Un verano italiano. (Cuento de Eduardo Sacheri)

UN VERANO ITALIANO
No puedo escuchar la música del Mundial de 1990 sin entristecerme. Supongo que ustedes saben a qué melodía me refiero. Todos los mundiales tienen la suya. Esa cancioncita que acompaña las transmisiones y que a veces cantan en vivo en la ceremonia inaugural. Creo que la del Mundial de los Estados Unidos se llamó «Gloria» o cosa por el estilo. En México hablaba de «el mundo unido por un balón» o alguna otra pavada alusiva. En el de Corea-Japón no sé cuál fue la oficial, pero aquí en la Argentina se la pasaron dale que dale con la cancioncita del gordo Casero.

La música de la que hablo, si la memoria no me traiciona (y guarda que bien podría ser que me traicione: ya no me acuerdo de las cosas como antes), se llamaba algo de «Un verano italiano» y sonaba como esas canciones tanas de los años ‘60, melodiosas y levemente azucaradas pero no empalagosas. La cantaban un muchacho y una chica de voces potentes y ásperas.

Si a cualquier argentino más o menos futbolero le ponen seis o siete compases de esa cancioncita seguro que la ubica al toque. Y tal vez a más de uno le produzca una sensación rara volver a escucharla. Triste, o nostálgica, o vaya uno a saber qué. Alguno recordará el dolor de esa final contra Alemania y el penal que les regaló ese mexicano turro. Otro preferirá regodearse en el recuerdo del gol de Caniggia a los brasileños. Alguno se sentirá vengado con la definición por penales contra los italianos y sus caras de velorio en el final. Habrá quien no pueda sacarse de la cabeza la imagen de Maradona puteándolos a todos mientras silbaban el himno.

Pero mi tristeza es algo más personal. Si me permiten, más profunda. Me detengo. Releo lo que he escrito y me veo reflejado, mientras escribo, en el vidrio de la ventana. Me pregunto qué hago contándoles a ustedes estas cosas. Yo, con esta cara de gordito pacífico. Estas pecas de pelirrojo. Estos ojos siempre ojerosos. No es que pretenda definirme como feo, guarda. No sé si soy feo. Supongo que soy simplemente anodino, anónimo. Yo mismo recuerdo mi cara porque es mía. Si no fuera mía difícilmente la recordaría. Imagino que a los demás les pasa lo mismo.

Vuelvo a detenerme y a releer, ahora el último párrafo. Es patético, la pucha. Si fuese solamente aburrido vaya y pase. Pero es patético. Cuando mi jefe lo reciba en la redacción no va a pensar, como otras veces, «Trobiani se puso denso». Seguro que esta vez va a concluir «Trobiani es un pelotudo». Bueno, que se joda, qué tanto. ¿O se cree que es tan fácil mandar una columna todos los lunes, para que salga todos los martes?

Ahora es la madrugada del lunes. La tarde del domingo la pasé en blanco. Ordené papeles. Colgué unos estantes nuevos en la biblioteca. Parece mentira cómo se juntan los libros. Y yo no tiro ninguno. Superstición, supongo. Recibo pilas, carradas, montañas de libros. Y no soy capaz de tirarlos, aunque la mayoría sea un asco. Educación de clase media profesional, supongo. «Los libros no se maltratan, nene.» Esos mandatos quedan. La ventaja de vivir solo es ésa, creo. Puedo ir ocupando las paredes con más y más anaqueles para libros que no voy a leer, pero que tampoco voy a tirar. Terminé tardísimo. Miré un partido de la liga inglesa, y no sé a cuento de qué pasaron algunas imágenes de Italia ‘90 con la musiquita de fondo. Y fue como si me tiraran un cañonazo al pecho. Me derrumbé en un sillón y empecé a recordar. No pienso siempre en eso. Pero a veces me ocurre. Más si escucho la musiquita, como me pasó esta noche. Fui paso por paso, día por día, sensación por sensación, hasta que me quedé vacío de recuerdos. Cuando miré el reloj había pasado como una hora. Entonces me levanté y vine aquí, a la computadora, y escribí que no puedo escuchar la música de Italia ‘90 sin entristecerme.

En esa época yo estaba en la facultad. Según el viejo axioma que reza «Serás lo que debas ser, o si no serás abogado o contador», gastaba mi año número veinticuatro cursando segundo de Económicas. No puedo explicar qué hacía yo estudiando Económicas, pero no me desespera porque tampoco puedo explicar cosas mucho más importantes de mi vida, y aquí estoy, si vamos al caso.

El asunto es que cursaba segundo año y solía parar, antes de que se hiciera la hora de cursar, en un bar de la calle Uriburu, cerca de la facu. Me encontraba con otros tres o cuatro fulanos, conocidos apenas, que compartían conmigo alguna materia. Siempre odié estudiar. Siempre aborrecí estarme quieto, sentado, recitando de memoria párrafos de libros de estudio (no sé estudiar de otra manera). De modo que juntarme con estos tipos me aliviaba en parte la tortura. No importan sus nombres ni interesan sus historias. Tal vez ahora sean Señores Contadores Públicos Nacionales, se hagan llamar Doctores y cobren buen dinero por asesorar a sus clientes sobre la mejor manera de evadir impuestos. No, olviden eso último. Hablo de envidia, porque en mi educación de clase media profesional pesa, y mucho, el estigma de no tener un título universitario.

Me estoy yendo de tema, esta historia va a quedar larguísima y, cuando la lea mi jefe, va a querer asesinarme. A lo mejor igual la publican. Todo depende del espacio que les quede a la hora del cierre. Pero seguramente tendrán que tijeretearla por todos lados. Habrá que ver cómo queda después de la poda. Si así, enterita, es insufrible, no me quiero imaginar lo que será la versión compactada. Pero bueno, allá ustedes si terminan leyéndola.

Lo importante no son los tipos que se juntaban conmigo, sino la novia de uno de ellos. La vi por primera vez en abril, un jueves al atardecer, antes de entrar a cursar. La trajo el punto este que estudiaba conmigo, de la mano. No puedo describirla. A las mujeres que he amado no se les ajustan nunca las palabras. Quédense con eso. O déjenme agregar que cuando me miraba yo me sentía nadando en agua tibia. Mejor cuando corrija estas páginas tacho lo último que puse. ¿Qué boludez es eso del agua tibia? Aunque no sé, tal vez lo dejo y alguien me entiende.

Soy un tipo que respeta ciertos códigos. Nunca fui de esos fulanos que tratan de levantarse a las novias ajenas. No va conmigo. De modo que traté de no darle demasiada trascendencia. Pero al día siguiente volví al café, mejor vestido y recién afeitado, esperando verla. Victoria (así se llamaba esa belleza) también estudiaba Económicas, pero estaba unas cuantas materias adelantada con respecto al inútil del novio. Cuando lo acompañaba a nuestras reuniones de estudio se quedaba un poco al margen. Abría algún libro, o sacaba algún apunte, se calzaba unos anteojos pequeñitos que le quedaban hermosos y se ponía a estudiar en silencio. Yo ni la miraba. No digo que me cuidaba de que los demás me vieran mirándola demasiado. No. En todo lo que duraba nuestro encuentro no le dirigía ni un vistazo. Sospechaba que si posaba los ojos en ella los demás iban a apiolarse y no tenía interés en pasar vergüenza. Ya dije que no soy precisamente un Adonis. Y hace trece años era igual de feo que ahora. Y la chica esta no estaba casada pero casi. Estaban de novios poco menos que desde salita verde. Se casaban a fin de año. ¿Qué sentido tenía darme manija con esa mina? Ninguno, ninguno. Pero igual me daba una máquina descomunal. En mayo aprendí que si me sentaba junto a la ventana podía mirarla a mi gusto en el reflejo, como si estuviese mirando para afuera. Debo haberme pasado horas con cara de idiota, con la vista clavada supuestamente en la vereda de enfrente. Los demás habrán pensado que yo era medio filósofo, porque jamás dijeron nada. Así yo podía mirarla hasta cansarme, y como no me cansaba nunca, podía mirarla durante horas. Creo que la observé, en esos meses, más de lo que ninguna otra persona pudo haberlo hecho durante el resto de su vida. Más la miraba, más me enamoraba. Me torné un experto en detectar sus estados de ánimo a partir de mínimos signos subrepticios. Sabía que en sus días malos resoplaba a cada rato, inflando un poco las mejillas. Que cuando estaba contenta se quitaba los lentes cada dos minutos, como si su peso fuera un estorbo. Que cuando algo la preocupaba o le dolía se mordía el labio inferior con sus dientes chiquitos y blancos. Que si alguien le dirigía repentinamente la palabra su timidez la hacía sonrojarse y pestañear varias veces antes de responder. Por supuesto que, tal como comprobé en la primera tanda de parciales, nunca tuve ni la mínima noción de los temas que se estudiaron en esos encuentros, pero ¿qué importancia tenía todo, comparado con ella?

Ya no recuerdo por qué, pero cuando debutó la Argentina contra Camerún estábamos en el café, todos juntos. Naturalmente, durante el lapso que duró el partido nadie tocó un apunte. Cuando terminó, unos cuantos se levantaron masticando bronca. El novio de Victoria se había agarrado una calentura atroz y dijo que se iba a caminar. Los otros tres lo siguieron, y de repente me encontré en el Paraíso. Una mesa de café para seis personas con cuatro puestos vacíos. Victoria y yo. Frente a frente. Nos miramos. No sé por qué ella sonrió cuando estuvimos solos, pero le devolví la sonrisa mientras la cara se me encendía de vergüenza. Comentó algo del partido y que no entendía a los hombres que se ponían frenéticos con el fútbol. No sé qué idiotez contesté, atropellándome con las palabras, porque no podía pensar en nada. Al rato volvieron los idiotas y ella retornó a sus libros. No pegué un ojo en dos noches, recreando una vez y otra vez nuestra primera charla a solas.

