existen múltiples variantes a considerar porque los padres
OTRO CIELO
5 0
pueden asumir actitudes totalmente diferentes con el hijo que presenta
ceguera o baja visión, que van en detrimento de su desarrollo
psicológico y social, a pesar de que en la familia existan condiciones
adecuadas de relación intrasocial e intercultural. Vale aquí el ejemplo
de un padre de familia con unas excelentes relaciones interpersonales,
con gran éxito social, a quien la discapacidad de su hijo lo avergüenza
grandemente, y por lo tanto, crea las condiciones de inhibición para
su hijo, alejándolo de los contactos sociales. Tal depravación social
conducirá a la formación de una personalidad en el niño, opuesta a
la del padre.
Muchos padres de familia conciben el éxito personal en función de logros
sociales en todos los aspectos (hay que triunfar en el trabajo, hay que
triunfar en los negocios, hay que triunfar en el matrimonio, hay que
triunfar en la amistad). Son inflexibles ante el error propio o de otros,
y no se ejercitan en la apropiación de herramientas para enfrentar crisis
o situaciones de estrés normativo (cotidiano); estos preceptos los
transmiten a sus hijos sin considerar que demasiadas exigencias y
con niveles supremamente altos, los enfrentarán a un mayor número
de situaciones frustrantes y, el no estar preparados adecuadamente
para ello, repercutirá en su autoestima. Esta consideración es
especialmente válida en el caso de los niños y jóvenes con limitación
visual. Se observa en padres de estos niños actitudes que pueden
entenderse como una compensación emocional ante el dolor de la
pérdida de aquel hijo soñado, idealizado, diferente a quien ésta hoy
con ellos. Los padres comienzan a soñar, entonces, con otro hijo acorde
a sus expectativas. No existe nada de malo en querer procurar las
oportunidades para que el hijo con limitación visual sea un hombre de
éxito, pero existen padres que, peligrosamente, pretenden que ese éxito
neutralice, aniquile socialmente la realidad de una limitación. Es un
proceso de creación de un superhijo que demuestre que es capaz de
lograrlo casi todo para obnubilar, en gran medida, el dolor que han
enfrentado. Pero hay un hijo real que quizá no tenga todas las
potencialidades para salir ganador en todo lo propuesto, o que ni
siquiera tenga motivación para intentar lograrlo, porque no le interesa
mínimamente "esto" o "aquello" que para sus padres resulta tan
determinante en la vida.
Así, encontramos niños y jóvenes que además de cumplir con su vida
escolar se ven saturados de innumerables actividades a las cuales
Manual de orientaciones para Padres de Familia
5 1
los vinculan sus padres, sin ni siquiera consultarles su interés y muchas
veces obligándolos, por el solo afán de éxito. Y así, además del colegio,
están las clases de flauta, de danzas, de natación, de teatro, etc., por
fuera del ambiente escolar, donde la exigencia puede ser, que sea el
mejor de los alumnos.
Revise hasta qué punto le compete tomar decisiones por su hijo con
limitación visual. ¿Está contribuyendo con su actitud a la formación
de la autonomía del niño la cual le dará seguridad para su desempeño
social? ¿Admite usted a su hijo como realmente es, con potencialidades
y limitantes y dispuesto a ser él mismo como quiere ser? Recuerde
que una cosa es formación y otra el modelar y moldear de acuerdo
a sus propios intereses.
Finalmente y si es este su caso ¿Por qué pretende asegurar un éxito
en toda la vida social de su hijo? Sin lugar a dudas existe una necesidad
de satisfacción personal, válida como padre y especialmente, como
ser humano, que se ha visto confrontada por la angustia y la
desesperanza; pero ¿no es más realista brindarle los fundamentos
con los cuales aprenda, a lo largo de la vida, a enfrentar las dimensiones
del desencanto, del desamor, del fracaso económico, de la falta de
fe en el porvenir y los preceptos para aprovechar de la mejor manera
el éxito personal?
"BUENOS DIAS, PROFESORA"
Ese afán de éxito, como ya se ha señalado, puede abarcar, y de
hecho así suele ocurrir, al mundo escolar. Alrededor de un niño
con limitación visual, se pueden generar escasas o muchas
expectativas en cuanto a su desempeño académico y escolar
dependiendo de la percepción que sobre él se tenga. Existen padres
de familia que presionan al niño o joven por un comportamiento
excelente, sin salidas en falso, olvidando que antes que cualquier
circunstancia es un niño, un ser humano con su propia dinámica.
Otros, en cambio, llevados por sentimientos de lástima o de culpa,
no se atreven a exigir los mínimos requerimientos de disciplina
y existen otros padres cuya actitud es ambivalente: unas veces
exigen y en otras pasan por alto el desacato, la desobediencia,
la indisciplina.
OTRO CIELO
5 2
Con el niño limitado visual se hace necesario establecer limites, normas,
marcos de referencia desde la más temprana edad. Es importante
convenir o clarificar espacios de ejecución en las diversas actividades.
De manera especial con los niños ciegos congénitos se precisa
establecer rutinas, clarificando el contenido de los mismas: el por qué
de cada una (horarios de comidas, de sueño, actividades que se
realizan en el día, actividades propias de la noche, etc.).
Esto facilitará su desempeño cotidiano en el hogar y reducirá la
probabilidad de presentarse alteraciones en la vida escolar. Los niños
que no tienen horarios de sueño y de alimentación establecidos,
presentarán déficits de atención y disciplina en las actividades
académicas.
Un punto importante en lo referente a la disciplina, es la necesidad
de llevar al niño a comprender que el hecho de vivir con determinada
limitación, no lo ubica como una excepción en el cumplimiento de las
normas del hogar, del colegio y de la comunidad en general. Los
componentes morales (que denominan como conducta) y culturales
disponen de un lapso de tiempo más amplio que demandan procesos
de identificación más complejos, pero en las que obviamente, también
influirán de manera decisiva los aprendizajes previos transmitidos por
la familia.
Pero esa normatividad de mínima convivencia social es contundente
en su realización y garantiza el sobrevivir como ser social, de manera
más armónica con los otros. Un niño ciego o con baja visión no puede
faltar a clase, no presentar sus deberes a tiempo o trabajar solo cuando
se exige el trabajo grupal, con el argumento de su limitación y mucho
menos si cuenta con los recursos necesarios para la ejecución de
esas y otras tareas.
La vida escolar es un ambiente de formación, revisión y afianzamiento
o eliminación de valores y actitudes, es un espacio de contrastes
humanos donde se mezclan la intolerancia y la aceptación, el amor
y la hostilidad, expresados por los comportamientos propios de cada
edad, de cada etapa de la vida. Así que, aunque a usted como padre
de un niño con limitación visual, le angustie la idea de cómo su hijo
deberá enfrentar ese mundo en particular, piense que de ese espacio
Manual de orientaciones para Padres de Familia
5 3
vital se debe aprovechar cada circunstancia, para el crecimiento
personal y para la auto-realización; y lo que es aún más importante,
por encima de prejuicios, discriminaciones y rotulaciones propias de
una cultura intolerante que tiene su laboratorio de expresión en la
escuela.
No es una tarea fácil, pero del fortalecimiento emocional que los
caracterice a ustedes y a su hijo dependerá, en buena medida, el logro
de aquellas metas propuestas. En la vida escolar, su hijo seguramente
encontrará que muchas de las aproximaciones de los otros
(compañeros o profesores), se originarán en una curiosidad por su
limitación sensorial. Una actitud de mayor comprensión, menos
prevenida, llevará a su hijo a manejar este tipo de situaciones y a cambiar
las actitudes de los demás.
Muchos de ellos querrán saber su manera de escribir, o acerca de
la enfermedad que ocasionó la limitación, o si puede realizar los
ejercicios en la clase de educación física como sus compañeros. Las
explicaciones que su hijo brinde con naturalidad contribuirán a que ellos
vayan tomando las cosas de manera también natural. Pero si en cada
pregunta o actitud se presiente una amenaza, su hijo creará una coraza
con el silencio, la agresividad o la evasión, lo cual puede llevarlo al
retraimiento.
Entre los niños pequeños (desde el jardín hasta los primeros grados
de primaria) esta curiosidad es satisfecha con respuestas y actitudes
elementales y la aceptación se da más fácilmente.