El segundo partido fue contra la Unión Soviética, por la tarde, creo que un martes. De nuevo estábamos todos juntos en el café. Cuando se fracturó Pumpido, en la mesa se tiraban de los pelos. Yo, serenamente, dije que Goycochea era un arquerazo, salvo en los centros. Me miraron torcido, pero me mantuve en lo mío. Lo había visto seguido desde la época de la reserva de River, y realmente pensaba lo que acababa de decir. Después del partido Victoria abandonó el café delante de mí. En realidad yo sostuve la puerta vaivén y le cedí el paso, cosa que el inútil del novio no hacía jamás de los jamases. Caminamos juntos la media cuadra que nos separaba de la facultad, apenas detrás del resto. Ella dijo que pensaba como yo con respecto a Goycochea. Sentí que me moría de felicidad. Era una estupidez, una trivialidad, pero que lo dijera entonces, lejos de los otros, sólo para mí, creaba algo, una intimidad nueva, un puente que nos distinguía y nos separaba de los demás y nos aproximaba. Me envalentoné y le dije que ese arquero nos iba a llevar lejos. Ella se rio y me dijo que me tomaba la palabra. Yo me hice el serio y juré que la Argentina tenía cuerda para rato en el Mundial.

La semana siguiente se pareció a estar en el Cielo. En la mesa del café comentaban cada tres minutos la fatalidad de tener que jugar contra Brasil. El novio de Victoria, que la jugaba de entendido, decía que no había manera de ganarle. Los demás asentían o polemizaban. Yo permanecía callado. De vez en cuando Victoria me miraba y sonreíamos. De buenas a primeras yo tenía algo con ella. Algo en lo que nadie más participaba.

Ese domingo vi el partido en casa, solo. Mis viejos habían salido, no recuerdo adónde. El primer tiempo lo vi con una almohada en la cabeza. Cada vez que las camisetas amarillas invadían el área argentina yo me tapaba la cara y rezaba. De más está decir que me pasé cuarenta y cinco minutos medio sofocado y con más avemarías en mi haber que una vieja devota. El gol de Caniggia salí a gritarlo a la calle, con tal desafuero que me estropeé la garganta por una semana. Después me puse tan nervioso que apagué la tele y esperé rezando el final del partido. Cuando iba a encender la radio para enterarme del resultado sonó el teléfono. Antes de contestar supe que era ella. Faltó poco para que dijera «Hola, Victoria» al levantar el auricular. En realidad, hacía una semana que miraba de reojo el teléfono esperando ese milagro. ¿Por qué? Nunca tuve la menor idea, pero en esos días yo me movía, a ciegas, con la seguridad de un predestinado. Me recordó mi promesa y me dio las gracias, como si yo hubiese sido responsable de haber ganado esa epopeya. Me reí. Me solté. Probablemente haya dicho alguna frase ingeniosa. Estaba en las nubes. Recién al colgar reparé en la circunstancia de que yo nunca le había dado mi número. De modo que se había animado y con alguna excusa lo había conseguido de su novio o alguno de los otros. Así que habría inventado alguna excusa para llamar a un compañero de su novio. Esa complicidad me llenó de alborozo. Me sentí invencible. Más allá de todas las posibilidades, por encima de todas mis previsiones y superando todas las probabilidades, Victoria se había fijado en mí de alguna forma. Seguramente no me merecía semejante privilegio. Pero yo disfrutaba como un beduino.

Cómo somos los humanos. Qué cosa jodida que somos. Hasta entonces yo había estado tranquilo, tranquilísimo. Era punto, perdedor nato, nada, nadita. Por eso me había atrevido a conversar un par de veces con ella. Por eso me habían surgido comentarios ingeniosos. Si seguro que la mina se interesó porque a mí no se me notaba el amor enceguecido que para entonces sentía por ella. Bastó que Victoria me apuntase los cañones con ese llamado del partido contra Brasil para que a mí me entrasen unos nervios galopantes. Ella lo notó, estoy seguro, aunque también estaba rara. Tensa. Seria. Con todos salvo conmigo. A veces era tan evidente que yo temía que el idiota del novio se diese cuenta. A los demás les ladraba; a mí me sonreía. A los demás los ignoraba; a mí me sacaba charla. El novio, más allá de su indudable cretinismo, empezaría indefectiblemente a apiolarse.

Con Yugoslavia jugamos un sábado al mediodía.

La gente en el bar se masticaba los vasos de los nervios. Antes de la definición por penales fui al baño y me crucé en el pasillo con ella. No lo premeditamos. Simplemente se dio así: yo iba y ella volvía, y nos interceptamos involuntariamente en un pasillito de medio metro de ancho. Cuando me miró me dieron ganas de llorar, porque no podía creer que alguien pudiese mirarme alguna vez a mí con esos ojos. Me preguntó con quién íbamos a jugar si pasábamos a Yugoslavia. Contesté maquinalmente que la semifinal era el miércoles, contra Italia. Sin dejar de mirarme me dijo que le encantaría que la viésemos los dos juntos. El corazón se me salió por la boca y escapó dando saltitos por las baldosas grises del pasillo. Con lo que me quedaba de vida le devolví la sonrisa.

Recuerde, amigo lector, lo que usted sintió durante esa definición del partido por penales en que la Argentina lo tuvo para ganarlo, lo tuvo para perderlo, y finalmente lo ganó gracias a Goycochea. Imagine lo que pude haber sentido yo, que además de un pasaje a la semifinal del Mundial me jugaba un encuentro a solas con Victoria. Cuando ganó la Argentina el bar se convirtió en un quilombo. Cualquiera abrazaba a cualquiera, y a la primera de cambio terminé en sus brazos y ella en los míos. Fue un segundo, porque cuando nos dimos cuenta nos soltamos, turbados. Pero el perfume de esa chica… no sé, prefiero no describirlo para no quitarle lo sagrado.

El miércoles elegimos un bar de Once, bien lejos de todos esos fulanos de Económicas, noviecito incluido. Debo haber sido el único argentino que encontró un motivo de alegría en el gol de Italia. Victoria, apesadumbrada, me aferró la mano y no me la soltó hasta que lo empató Caniggia. Cuando iba a empezar la definición por penales volvió a mirarme como lo había hecho en el pasillo del otro bar. Me dijo que después de la final quería que nos viéramos. Yo asentí. Releo lo que puse. Eso de «asentí» suena muy formal, muy severo. Pero es cierto. Lo único que hice fue mover la cabeza de arriba hacia abajo, porque tenía la lengua paralizada. Victoria no estaba diciendo que nos juntásemos a ver la final. Hablaba de encontrarnos después. Y ésa era la puerta hacia el futuro. El Mundial nos había unido. Terminado el Mundial arrancaría nuestra historia. No cometí la torpeza de preguntar por su novio o por su inminente matrimonio. Simplemente moví la cabeza diciendo que sí. No hacía falta más.

Cuando empezaron los penales volvió a tomar mi mano. Y el abrazo que nos dimos cuando Goyco nos dio otro empujón a la gloria fue más profundo, más largo, más cálido que aquel otro que nos unió después de Yugoslavia. Y no sólo porque estábamos lejos de miradas indiscretas, sino porque era un pasaje, una llave maestra que nos abría la penúltima puerta.

No lo habíamos dicho. Pero el destino de lo que nos estaba pasando iba de la mano con ese derrotero de locos de la Argentina en el Mundial de Italia. Desde ese comentario tonto después de la derrota contra Camerún, pasando por los elogios a Goyco cuando la Unión Soviética, hasta ese abrazo lleno de promesas del partido con Italia.

En los días siguientes no pude pensar en otra cosa, naturalmente. Dudo que haya dormido más de cinco o seis horas, si sumo todas las noches desde el miércoles hasta el domingo. La musiquita del mundial me sonaba en los oídos a todas horas. Y no sólo por el tachín tachín de la radio y de la tele, que no paraban de hablar del milagro argentino y todo eso. Me sentía parte del milagro o, más bien, protagonista de mi propio milagro paralelo. Yo era como la Argentina, que seguía avanzando contra todos los pronósticos y desafiando todas las leyes de probabilidades. Los jugadores no lo sabían, pero al ganarles a los rusos me habían mantenido en carrera a mí. Al eliminar a Brasil me habían entreabierto las puertas del Paraíso. Yo me había colgado con ellos del travesaño en el primer tiempo. Yo había esquivado las camisetas amarillas del mediocampo junto al Diego. Mi alma había corrido con el viento y la melena rubia del Cani cuando lo sobró al arquero por la izquierda. Todo mi futuro se había encomendado en las manos sagradas de Goycochea en esos penales memorables.

Victoria me llamó el domingo al mediodía. Nos costó hablar. Estábamos nerviosos. Pero también rabiosamente felices. Acordamos dónde vernos, para evitar a los testigos peligrosos y a las multitudes de los festejos.

El partido lo vi solo, en mi cuarto. Cuando le pegaron a Calderón en el área de Alemania grité penal, me abracé a la almohada y rodé por el piso. Cuando vi que el mexicano se hacía el otario con el «Siga, siga», sentí que algo se rompía en el futuro que había estado construyendo. Y cuando el delincuente ese les dio el penal de biógrafo que les dio, no pude con mi desesperación y salí a la vereda. El mundo estaba muerto. No se veía a nadie. Me dije que si el Goyco lo atajaba los gritos iban a anunciármelo. Pasaron los minutos. Entendí que habíamos perdido. Volví adentro y vi los festejos de los alemanes.

Lloré. No sé a qué tarado de la transmisión se le ocurrió pasar la musiquita del Mundial. Yo supe que ésa era la despedida. Mientras el Diego lloraba, y mientras los alemanes recibían la copa, yo me sentí como la Cenicienta a las doce y un minuto. Me miré en el espejo. Me vi como era y como soy. Feo, torpe, desgarbado, insulso. Supe que se había roto el hechizo. Y que Victoria debía estar despertando también del suyo. La imaginé reconstruyendo esas semanas de locos. Seguramente estaría acalorándose al recordar el modo en que me había mirado, avergonzándose al pensar en las cosas que había insinuado, arrepintiéndose al sacar cuentas de hasta dónde había permitido llegar esa historia ridícula conmigo. De modo que le simplifiqué las cosas y le evité el mal trago de tener que decírmelo en la cara. Me quedé en mi pieza, y cada vez que pasaron la musiquita esa del «Verano italiano» puse la tele a todo volumen. Tal vez fue estúpido, pero fue mi modo de despedirme.

Obviamente, jamás volví al bar de nuestros encuentros. Para evitar tener noticias suyas dejé la facultad. A fin de cuentas, no tenía sentido torturarme. Probablemente en el grupito de estudio les haya llamado la atención mi ausencia definitiva. Alguno, tal vez, habrá comentado algo. Otro habrá concluido en que, a la luz de mi rendimiento universitario, había tomado una buena decisión. Y Victoria, mordiéndose apenas el labio inferior, habrá pensado lo mismo.

Fuente:

Eduardo Sacheri

Lo raro empezó después

Palabras. (De mi auntoría)

Palabras.
Hay palabras que hieren.
Que se convierten en puñales apenas salen disparadas.
Son esas que pueden destruir una amistad, una pareja, un proyecto de vida, una familia.
Expresiones del tipo:
No valés, no servís, sos inseguro/a, aquellas que profetizan un futuro lleno de todo lo peor que te podría llegar a pasar si haces esto, o aquello.
Las que tienen esa artillería de mala intención y envidia.
Las palabras con disfraz y máscara.
En cambio hay otras palabras que te abrazan. Que te dicen que todo va a estar bien.
Esas que te dan consuelo hasta en la peor tormenta.
Palabras que te ayudan a cumplir tus sueños, a luchar y levantarte después de que otras llenas de estereotipos y prejuicios te tiraron al piso.
Palabras que regalan alegría y te hacen sonreír.
A esas atesoralas, guardalas en el cofre de tu alma para que siempre te acompañen cuando te falten fuerzas.
Porque con las palabras también se cura, y vos podés  curar también.

Magalí Elisabet Rossi.



Que aprendes de tí mismo cuando eres ciego por una hora?

Qué aprendes de ti mismo cuando eres ciego por una hora.

El periodista alemán Andreas Heinecke te lleva a una reveladora experiencia en un viaje en total oscuridad.

Recibes una invitación para hacer una experiencia que te describen más o menos así: "Vamos a caminar en la oscuridad por una hora, y nos va a guiar una persona ciega". Te parece interesante y aceptas.

Pero como no eres del tipo de persona que va a un sitio a ciegas, te pones a investigar.

"Diálogo en la oscuridad" ("Dialogo nel buio" en italiano) es una experiencia sensorial creada por el periodista y doctor en filosofía alemán Andreas Heinecke en 1988, cuando en su trabajo en una estación de radio le pidieron que desarrollara un programa de rehabilitación para un compañero ciego.

Una vez inmerso en el mundo de la ceguera, y eliminados los propios prejuicios, Heinecke pensó que el mejor modo de acortar distancias era sacar a los videntes de su zona de confort y llevarlos a un mundo sin imágenes.

Para ello creó un recorrido de una hora en la oscuridad total y reprodujo en cuatro ambientes distintos olores, texturas y sonidos de la vida cotidiana. A la experiencia, presentada por primera vez en Franckfurt (Alemania) en 1989, la llamó "Dialogue in the dark".

Perfecto, por el momento no quieres saber más. Solo te resta esperar el día. Todavía no sabes que muy pronto descubrirás que el único modo de verse a sí mismo con claridad es no ver absolutamente nada.

Nada que temer

En una sala en penumbras del Instituto de Ciegos de Milán, un anfitrión explica lo básico del recorrido que está por comenzar: la voz que sentirán adentro es la de Mauro, su guía no vidente. No encontrarán obstáculos en medio del camino, se guiarán con el bastón, pasarán por diferentes ambientes y finalizarán en un bar.

Lo oyes pero no lo escuchas, tu cerebro ya está en alerta y no puede perder tiempo en detalles. Tratas de registrar lo poco que aún ves, los rostros y dimensiones de tus cinco compañeros de recorrida, las telas negras que cubren las paredes, los bastones verdes que pronto serán repartidos.

Quieres acumular información. Pero no te servirá de nada.

El alerta cerebral se traslada al resto del cuerpo: el ritmo cardíaco se acelera, las piernas se aflojan levemente, las manos te sudan. Te sientes como en los instantes previos a tirarte de una montaña rusa.

No hay nada que temer, no hay nada que temer. Pero temes. "Nuestro objetivo no es que se pongan en los zapatos de una persona ciega, la idea es que experimenten la vida con los otros cuatro sentidos", nos dice el anfitrión.

Crees que será difícil no pensar en las dificultades cotidianas de una persona ciega.

Error: una vez en la oscuridad solo piensas en ti mismo.

"El miedo a la oscuridad está dentro de todos nosotros. Reflexiono sobre esto cuando veo a mis hijos, que necesitan que esté todo oscuro para poder dormir. Se trata de una oscuridad deseada y controlada. Pero cuando hay una oscuridad que no puedes medir ni controlar, viene el miedo", explica Rodolfo Masto, que tiene baja visión y es el presidente del Instituto de Ciegos de Milán.

"Es una experiencia muy fuerte para las personas videntes porque el 85% de la información la reciben a través de la vista", agrega Franco Lisi, no vidente desde que tenía 3 años y director científico del mismo instituto.

¿Qué aprendes de ti mismo cuando eres ciego por una hora? La reveladora experiencia de un viaje en t

Entramos.

"Ciao a tutti", escuchas decir a Mauro. Su voz suena áspera y desgastada, posiblemente nuestro guía ya no es joven. Su voz viene de arriba, seguramente es un hombre alto.

Mientras se presenta, intentas deducir dónde está ubicado. Lo tienes cerca, no hay dudas, pero ¿qué tan cerca? ¿Y los compañeros? Es como si se hubiesen esfumado. Estiras tu brazo derecho para tratar de entender cómo es el sitio en el que estás. Pero es inútil, solo tocas el vacío.

Ya perdiste la noción del espacio, tu única certeza es el piso. Y la voz de Mauro.

"Vengan", dice el guía desde un punto distinto al que estaba un segundo atrás. ¿Adónde? ¿Cómo? Te aferras al bastón e intentas avanzar; pero caminas lento, con pasos cortitos, como un anciano.

¡Hablá Mauro, habla que sin tu voz no voy a ningún lado!

Entonces recuerdas las palabras del anfitrión sobre los "otros cuatro sentidos" y paras las orejas. Comprendes que en la oscuridad tus oídos serán tus ojos.

"En la oscuridad hay nuevas dimensiones. Los videntes estamos habituados a recorrer con los ojos el perímetro en el que estamos, no solo el perímetro ambiental sino también el humano. En la oscuridad estas dimensiones se transforman, pierdes el sentido del tiempo y el espacio", aclara Masto.

Ya no puedes prejuzgar
Pasamos al primer ambiente. Tocas una pared y te sientes a salvo. Piso, pared y bastón: ¡tierra firme! Tienes unos segundos para recuperar la calma y escuchar el relato de Mauro, que habla sobre las peripecias de ser ciego.

Solo tienes una voz, su cadencia y un puñado de palabras. Te rompes la cabeza tratando adivinar su rostro (por alguna extraña razón lo imaginas con barba y gafas), sus gestos, los movimientos de su boca, su personalidad.

Quieres a toda costa deducir cómo es, no soportas la idea de no saber con quién estás hablando. Pero no tienes las herramientas, sin tus ojos no eres capaz de intuir ni un aspecto del carácter del otro. Ya no puedes prejuzgar.

Entonces te vuelves un poco más animal y pruebas con el olfato, buscas con la nariz la información faltante. Pero no encuentras nada, tu olfato está aburguesado. Mauro sigue siendo un misterio.

Ya lo había explicado Lisi: "'Diálogo' quiere utilizar esta metáfora de la oscuridad -que no se encuentra en la sociedad o en la vida cotidiana- para incidir en la discusión de grandes temas como la confianza, la solidaridad, el respeto; y todo ese sistema de prejuicios que alejan a las personas. Hoy todos vivimos un poco más desconfiados de nuestro prójimo".

El sentido del tacto te pasa factura
Llevas media hora en la oscuridad y tus ojos siguen buscando un rayo de luz, un punto blanco, una referencia que te devuelva al espacio. ¡Ya basta, olvídate de ver, siente! Y al minuto estás otra vez mirando hacia abajo, esperando que una lucecita se cuele por debajo de alguna puerta.

"Toquen, traten de adivinar qué es", dice Mauro en el segundo ambiente.

Son formas en relieve sobre la pared, es un libro en braille, son plantas, semillas. Recorres las formas con la punta de los dedos, te concentras al máximo, hurgas entre las millones de imágenes que tienes en tu cerebro. Pero adivinas solo una, la más obvia.

El sentido del tacto te pasa factura: "Claro, si solo te acuerdas de mí solo cuando te quemas".

Entramos en la ciudad. La voz del guía se confunde con el sonido de motores de autos y de motos, helicópteros, bocinas. Perdiste tu faro, todo parece todavía más negro. ¿Por dónde seguimos, Mauro? Pregunta tonta. Adelante, atrás, izquierda o derecha, qué más da, cualquier movimiento parece ser hacia el vacío.

Por primera vez durante el recorrido piensas en cómo será ser ciego en la ciudad: aterrador.

"De las personas videntes aprendí que lo distinto es el sistema de razonamiento, que mis puntos de referencia no son los mismos y que, por lo tanto, cuando nos relacionamos con personas videntes debemos entrar de alguna forma en ese sistema diverso. Lo mismo vale al contrario", me dice una de las guías, Arianna, 29 años, que trabaja aquí desde 2011 y que no ve desde los 7 años.

Última estación
Saliendo de la ciudad te abraza el olor a café. Ok, fácil, llegaste al bar, la última parada del viaje. Una voz femenina te da la bienvenida. Es dulce y segura, como la voz de una abuela. Te vienen ganas de abrazarla y de pedirle que te cuide.

¿Qué van a tomar?, pregunta la señora. Notas que sirve las cinco bebidas sin derramar una gota. Has mejorado, ya escuchas los detalles. Luego buscas su mano para pagar y no te sientes incómodo, en este contexto tocar es estrictamente necesario.

De la barra pasas a una mesa. Una vez sentados, nuestras voces denotan que volvimos a la calma. Tal vez porque luego de una hora recuperamos la confianza, tal vez porque cuando estás sentado la oscuridad ya no te respira en la nuca.

"Es hora de despedirnos", dice Mauro luego de una breve charla. "Síganme que los llevo a la salida". Caminas pocos metros y ¡al fin!, un poco de luz, una cortina negra, la espalda del compañero de adelante. Quieres correr y sacar de una vez tu cuerpo de la oscuridad. Pero avanzas como en cámara lenta.