No debemos olvidar, de todas maneras, que la escuela resulta en
ocasiones un espacio agresivo donde se rotula a los niños y jóvenes
con etiquetas que aniquilan o ponen en duda su potencial como seres
íntegros. Allí también, por obra y gracia del desconocimiento, se
discrimina y se segrega al individuo que es diferente. El padre de familia
debe promover la integración de su hijo en el medio escolar, basada
en el respeto por su diferencia y procurar que éste, fundamentado en
su amor propio, encuentre caminos para superar la situación.
El mundo académico de su hijo demandará un gran apoyo de su parte.
El aprendizaje del Braille y del Abaco, la orientación y movilidad como
dispositivo básico para alcanzar mejores niveles de independencia, la
OTRO CIELO
5 4
relación con los profesionales de servicios de apoyo, generará en su
hijo actitudes particulares en las cuales la motivación jugará su papel
preponderante y se involucrarán componentes cognitivos y emocionales.
Lo más probable es que usted tenga que aprender el sistema de
lectoescritura Braille, acompañarlo en muchos desplazamientos, o
ayudarlo en la elaboración de material didáctico. Este acompañamiento
en el proceso, fortalecerá emocionalmente la relación entre las partes.
LOS HERMANOS - COMPAÑEROS
Las rivalidades que suelen presentarse entre hermanos cobran particular
interés cuando en la familia no se saben orientar las relaciones entre
los hijos videntes y aquel con limitación visual, con mayor razón si
estudian en el mismo colegio y hasta en la misma aula. Entonces,
los padres suelen depositar en el hijo vidente, una responsabilidad
agotadora cuyo radio de acción es el hogar, el barrio y la escuela.
Se asume que el hijo vidente es una especie de ángel guardián y
debe responsabilizarse por todo lo bueno y lo malo que suceda a
su hermano ciego o con baja visión (no importa si es mayor o menor
de edad que el otro). Si a esto se agrega que al hijo con limitación
visual se le perdonan la desobediencia, las pataletas, la grosería, por
el hecho de su limitación, las relaciones como hermanos se tornarán
difíciles; así mismo, la dependencia por parte del hijo ciego exigirá
mayor atención de su hermano vidente, obstaculizando la autonomía
requerida para percibirse como persona capacitada y útil en el entorno.
ENTRETENIMIENTO: JUEGOS, DEPORTES Y CULTURA
El mundo de la recreación, la competencia deportiva y las
manifestaciones culturales interesan por igual a personas ciegas y
videntes. Y aunque esta es una verdad de Perogrullo las personas
suelen olvidarla. Y asumen dentro de esa "muerte social", en la que
instalan a las personas con limitación visual, que nada tienen que hacer
ellas en actividades de esta índole, ni en el rol de espectadores y mucho
menos como participantes.
Pero la vinculación a ese conglomerado de acciones y disfrutarlas o
no, dependerá del proceso motivacional para cada una de acuerdo a
Manual de orientaciones para Padres de Familia
5 5
intereses y aptitudes personales. Casi
siempre existen tácticas para el
desarrollo de estas actividades como
la adaptación de los recursos
materiales y locativos y estrategias
para disfrutar, hasta donde sea
posible, de manifestaciones artísticas
como el teatro, el cine o una
exposición.
Su hijo puede encontrar esparcimien-
to, conocimiento y satisfacciones en
el ámbito deportivo y cultural, si usted
procura motivarlo desde los primeros
años por actividades de este tipo, pero recuerde que es finalmente
él quien decide aquello que de verdad le interesa.
· Incentive en su hijo con limitación visual, el gusto y el amor por el
arte como manifestación de la cultura de los diversos grupos
humanos. La sensibilidad hacia la música, la poesía, la escultura,
etc. es innata en cada ser humano, pero requiere de elementos de
aprendizaje y básicamente de motivaciones tanto intrínsecas como
extrínsecas.
· No asocie el gusto por las artes y humanidades con la imagen de
las personas con limitación. Muchas personas están convencidas
que todo ciego es buen músico y no siempre es cierto. Enséñele
a su hijo con limitación visual a valorar la experiencia artística como
lo haría con cualquiera de sus hijos videntes. Esto es parte de la
formación como seres humanos.