Pasas una cortina y frente a ti, una pequeña sala en penumbras, un espacio definido que empieza y que termina, que ves. Y ahí te encuentras con un elegante Mauro, nuestro guía, que no tiene lentes ni barba, que no es para nada anciano (tiene 47 años) y que es menos alto de lo que pensaste. Lo observas al detalle, pero a pesar de la hora compartida, no lo reconoces.

El reencuentro con la luz es como renacer. Y aunque no tenga lógica, parecería incluso que respiras mejor. Te sientes a salvo.

Dice Franco Lisi que "en la oscuridad emergen cosas que en otro sitio permanecen ocultas", y tiene razón.

En la oscuridad descubres una dimensión de ti mismo que nunca viste.

Salen a la luz tus prejuicios y tus limitaciones, tus miedos, tu torpeza. Se te hace evidente lo poco que cultivas tus restantes cuatro sentidos y te rompe los ojos el hecho de que, a pesar de las mejoras en políticas de accesibilidad, la vida cotidiana de un ciego es una interminable carrera con obstáculos.

Te retiras confuso pero con una certeza: la oscuridad te abre los ojos.

No tengas miedo, solo abrázame! Carta de un hijo con discapacidad visual a sus padres.

¡No tengas Miedo, solo abrázame ¡No tengas Miedo, solo abrázame!  (Carta de un hijo (a) con Discapacidad Visual a sus padres convencionales).  ¡Hola mamá/papá!, soy tu nuevo hijo(a). No puedo ver como otros lo hacen, pero te pido que me aceptes tal cual soy sin pensar en cómo te hubiera gustado que fuera y ¡No tengas miedo, solo abrázame!  Cuando yo venga a tu mente, no pienses solo en mi Discapacidad y en lo que no podré hacer, sino también en todas las capacidades y habilidades que puedo llegar a desarrollar a lo largo de mi vida, y por favor ¡No tengas miedo, solo abrázame!  A medida que vaya creciendo, desearé conocer mi entorno mediante mis demás sentidos y para eso necesitaré tu apoyo; muéstrame olores, sabores, texturas y sonidos al tiempo que me das una breve explicación sobre ellos. Y si a caso te das cuenta de que veo un poco, fíjate cuál es la manera en que lo hago mejor para que de esta forma puedas invitarme a mirar al mundo de acuerdo a mi capacidad de visión y ¡no tengas miedo, solo abrázame!.  Por favor, háblame mucho… sí, sé lo más descriptivo(a) que puedas, pues de esta forma podré tener una idea más clara de lo que ocurre a mi alrededor. Ah, y por favor, ¡no te impacientes! porque llegará una edad en la cual como todo niño tal vez yo te bombardearé de preguntas, pero esos momentos pueden servir para fortalecer nuestra comunicación ya que si no sabes dar respuesta a todo lo que te pregunto podríamos investigarlo juntos. ¡Será divertido! ¿No crees? Y ¡No tengas miedo, solo abrásame!  Si tengo hermanos, por favor nunca hagas comparaciones entre nosotros poniéndome como un héroe o como quien no es capaz de valerse por si mismo, pues todas las personas somos distintas y tenemos cualidades, defectos, fortalezas y debilidades. De manera que si realizas este tipo de acciones, sin querer podrías estarnos lastimando a mí y a mis hermanos; asimismo, no hagas diferencias dándome mayor o menor atención que a ellos en todos los sentidos, porque tenemos los mismos derechos y también las mismas obligaciones como hijos. Y recuerda ¡No tengas miedo, solo abrázame! Disciplíname y enséñame a respetar reglas tal como lo harías con un niño sin discapacidad, pues aunque quizás en ese momento no me agrade lo que me digas, algún día te lo agradeceré; y sobre todo recuerda ¡No tengas miedo, solo abrázame!  Enséñame valores espirituales, a sentir amor y respeto por mí y por los demás, así como a ser una persona segura de mí, y ¡No tengas miedo, solo abrázame!  No decidas por mí ni trates de resolverme todo en la vida, pues aunque tu intención sea buena, eso puede hacerme mucho daño en mi adultez; más bien, enséñame a ser independiente, ya que de esta manera podré ayudarte, enfrentarme a la vida y además no te preocupará tanto lo que será de mi en el futuro porque dirás con satisfacción ¡él/ella puede! Porque yo le he enseñado y se que Dios estará a su lado. No te enojes cuando yo quiera realizar las cosas por mí mismo(a) o tomar mis propias decisiones, por el contrario, alégrate, aconséjame y ¡No tengas miedo, solo abrázame!  Cuando me enseñes a realizar una tarea, hazlo con mucho amor y paciencia, pues de este modo verás mejores resultados que si lo haces con angustia y levantando la voz, porque así únicamente se retrasará mi aprendizaje y me convertiré en una persona llena de inseguridades, razón por la cual una vez más te digo ¡No tengas miedo, solo abrázame!  Anímame a estudiar y apóyame en todo lo que puedas para que lo haga de la manera más igualitaria posible respecto de las personas convencionales y aliéntame a luchar para conseguir un trabajo que me permita ser autosuficiente económicamente, así como a seguirme preparando a lo largo de la vida. Ah, y recuerda ¡No tengas miedo, solo abrázame!  Enséñame a ser responsable y a asumir las consecuencias de mis actos como lo harías con un hijo sin Discapacidad, y si cometo errores en algún momento de mi vida, por favor no me juzgues tan duramente, pues recuerda que todos tenemos la posibilidad de tener éxito o de fallar. Antes bien, habla conmigo y oriéntame para que no lo vuelva a repetir, y ¡No tengas miedo, solo abrázame!  Dunca pienses que al llegar a mi edad adulta o a al máximo desarrollo de mis potencialidades de independencia voy a dejar de necesitarte, sino que lo haré de manera diferente, es decir, tal vez no precisaré de ti para realizar diversas tareas, pero sí de tu amor, tu consejo y tu compañía en las futuras etapas de mi vida; además, recuerda que todos necesitamos de todos vivamos o no con una Discapacidad, así que tranquilo (a), ¡No tengas miedo, solo abrásame!  Es probable que cuando sea mayor desee enamorarme, tener una pareja, casarme y formar una familia; si alguna vez aparecen en mí estos sentimientos e inquietudes, por favor no los reprimas, pues son completamente limpios y naturales en cualquier persona. Así que ¡No tengas miedo, solo abrázame!  No te enojes si notas que estoy enamorado(a) de alguien y esa persona al parecer siente lo mismo, antes bien, interésate en mis sentimientos para que yo te pueda tener confianza, pues de lo contrario sin quererlo se verá afectada nuestra comunicación, lo cual resultará muy triste; Yo se que quieres para mí a la mejor persona, pero ten presente que nadie es perfecto, por eso en vez de mirar sus defectos, mira si me trata con amor y si soy feliz a su lado, porque el hecho de tener una pareja no necesariamente implica decepción y sufrimiento. Por favor, comparte conmigo esta maravillosa etapa y ¡No tengas miedo, solo abrázame!  Ahora bien, no te preocupes si establezco una relación de pareja y no resulta como yo esperaba, o si me enamoro de alguien y no me corresponde, pues eso puede ocurrir hasta en personas sin Discapacidad; yo entiendo que no te gustaría que saliera lastimado (a), pero es parte de mi aprendizaje y no todo en la vida es color de rosa. Así que si esto sucede ¡No tengas miedo, solo abrásame!  En caso de que quisiera tener una vida en pareja con o sin hijos, o bien vivir solo(a), aconséjame igual que lo harías con un hijo convencional, y por favor no pienses primero en lo que por mi Discapacidad no puedo hacer, en lugar de eso, por favor ayúdame a pensar en estrategias que me puedan facilitar las cosas. Y una vez más recuerda ¡No tengas miedo, solo abrázame!  Por el contrario, si yo no deseara tener ni pareja ni hijos, no te afanes para que los tenga creyendo que ellos me cuidarán, pues al adquirir compromisos de este tipo se requiere de mucho amor y si lo hago únicamente por interés, seré infeliz y haré infelices a otros; mejor piensa que ya sea con o sin pareja e hijos tanto Dios como mis capacidades me ayudarán a salir adelante. Por eso te digo ¡No tengas miedo, solo abrázame!  Por otra parte, quiero que sepas que el hecho de ser muy independiente en todos los ámbitos no necesariamente supone un distanciamiento entre nosotros, pues también podemos compartir como familia esta etapa. Por eso ¡No tengas miedo, solo abrázame!  Tal vez mi futuro te preocupe más que si no tuviera una Discapacidad, pero toma en cuenta esto: en la vida todos hemos de pasar por buenos y malos momentos sin importar nuestra condición, por eso te pido que cuando te imagines que me espera un porvenir lleno de penurias y maltratos, cambia la historia en tu mente imaginando también al instante lo contrario, pues las cosas no tienen por qué ser tan malas siempre. Ten fe y todo saldrá bien. ¡No tengas miedo, solo abrázame!  Mamá/papá, yo se que todo esto que te pido tal vez no sea nada fácil para ti, pero si lo intentas tendrás muchas alegrías y vivirás con menos estrés porque yo seré lo más independiente posible, lo cual te llenará de orgullo; ah, pero si aún y con esto que te digo sientes no poder hacerlo, busca ayuda de diversas fuentes como Dios, instituciones especializadas en rehabilitación a Personas con Discapacidad Visual u otros profesionales, literatura sobre el tema, experiencias exitosas de padres que tienen hijos con esta Discapacidad, etc. Mientras tanto no me cansaré de decirte ¡No tengas miedo, solo abrázame!  Autora: Susana García Navarro. Ciudad Victoria, Tamaulipas, México.  Licenciada en ciencias de la educación con opción en ciencias sociales.  susymusical@live.com.mx  Regresar.@

Trabajo Practico 1-Periodismo AudioVisual

En plano americano observamos una mujer esperando en la
fila del aeropuerto mirando su celular.

En este plano general observamos una mujer de cuerpo completo mirando
por la ventanilla del avión 

En primer plano observamos el avión sobre en aire rumbo a su destino.

En este plano general se observa mujer de cuerpo entero
con su valija regresando de su viaje en avion

Finalmente en este plano general observamos
El reencuentro de una pareja luego de un viaje.

Laguna Paiva: Proyecto sobre menúes escritos en braille.

#LagunaPaiva
PROYECTO SOBRE MENÚES ESCRITOS EN SISTEMA BRAILE.
Los concejales del bloque Unión Vecinal Democrática, German Furlano y Mario Batuecas presentaron un proyecto en el Honorable Consejo Municipal de Laguna Paiva a partir de una idea que acercó Magalí Rossi.
La propuesta  refiere a la posibilidad de brindar a las personas con discapacidad visual mejores medios cuando concurren a lugares donde se ofrecen alimentos.
El objetivo del proyecto  es que restaurantes y bares cuenten con cartas o menúes escritos en sistema braile para aquellos que lo requieran. Es una propuesta sencilla pero necesaria porque iguala en una actividad cotidiana a quienes tiene una discapacidad visual con quienes no la tienen.
El proyecto fue tratado y aprobado.

las personas con discapacidad podrán reservar sus pasajes de micro, Online.

Noticia tomada de la edición del 2 de mayo del Diario La Nación.
Desde hoy, las personas con discapacidad podrán sacar online los pasajes de micro gratis.       
El cambio fue informado por el ministerio de Transporte y beneficiará a más de 10 mil personas en todo el país.      



La obtención de pasajes gratuitos de    micro  de larga distancia para personas con discapacidad y trasplantadas, alcanzadas por las leyes 22.431 y 26.928, y por el decreto 38/04, podrá tramitarse a través de Internet desde hoy. De esta forma, ya no será necesario ir a las terminales de colectivos y hacer filas para gestionar el servicio.
El sustancial cambio fue informado esta tarde por el        ministerio de Transporte  de la Nación a través de un comunicado que detalla que la central de reservas funcionará ingresando en http://reservapasajes.cnrt.gob.ar/web/ingresar.
"En este sentido, a partir de la nueva medida implementada desde hoy, el trámite deja de ser presencial logrando mayores comodidades y rapidez para el acceso al servicio. Además, las empresas de transporte tendrán acceso a la información de la reserva, lo que posibilita más eficacia en la validación de los datos correspondientes a cada pasaje", agrega el comunicado.
Recordemos que el Estado Nacional subsidia los pasajes destinados a las personas con discapacidad y acompañantes que viajan mensualmente, lo que permite que el servicio sea gratuito.

Conociendo La Convención De Los Derechos De Las Personas Con Discapacidad. Artículo 2 y artículo 3.

Hoy, artículo 2 y artículo 3.

#ConociendoLaConvenciónSobreLosDerechosDeLasPersonasConDiscapacidad.

CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS
CON DISCAPACIDAD

Artículo 2
Definiciones
A los fines de la presente Convención:
La "comunicación" incluirá los lenguajes, la visualización de textos, el
Braille, la comunicación táctil, los macrotipos, los dispositivos multimedia de
fácil acceso, así como el lenguaje escrito, los sistemas auditivos, el lenguaje
sencillo, los medios de voz digitalizada y otros modos, medios y formatos
aumentativos o alternativos de comunicación, incluida la tecnología de la
información y las comunicaciones de fácil acceso;
Por "lenguaje" se entenderá tanto el lenguaje oral como la lengua de señas
y otras formas de comunicación no verbal;
Por "discriminación por motivos de discapacidad" se entenderá cualquier
distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el
propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o
ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y
libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural,
civil o de otro tipo. Incluye todas las formas de discriminación, entre ellas, la
denegación de ajustes razonables;
Por "ajustes razonables" se entenderán las modificaciones y adaptaciones
necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o
indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las
personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con
las demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales;
Por "diseño universal" se entenderá el diseño de productos, entornos,
programas y servicios que puedan utilizar todas las personas, en la mayor
medida posible, sin necesidad de adaptación ni diseño especializado. El "diseño
universal" no excluirá las ayudas técnicas para grupos particulares de personas
con discapacidad, cuando se necesiten.

Artículo 3
Principios generales
Los principios de la presente Convención serán:
a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual,
incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las
personas;
b) La no discriminación;
c) La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;
d) El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con
discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas;
e) La igualdad de oportunidades;
f) La accesibilidad;
g) La igualdad entre el hombre y la mujer;
-6-
h) El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas
con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

Conociendo La Convención Sobre Los Derechos De Las Personas Con Discapacidad. Preámbulo y Artículo 1.

Desde hoy, y cada día, iré publicando un fragmento de la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, para que los que quieran puedan conocerla y difundirla. Es un Documento importante para las personas con Discapacidad, y hay que hacerlo valer.

Hoy, comenzamos con el preámbulo y el artículo 1.

#ConociendoLaConvenciónSobreLosDerechosDeLasPersonasConDiscapacidad.

CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS
CON DISCAPACIDAD

Preámbulo
Los Estados Partes en la presente Convención,
a) Recordando los principios de la Carta de las Naciones Unidas que
proclaman que la libertad, la justicia y la paz en el mundo tienen por base el
reconocimiento de la dignidad y el valor inherentes y de los derechos iguales e
inalienables de todos los miembros de la familia humana,
b) Reconociendo que las Naciones Unidas, en la Declaración
Universal de Derechos Humanos y en los Pactos Internacionales de Derechos
Humanos, han reconocido y proclamado que toda persona tiene los derechos y
libertades enunciados en esos instrumentos, sin distinción de ninguna índole,
c) Reafirmando la universalidad, indivisibilidad, interdependencia e
interrelación de todos los derechos humanos y libertades fundamentales, así
como la necesidad de garantizar que las personas con discapacidad los ejerzan
plenamente y sin discriminación,
d) Recordando el Pacto Internacional de Derechos Económicos,
Sociales y Culturales, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, la
Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las Formas de
Discriminación Racial, la Convención sobre la eliminación de todas las formas
de discriminación contra la mujer, la Convención contra la Tortura y Otros
Tratos o Penas Crueles, Inhumanos o Degradantes, la Convención sobre los
Derechos del Niño y la Convención Internacional sobre la protección de los
derechos de todos los trabajadores migratorios y de sus familiares,
e) Reconociendo que la discapacidad es un concepto que evoluciona y
que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras
debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en
la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás,
f) Reconociendo la importancia que revisten los principios y las
directrices de política que figuran en el Programa de Acción Mundial para los
Impedidos y en las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para
las Personas con Discapacidad como factor en la promoción, la formulación y la
evaluación de normas, planes, programas y medidas a nivel nacional, regional e
internacional destinados a dar una mayor igualdad de oportunidades a las personas
con discapacidad,
g) Destacando la importancia de incorporar las cuestiones relativas a
la discapacidad como parte integrante de las estrategias pertinentes de
desarrollo sostenible,
h) Reconociendo también que la discriminación contra cualquier
persona por razón de su discapacidad constituye una vulneración de la dignidad
y el valor inherentes del ser humano,
i) Reconociendo además la diversidad de las personas con
discapacidad,
j) Reconociendo la necesidad de promover y proteger los derechos
humanos de todas las personas con discapacidad, incluidas aquellas que
necesitan un apoyo más intenso,
k) Observando con preocupación que, pese a estos diversos
instrumentos y actividades, las personas con discapacidad siguen encontrando
barreras para participar en igualdad de condiciones con las demás en la vida
social y que se siguen vulnerando sus derechos humanos en todas las partes del
mundo,
l) Reconociendo la importancia de la cooperación internacional para
mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidad en todos los
países, en particular en los países en desarrollo,
m) Reconociendo el valor de las contribuciones que realizan y pueden
realizar las personas con discapacidad al bienestar general y a la diversidad de
sus comunidades, y que la promoción del pleno goce de los derechos humanos y
las libertades fundamentales por las personas con discapacidad y de su plena
participación tendrán como resultado un mayor sentido de pertenencia de estas
personas y avances significativos en el desarrollo económico, social y humano
de la sociedad y en la erradicación de la pobreza,
n) Reconociendo la importancia que para las personas con
discapacidad reviste su autonomía e independencia individual, incluida la
libertad de tomar sus propias decisiones,
o) Considerando que las personas con discapacidad deben tener la
oportunidad de participar activamente en los procesos de adopción de
-3-
decisiones sobre políticas y programas, incluidos los que les afectan
directamente,
p) Preocupados por la difícil situación en que se encuentran las
personas con discapacidad que son víctimas de múltiples o agravadas formas de
discriminación por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión
política o de cualquier otra índole, origen nacional, étnico, indígena o social,
patrimonio, nacimiento, edad o cualquier otra condición,
q) Reconociendo que las mujeres y las niñas con discapacidad suelen
estar expuestas a un riesgo mayor, dentro y fuera del hogar, de violencia,
lesiones o abuso, abandono o trato negligente, malos tratos o explotación,
r) Reconociendo también que los niños y las niñas con discapacidad
deben gozar plenamente de todos los derechos humanos y las libertades
fundamentales en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas, y
recordando las obligaciones que a este respecto asumieron los Estados Partes en
la Convención sobre los Derechos del Niño,
s) Subrayando la necesidad de incorporar una perspectiva de género
en todas las actividades destinadas a promover el pleno goce de los derechos
humanos y las libertades fundamentales por las personas con discapacidad,
t) Destacando el hecho de que la mayoría de las personas con
discapacidad viven en condiciones de pobreza y reconociendo, a este respecto,
la necesidad fundamental de mitigar los efectos negativos de la pobreza en las
personas con discapacidad,
u) Teniendo presente que, para lograr la plena protección de las
personas con discapacidad, en particular durante los conflictos armados y la
ocupación extranjera, es indispensable que se den condiciones de paz y
seguridad basadas en el pleno respeto de los propósitos y principios de la Carta
de las Naciones Unidas y se respeten los instrumentos vigentes en materia de
derechos humanos,
v) Reconociendo la importancia de la accesibilidad al entorno físico,
social, económico y cultural, a la salud y la educación y a la información y las
comunicaciones, para que las personas con discapacidad puedan gozar
plenamente de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales,
w) Conscientes de que las personas, que tienen obligaciones respecto a
otras personas y a la comunidad a la que pertenecen, tienen la responsabilidad
de procurar, por todos los medios, que se promuevan y respeten los derechos
reconocidos en la Carta Internacional de Derechos Humanos,
x) Convencidos de que la familia es la unidad colectiva natural y
fundamental de la sociedad y tiene derecho a recibir protección de ésta y del
Estado, y de que las personas con discapacidad y sus familiares deben recibir la
protección y la asistencia necesarias para que las familias puedan contribuir a
que las personas con discapacidad gocen de sus derechos plenamente y en
igualdad de condiciones,
y) Convencidos de que una convención internacional amplia e integral
para promover y proteger los derechos y la dignidad de las personas con
discapacidad contribuirá significativamente a paliar la profunda desventaja
social de las personas con discapacidad y promoverá su participación, con
igualdad de oportunidades, en los ámbitos civil, político, económico, social y
cultural, tanto en los países en desarrollo como en los desarrollados,
Convienen en lo siguiente:

Artículo 1
Propósito
El propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurar
el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y
libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el
respeto de su dignidad inherente.
Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan
deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al
interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y
efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.