· Es necesario formar, en los niños ciegos o con baja visión, una
actitud de interés por lo audiovisual (cine, televisión, etc.) para
que él verifique si es posible incorporar ese gusto o pasión a
su vida. Los adultos cercanos a estos niños deben proporcionar
experiencias valorativas, ante la magia del cine, llevarlo a que
disfrute ese ritual en forma individual y colectiva. Será el niño
quien decida si le agrada la experiencia. Recuerde que, de todas
maneras, hay situaciones que no gratifican, ni nos interesan
absolutamente.
OTRO CIELO
5 6
· No prive a su hijo de situaciones agradables por prejuicios y temores.
Explore sus intereses en todos los campos de acción.
· La lectura es un hábito fecundo para el desarrollo personal. Los libros
en Braille (desde los cuentos de los primeros años), los libros
hablados y su ejemplo como padre lector se constituyen en
elementos de motivación muy importantes.
· Promueva el espíritu competitivo en su hijo, preparándolo para asumir
adecuadamente su rol de vencedor o de derrotado. Enséñele a
disfrutar tanto de las actividades recreativas como de aquellas de
competencia, diferenciándolas cuando se requiera.
· Bríndele alternativas para los juegos y deportes con los hermanos,
los amigos del sector y del colegio, entre ellas los juegos de mesa
adaptados, los balones sonoros, la participación en rondas, etc.
· Contribuya en el fortalecimiento de su autoestima para enfrentar
correctamente las situaciones de rechazo especialmente en lo que
se refiere a actitudes deportivas, llevándolo al planteamiento de
alternativas como las enunciadas anteriormente y el disfrutar de
dichas actividades.
· Ante todo: Juegue con él. Aprenda a ser su compañero para la
diversión. Inculque desde el comienzo, el respeto por las normas
de las actividades, hágale saber que el ser una persona con
limitación visual no lo hace exento de cumplirlas. Si es posible, incítelo
a participar en juegos, deportes y eventos culturales, con niños que
se encuentren en la misma condición visual sin dejar de lado la
integración social con niños y adultos videntes.
Manual de orientaciones para Padres de Familia
5 7
BIBLIOGRAFÍA CONSULTADA
· BUSCAGLIA, Leo. "Los discapacitados y sus padres". Emecé
Editores, S.A. Buenos Aires, Argentina. 1994.
· CHOLDEN, Luis. "Un psiquiatra trabaja sobre la ceguera". Editorial
INCI. Bogotá, Colombia. 1998.
· TÁRRAGO, Remei. "El nacimiento de un niño con déficit". En Actas
del Congreso Estatal sobre prestación de servicios para personas
ciegas y deficientes visuales. Área de Educación 1. Vol. 3 (págs.
373-375), ONCE, Madrid, España. 1994.
OTRO CIELO
5 8
Manual de orientaciones para Padres de Familia
5 9
CONTENIDO
¿Qué es la Limitación Visual? .............................................. 5
Ser diferente ......................................................................... 7
Sentimientos ......................................................................... 13
Ser, estar y actuar ................................................................ 18
Limitación Visual y problemas asociados ............................ 27
Autoconcepto y autoestima .................................................. 29
Sexualidad ............................................................................. 36
Deberes y derechos de los padres de familia .................... 41
Ayuda profesional ................................................................. 43
"Y la vida va..." ..................................................................... 49
BIBLIOGRAFÍA CONSULTADA ............................................. 57
OTRO CIELO
6 0
Trabajamos por una forma diferente de ver el mundo
INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS
Carrera 13 No. 34-91 A.A. 4816 Z1 PBX: 570 15 55 Tels: 232 90 77 - 232 90 78
285 47 13 Líneas gratuitas para el país: 9800 9 13570 - 9800 9 13571
Fax: 232 90 76 - 573 32 70 E-MAIL: inci@presidencia.gov.co - inci@andinet.com
HOME PAGE INCI: www.inci.gov.co Santafé de Bogotá, D.C. Colombia
Impreso en Editorial INCI Telefax: 290 80 25
Manual de orientaciones para Padres de Familia
6 1
Trabajamos por una forma diferente de ver el mundo
INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS
Santafé de Bogotá, D.C. Colombia 2000
Hector Fabián Paéz Osorio
MANUAL DE ORIENTACIONES PARA
PADRES DE FAMILIA DE NIÑOS Y
JÓVENES CON LIMITACIÓN VISUAL