Recuerdos en bicicleta.

Hoy me estaba acordando de una pregunta que me hizo ruido hace poco, porque justamente no somos tantos los que lo experimentamos.

Me preguntaron y después vi que una chica en un grupo también lo hizo, si yo como ciega, había andado en bicicleta alguna vez.
La respuesta es si, si señores.

Empecé con una bici chiquita con rueditas como a los 3 años, me sabía las veredas de memoria así que andaba sin dramas por el vario de mis abuelos ( Villa Rosario), y después por El Barrio Oeste, donde vivo ahora.
Le perdí el miedo a andar en bici porque mi papá se ponía un broche entre los rayos de la de él, y yo seguía el sonido. Me acuerdo que empezamos practicando en el Fortín Cacique Yacomé de acá de Laguna Paiva, y después no me paró mas nadie!

Hacíamos lo mismo con mis primas y mi tía, me acuerdo mucho de las bicicleteadas de la escuela, era re lindo ir!

Después a los 7 tuve una bici mas grande, y ahí aprendí recién a andar sin rueditas, me acuerdo que me re costaba doblar y varias veces me caí, pero lo hacía con gusto!

Cuando fui mas grande no se pudo andar mas, todo empezó a ser mas transitado y a menos que sea en un lugar abierto sin obstáculos ahora está un poco mas difícil. Incluso están las bicis dobles, esas que usan los ciclistas ciegos, que van con un guía, pero son difíciles de conseguir.

La verdad que uno se siente libre andando solo en bici, tengo muy lindos recuerdos de esas épocas!

Los abrazo a todos.

Carta de un niño a su hermano con discapacidad.

Desconozco el autor, pero es hermosa...

CARTA DE UN NIÑO A SU HERMANO CON DISCAPACIDAD.

Desde que me acuerdo, tú estás en mi vida. No tengo recuerdos de los días en que no te conocía a ti y a tus necesidades especiales. Y te quiero, te quiero mucho, porque eres mi hermano y me haces reir, me haces enojar, me haces sentir acompañado y me enseñas acerca de la vida.

Aunque todavía soy chico, me doy cuenta de tus dificultades. Veo que hay algunas cosas que yo puedo hacer y tú no puedes. Dicen que las terapias te ayudarán a lograr hacerlas, pero yo no lo veo tan importante: siempre que te ríes cuando jugamos juntos pienso que tal vez nuestros papás esperan de ti algo que tal vez no llegará, y se olvidan de lo lindo y divertido que eres.

Me gusta ayudarte cuando puedo hacerlo. Pero no me hace sentir bien que nuestros padres me pidan más de lo que puedo dar. Yo también soy un niño y tengo mis propias necesidades, aunque las tuyas sean más “especiales”. A veces me piden que tenga más paciencia de la que puedo tener, que espere más de lo que puedo esperar o que ayude más de lo que puedo ayudar. Ellos quieren que participe de la experiencia maravillosa de ser tu hermano, pero a veces se les pasa la mano y parece que quieren hacerme madurar antes de tiempo pidiéndome actitudes que no corresponden a mi edad.

Por eso, hermano adorado, muchas veces tengo unos celos grandes hacia ti. Veo que recibes más ayuda, más atención, que hablan más de ti, que escriben blogs acerca de ti, que están muy conectados contigo. No te lo tomes a mal, pero muchas veces pienso que tal vez hubiese sido mejor tener un hermano sin discapacidad. Pero no te culpes, este sentimiento no tiene qué ver contigo, sino con lo que nuestros padres hacen o dejan de hacer.

Me doy cuenta y me duele mucho que las personas que no te conocen te miren raro y murmuren al verte. Eres lindo, eres mi hermano y quisiera defenderte, pero no sé cómo hacerlo. Sólo sé que yo no haría eso jamás, que nunca me voy a olvidar de lo que he aprendido al vivir el día a día contigo y que gracias a ti sé desde siempre que todos los seres humanos valemos lo mismo. A mí me gustas como eres, y me gustan las personas. No miraría a nadie feo sólo porque luce diferente.

En el colegio algunos compañeros me preguntan porqué eres así e, incluso, algunos se burlan de tu forma de ser. Yo te prometo que te defiendo como puedo, pero sigo sin entender qué les parece tan raro. Al fin y al cabo, yo conozco a muchas personas que no son iguales a las demás por ser muy rubias, muy altas, muy habladoras o muy elegantes. Lo tuyo es ser un poco diferente, pero me cuesta mucho encontrar las palabras para explicárselo a otros niños que parecen no entenderte.

Me alegra haber crecido junto a ti. Porque gracias a eso siempre entiendo lo que quieres, siempre sé lo que estás necesitando y te conozco más que nadie en el mundo (pero no le digas esto a nuestros papás, que podrían ofenderse).

De todos modos, hay algo que me preocupa un poco: y es que he oído a nuestros padres diciendo que me haré cargo de ti cuando seamos grandes. Sabes que te adoro, pero no creo que eso sea justo: ni siquiera sé cómo hacerme cargo de mí mismo y ya están pensando en que me haga cargo de ti. Yo confío mucho en tus capacidades, y creo que deberían enseñarte a ser los más autovalente posible. Tal vez no logres hacer todo, todo, pero mimándote y protegiéndote demasiado no lograrán nada (salvo hacerme sentir muy celoso y apartado).

Bueno hermanito. Aunque no siempre es fácil ser tu hermano, quiero que sepas siempre que a tu lado he ganado mucho más de lo que he perdido, que me has enseñado sobre el amor y la aceptación incondicional. Y que si hay errores o caídas, son de nuestros queridos papás, no nuestras, porque tú y yo somos y siempre seremos inseparables.

Un gran abrazo,

Tu hermano.

OrCam: Las gafas que facilitan la vida de las personas con discapacidad visual.

Sin mas les dejo un artículo de un diario español, el cual entrevista al creador de estas gafas.
Y mas abajo, las especificaciones de los anteojos.
Estamos claros que es un avance, ojala esto algún día tenga un precio accesible para todos.

"Un ciego podrá leer más cosas que una persona con visión"

"El ojo artificial superará un día al natural, con él se distinguirán las letras a mayor distancia, o sin luz"

Nir Sancho Levy (Tel Aviv, 1985) es hijo de un mallorquín y de una judía sefardita de Tánger, bisnieta del rabino de Sevilla.

Es ingeniero electrónico titulado por el Israel Institute of Technology y ha desarrollado unas gafas con cámara y voz que permiten leer a personas ciegas o con visión reducida, sin más que señalar con el dedo la página elegida.

-¿Los ciegos podrán ver?

-No les devolvemos la vista, les facilitamos la autonomía que van perdiendo con la vista. Nuestro diseño les permite leer cualquier texto, distinguir productos e ingredientes y reconocer rostros.

-¿Sus gafas con cámara y voz han llegado a España?

-Estamos a punto, ya tenemos unos dos mil usuarios en Estados Unidos y otros países. La cámara requiere un adiestramiento de una a dos horas, y es un auxiliar que no transmite nada. Está desconectada de internet, por respeto a la privacidad y porque es mucho más rápido.

-Esto debe costar un pico.

-La versión completa se vende en Estados Unidos a 3.500 dólares. La que solo consiste en leer, a 2.500.

-¿Por qué fracasaron las gafas de Google?

-No tenían ningún mercado. Eran un teléfono móvil con la pantalla situada delante de los ojos, yo trabajo en visión artificial.

-¿Cómo distingue la cámara qué tiene que leer?

-Si la persona conserva una parte de visión, basta que señale sobre la página en cuestión con cualquier dedo. Si es ciega, pulsa el único botón del aparato, que le lee la página entera del libro y emite una señal para indicarle que ha acabado.

-¿Los disléxicos también están de enhorabuena?

-Sí, porque la cámara acelera el bucle entre que ves la palabra y la escuchas. Da a un disléxico la independencia de estudiar solo y, como tiene buena vista, le basta mantener el dedo sobre la línea que quiere descifrar.

-Las gafas también vigilan a su usuario.

-No. El archivo sería imposible, ya que no dispone de memoria. Precisamente nos interesa mucho que el usuario pueda leer una carta privada y que no quede almacenada.

-Israel tiene la bomba, ¿el resto está a la altura?

-Israel vive de la tecnología y cree en ella. Alguien dijo que éramos la nación start-up. Exportamos algoritmos, programas, ciencia.

-¿Los investigadores de Israel se fugan también a otros países?

-Están muy solicitados, pero hay un equilibrio porque Israel también atrae a los centros de investigación de las grandes empresas mundiales. Yo me quedo.

-¿Qué piensa usted de los palestinos?

-Somos dos pueblos que tenemos que vivir juntos, en un territorio bastante pequeño. Nos las tenemos que apañar, aunque normalmente los políticos lo complican.

-¿Es usted judío?

-Sí, pero secular. Nací judío.

-¿Sabe qué significa ser un chueta?

-Jajaja, claro, los judíos que se convirtieron. Pensé que ya pasó del mundo esa palabra.

-Pudo utilizar los algoritmos que domina para enriquecerse en Bolsa.

-No me interesa. En mi elección fue muy importante encontrar una empresa que ayudaba a gente necesitada y que trabajara en el campo civil y no militar.

-Su empresa Orcam suena a organización secreta.

-Or significa luz en hebreo.

-Trabaja en visión artificial, ¿cuándo nos introducirán artilugios en el cuerpo?

-Los exoesqueletos no son ciencia-ficción, y permiten que se pongan en pie las personas que no pueden caminar. Hay cubiertos que estabilizan el temblor de la mano.

-¿Se implantaría usted en el cerebro un chip que le enseñara idiomas?

-Todavía no, pero sí más adelante. Estamos cerca del pez burbuja de la Guía del autoestopista galáctico, que te traduce los idiomas al oído.

-¿El futuro del ser humano es el cyborg?

-Al principio habrá adelantos como estas gafas, sin implicación biológica, pero poco a poco se llegará a ese punto, para quitar el dolor o devolver la visión.

-¿Ha trabajado junto a personas ciegas?

-Los usuarios vienen semanalmente a darnos su valoración, y hemos trabajado junto a personas de visión reducida para mejorar la comodidad de la interfaz. Una de las cosas más terribles de la ceguera es la certeza psicológica de que se va a perder la autonomía, por una enfermedad degenerativa. Es peor que la pérdida de visión.

-¿Por eso las gafas avisan al usuario de que está leyendo la página del revés?

-Se podría corregir técnicamente, pero se trata de que recupere la normalidad, de que no necesite que nadie tenga que leerle el menú en un restaurante.

-¿El ojo artificial superará un día al natural?

-Sí. La lente de una cámara fotográfica supera ya al ojo humano, pero las ópticas tienen que reducirse. Con el ojo artificial se distinguirán las letras a mayor distancia, o sin luz. Un ciego podrá leer más cosas que una persona con visión.

Fuente: La Opinión Coruña.
OrCam

Ver por ti mismo
ORCAM, es un dispositivo de visión artificial, incorporando Tecnología de avanzada, en una plataforma que mejora la vida de las Personas con Discapacidades visuales (ciegas o con baja visión)  y por lo tanto tienen dificultades de acceso autónomo a la lectura y  otras necesidades cotidianas.

El equipo OrCam incluye software especial, desarrollado por expertos, de diseño de hardware .

El dispositivo OrCam MyEye fue lanzado en los Estados Unidos en 2015 y recientemente traducido al idioma Español.
OrCam, consiste en una mini cámara colocada en la patilla derecha de cualquier gafa. Consta también de un pequeño procesador del tamaño de un teléfono móvil, que se coloca en la cintura o cartera.
Permite a las personas ciegas o con baja visión leer escuchando, el periódico, un libro, el menú en un restaurante, elegir en el supermercado su marca de leche favorita, reconocer artículos de prensa, números de autobús etc. y objetos tan diversos como señales.
Permite saber si se acerca una persona conocida o no. Las individualiza por el nombre pregrabado, utilizando la capacidad de interpretar imágenes y formas, como ocurre con la prosopagnosia (en el reconocimiento de rostros)
“Este dispositivo permite que las personas con dificultades visuales se sientan más libres y con menos barreras”, ha explicado Eliav Rodman, director de márketing de OrCam, la compañía  que ha desarrollado el dispositivo.

Debbie S dijo: "Sentada en un restaurante, con un amigo y usando el Dispositivo ORCAM, significa que no tenemos que centrarnos en mi discapacidad, porque soy capaz de leer por mi misma, el menú”

ORCAM puede leer un texto, deletrear una palabra o almacenar imágenes nominadas.

Receta: Tiramisú fácil!

Es la receta que siempre uso, espero les sea de utilidad!

Tiramisú:

ingredientes

2 huevos
3 cdas azucar
200 gr CasamCrem
200 gr crema de leche
1 cdita esencia de vainilla
500 cc café de filtro
1 copita licor de cafe
1 paq grande masitas vainillas
c/n cacao amargo (para espolvorear)

Preparación

Paso 1
En un bol batir los huevos con el azúcar hasta que doblen en volumen (punto letra).

Paso 2
Batir la crema de leche y agregar al final el CasanCrem también batido y perfumar con la esencia de vainilla.

Paso 3
Unir la crema a los huevos de manera envolvente.

Paso 4
En un recipiente de vidrio, primero poner una capa fina de crema, (ir embebiendo las vainillas en el café caliente con agregado de licor) y hacer una capa de vainillas (tienen que estar bien juntas). Espolvorear con cacao amargo cada vez. Repetir la operación hasta que queden tres capas de vainillas y terminar con una de crema; llevar a la heladera. Espolvorear la última capa de cacao al momento de servir.

Receta: frapuccino casero.

Este frapuccino casero te ayudará a sacarte esas ganas que suelen aparecer cuando pasás por un café y, además, podrás ahorrar dinero.

Preparación: 10 minutos

Porciones: 2

Ingredientes

1 taza de café1 taza de lecheCantidad necesaria de hielo1 cucharada de esencia de vainilla1 cucharada de azúcar

Preparación

Verté todo los ingredientes en una licuadora o batilos hasta que el hielo desaparezca y quede espumoso. Serví en un vaso alto.

Consejo: para que quede más lindo, podés espolvorearlo con un poco de chocolate en polvo o en trozos chicos.

Fuente:
Sos mujer.

"OTRO CIELO". Manual de Orientaciones para Padres de Familia de Niños y Jóvenes con Limitación Visual.

Tomado de la web del INCI, Instituto Nacional Para Ciegos de Colombia.

 

Espero sea de ayuda.

   

Manual de orientaciones para Padres de Familia

1

"OTRO CIELO"

Manual de Orientaciones para

Padres de Familia de Niños

y Jóvenes con Limitación Visual

HECTOR FABIÁN PÁEZ OSORIO

Psicólogo

Santafé de Bogotá, D.C., Agosto de 2000

Trabajamos por una forma diferente de ver el mundo

INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS

OTRO CIELO

2

INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS

Director General

DEAN LERMEN G.

Subdirector General

LUIS RAFAEL SANTOS ACOSTA

Elaborado por:

HÉCTOR FABIÁN PÁEZ OSORIO

Diseño e Impresión

EDITORIAL INCI

Teléfono: 290 80 25

Se imprimieron 300 ejemplares

en el mes de Agosto de 2000

Santafé de Bogotá, D.C.

Trabajamos por una forma diferente de ver el mundo

Manual de orientaciones para Padres de Familia

3

A MODO DE EXPLICACIÓN

Durante los años en que el Instituto Nacional para Ciegos INCI brindó

servicios directos a la población con limitación visual, el apoyo

profesional en el área de psicología se dirigió, en gran medida, hacia

la orientación a los padres y a otros miembros de la familia de los

niños, jóvenes y adultos ciegos o con baja visión. Esto fue

imprescindible en el caso de los niños de temprana edad, donde la

vinculación de ambos padres a los procesos propuestos, confirmó que

la educación y el desarrollo psicológico del hijo no son responsabilidad

exclusiva de la mujer.

Asumir que un hijo es una realidad creada por dos personas y que,

por lo tanto, ambos aportan elementos psicosociales decisivos en su

proceso de SER PERSONA, los compromete en el análisis de cómo

soy como humano, cuál es mi función de padre/madre y cuál mi valor

como pareja.

Todo aquello que los padres de una persona con limitación visual nos

transmiten a los profesionales que orientamos sus procesos, genera

más inquietudes que certezas, afortunadamente.

Es cierto, no tenemos verdades, ni respuestas absolutas; por este

motivo el documento que ahora leen no pretende ser un recetario mágico

para la resolución de problemas, así su estructura lo parezca. Son

puntos sobre los cuales se busca generar la reflexión de los padres

acerca de diversos temas que se consideran importantes, e

incentivarlos a poner en práctica las orientaciones brindadas desde

el punto de vista psicológico. No olviden consultar la bibliografía

especializada sobre los temas propuestos.

Ofrezco mi sentimiento de gratitud a todos aquellos padres de

familia que durante varios años compartieron conmigo su dolor y

su esperanza.

OTRO CIELO

4

Manual de orientaciones para Padres de Familia

5

¿QUÉ ES LA LIMITACIÓN VISUAL?

Una limitación sensorial es, siempre, un suceso difícil de asumir y

cambia la vida de cualquier tipo de familia. En el caso de LA VISIÓN,

existen componentes de índole emocional y cultural muy particulares,

los cuales comentaremos más adelante. Ante todo aclaremos que el

término LIMITACIÓN VISUAL nos refiere, tanto a la CEGUERA como

a la BAJA VISIÓN.

CEGUERA

Se define así: "Falta de visión. Desde un punto de vista oftalmológica

se llama ceguera, en sentido estricto, a la ausencia total de percepción

visual, incluyendo la percepción luminosa".

Existen varias clases de ceguera:

· La central

· La diurna

· La histérica

· La nocturna

· La ceguera al color.

· Ceguera Central: Se dice de toda ceguera en la que se descarta

patología ocular y en la que se sitúen las lesiones orgánicas en el

córtex visual a nivel de los lóbulos occipitales. Sus causas más

frecuentes son de origen isquémico o tumoral.

· Ceguera Diurna: Mala visión en ambientes muy luminosos. Se da

acompañada de fotofobia en las acromatopsías y de síndrome de

disfunción de conos. También ocurre en opacidades corneales o

cristalinianas centrales, por causa de la miosis diurna que empeora

la visión.

· Ceguera Histérica: Pérdida de visión sin causa orgánica o

neurológica que la justifique. El diagnóstico diferencial con las

cegueras corticales, que a veces son similares, se hace por el estudio

de los potenciales evocados visuales que son normales en este tipo

de ceguera.

OTRO CIELO

6

· Ceguera Nocturna: Mala visión en ambientes poco iluminados. Se

da en enfermedades que afectan al sistema retiniano, en

degeneraciones como la retinopatía pigmentaría y también en

estados carenciales con déficit de vitamina A.

· Ceguera al Color: Anomalía congénita, por lo general transmitida

según la forma autosómica recesiva, caracterizada por la falta de

percepción de los colores. Sólo se perciben tonalidades blancas,

negras y grises. Hay una reducción grande del número de conos

retinianos y existen otros conos anormales en su estructura y

funcionamiento.

¿QUÉ ES LA CEGUERA LEGAL?

El ciego legal en Colombia está definido en el artículo No. 6 del Decreto

No. 2156 de noviembre de 1972, de la siguiente manera:

a. Ausencia total de la vista.

b. Agudeza visual no superior a 1/10 ó 20/200 en el mejor ojo, después

de su corrección.

c. Limitación en el campo visual hasta un ángulo no mayor de 20 grados.

Esta clasificación la utilizaron muchos pacientes simuladores y es

aplicable para inhabilitar laboralmente a un trabajador.

¿QUÉ ES LA "BAJA VISIÓN"?

Una persona con visión baja es aquella con una incapacidad de la

función visual aún después de tratamiento y/o corrección refractiva

común, con agudeza visual en el mejor ojo de 6/18 a percepción de

la luz (PL) o campo visual menor de 10 grados desde el punto de fijación,

pero que use o que sea potencialmente capaz de usar la visión para

planificación y ejecución de tareas. (OMS, 1992).

Manual de orientaciones para Padres de Familia

7

SER DIFERENTE

No es fácil proclamarse con orgullo como una PERSONA DIFERENTE

dentro de una cultura como la nuestra, donde la intolerancia genera

la exclusión, o eliminación de los llamados grupos «normativos», o sea,

de todos aquellos que no se ajustan a los requerimientos impuestos

por otros. A pesar de reconocernos como diferentes, en esta Colombia

de fin de siglo existen espacios o situaciones, en las cuales el

manifiesto heroico de nuestra DIFERENCIA puede generarnos angustia,

temor o dolor y por consiguiente, nuestra renuncia a integrar la sociedad

en la que debemos manifestarnos.

El problema refiere a tres opciones de actitud social:

· Yo no me acepto como diferente aunque me perciba como tal.

· El otro no me acepta.

· Cada uno hace valer su unicidad como valor absoluto y nos

excluimos o nos aniquilamos mutuamente.

Cualquiera de estas tres variantes puede caracterizar a un individuo

o a un grupo. Percibirse COMO ALGUIEN DISTINTO es un asunto pero

otro, más complicado, es el de aceptarse como tal. Especialmente

cuando esa diferencia presenta una connotación evidentemente

negativa o desventajosa en el ámbito social en el cual se desenvuelve

la persona. Ahora, un tercer aspecto es cuando existe la percepción

y aceptación de la diferencia por parte del individuo, pero las reacciones

de los otros son hostiles y éste no cuenta con las estrategias para

manejar la situación .

En buena medida, en el caso de las personas con algún tipo de

limitación física, sensorial, o cognitiva, las respuestas ante la valoración

propia y ante la que hacen los otros, dependen de lo aprendido en el

entorno familiar del que se provenga.

Pero para que en la familia se genere una actitud positiva ante la

diferencia de cada uno de sus miembros, éste debe ser un conjunto

de personas «abiertas» al cambio, con un estilo bastante alejado de

la uniformidad, valga decir que no se pretenda alinear a los otros de

acuerdo con las convicciones de una persona o que cada cual imponga

sus ideas y sentimientos propios sin considerar los de los demás.

OTRO CIELO

8

La familia puede ser, entonces, un espacio de convivencia amorosa

y la mejor muestra de amor verdadero de unos hacia los otros, es

aceptarlos con sus diferencias, procurando que cada cual alcance un

mejor nivel de desarrollo personal en forma íntegra.

¿QUÉ ES SER DIFERENTE?

Vivimos en un universo saturado de

variedad y los seres humanos,

como parte esencial de ese

entorno, somos diversos en nues-

tras manifestaciones genéticas

que determinan características

raciales, las cuales, integradas a

la influencia cultural y a la autode-

terminación, van configurando nuestra proyección personal ante el

mundo.

La personalidad de cada cual es una amalgama de pensamientos,

emociones, instintos y racionalidad. En gran medida las reacciones

que de ello se desprenden, están mediadas por nuestra manera de

percibirnos y por la concepción que tenemos del mundo.

El primer paso en esa autopercepción es la relación con nuestro cuerpo;

allí está la génesis de la autoestima. Enseguida, a lo largo de nuestras

vidas, vienen las relaciones con medios sociales cada vez más amplios

y enriquecedores que nos aportan nuevas experiencias. Pero dos

personas nunca interpretarán el mundo exactamente de la misma

forma. Existirán puntos en común y divergencias sutiles o profundas

en la manera como captan determinadas realidades. "Dos personas

no piensan igual" afirma la sabiduría popular y aún los hermanos

gemelos desarrollan personalidades diferentes, y, en algunos casos,

antagónicas.

Es esa potencial unicidad la que permite que no seamos

predeterminados. Sabemos que podemos "construirnos" y elegir, de

acuerdo con nuestras convicciones y sentimientos, las decisiones que

podemos asumir en nuestro crecimiento individual. Somos

responsables de lo que somos.

Manual de orientaciones para Padres de Familia

9

Asumirnos como diferentes nos excluye la identificación con un grupo,

un género, una especie, en fin con una condición particular, pero

asumiendo lo propio del YO, lo individual, sin desconocer lo que me

hace común con el grupo.

UNA FORMA DIFERENTE DE VER EL MUNDO

Ser persona ciega o con baja visión es otra forma de ser distinto,

en este caso, por un accidente de la existencia humana; y esta distinción

está determinada por la funcionalidad en el entorno y la misma apariencia

física. El ser una persona con limitación visual no lo hace distinto

en términos de desempeño cognitivo o emocional, a menos que existan

trastornos asociados, pero sí se es diferente en cuanto a la manera

como se aborda el mundo en sus múltiples facetas. Y ser distinto,

en nuestro medio, también suele determinarse como "raro", generando

curiosidad, clasificaciones y exclusión. La aceptación e integración

social del diferente se presenta cuando su condición es asumida como

una variante más de la concepción de ser humano, quitándole ese

matiz oscuro y negativo que lo aniquila como ente social. La familia

de la persona con limitación visual, debe ser el núcleo primordial donde

se acepte tal diferencia, por encima del dolor o el miedo que ésta

nos represente. Este es un pre-requisito básico sin el cual la identificación

del limitado visual como tal, va a encontrar grandes barreras.

"Soy ciego", "no veo bien", "soy distinto", "tengo que hacer las cosas de

manera diferente a los demás", "puedo triunfar", son planteamientos que

deben estar presentes desde la más temprana edad. Estas definiciones

y argumentos existenciales se irán asimilando, con el tiempo, de una forma

cada vez más emotiva-racional y cada época de la vida traerá sus

revisiones y replanteamientos propios; la manera como se hayan

abordado, inicialmente, facilitará, o dificultará la resolución de conflictos.

· Hable con su hijo sobre lo que significa ser ciego o con baja visión,

pero para esto debe existir un adecuado control de sus sentimientos

como padre o madre y un análisis preciso de lo que para usted

significa dicha condición. Si usted percibe la limitación visual como

una catástrofe que imposibilita asumir la vida con decoro y

perspectivas de felicidad, su hijo aprenderá a asumirla como tal.

Si por el contrario usted se esfuerza por desarrollar actividades

OTRO CIELO

1 0

positivas ante las situaciones

más conflictivas, él también

incorporará una manera diferen-

te de ver y ejercer la vida. Ayude

a que se perciba en una realidad

concreta con las posibilidades y

limitantes, con proyección futura

que no estén cargadas de falsas

expectativas.

· Enseñe a su hijo a valorar lo singular de su situación, en términos

que no minimicen aquellas cosas difíciles que implica ser limitado

visual, pero que tampoco obnubile el reconocimiento de su capaci-

dad individual. Enséñelo a quererse tal y como es, pero recuerde

que el primer paso para ese aprendizaje es que usted esté convencido

de que su hijo es merecedor de amor y que este gran sentimiento

debe liberarse de prejuicios, sentimientos de lástima y actitudes

erróneas de sobre-protección.

· Reitere a su hijo la posibilidad de encontrar ventajas en las

situaciones más adversas y, por el contrario, motívelo a vivir su

circunstancia de limitado visual de manera más benéfica, sin que

esto implique pisotear los derechos de los demás; no se trata de

ser atendido de primero en una fila donde ocupa uno de los últimos

puestos, ni de llegar tarde a clases, ni evadir responsabilidades con

el argumento de ser ciego. Es, simplemente, aplicar estrategias para

convertir situaciones tensas en momentos agradables.

· Incentive a su hijo a experimentar la magia de vivir, llevándolo

a descubrir la diversidad que nos rodea. Él necesitará que usted

le explique de una manera enriquecedora, los conceptos que

conforman el universo: el concepto de mesa es único pero su

representación material es variable, diversa y genuina en cada

caso. Promueva, a su vez, su capacidad de asombro ante las

diferencias de la naturaleza y por ende las del mismo ser

humano, según sus características físicas y mentales, de

condición social, de credo religioso, etc. Pregone el deber

humano de tolerar y aceptar al otro. Enséñele a respetar lo

singular de cada persona, aún por encima de la valoración que

reciba del otro.

Manual de orientaciones para Padres de Familia

1 1

· Llévelo a cuestionar el concepto de "normalidad" al cual se enfrentará

constantemente, ya que puede generar en él sentimientos de

frustración por el rechazo social que involucra. Para ello, su hijo

limitado visual debe contar, como fundamento, con un sano auto-

concepto que le permita apartarse del encasillamiento conceptual

por la sub-valoración de otros.

¿Qué es, acaso, "lo normal"? ¿Cuál es la manera "normal" de

caminar? ¿Es, por ejemplo, usando un bastón, como otra forma

de avanzar por un camino sorteando los obstáculos? ¿No han

existido diversos tipos de escritura según la historia y las

necesidades de los grupos humanos? ¿Cuántas maneras existen

de coger una cuchara, o de partir un trozo de carne? Cada cual

debe encontrar su propio modo de hacerlo.

· Es su hijo, pero no existe una pertenencia absoluta y usted no

puede moldearle la vida a su acomodo. Permítale hacer sus propias

elecciones de acuerdo con sus características individuales. No

pretenda verlo como su proyección, como la imagen idealizada

de aquello que usted no pudo ser. Usted tuvo su oportunidad y

él tiene ahora la suya. No pretenda ajustarlo a su modo de pensar

y de sentir, ni a los convencionalismos rígidos de la familia. Respete

su diferencia, su singularidad.

· No pretenda que su hijo responda a una imagen preconcebida

y estándar de las personas con limitación visual. No existen dos

ciegos iguales así compartan muchas características grupales,

así como una persona con baja visión diferirá de una con ceguera

total. Recuerde que la formación de la personalidad depende de

un proceso de desarrollo psicológico en el cual son

determinantes las experiencias únicas que cada cual percibe e

interpreta en su vida.

El pertenecer a un grupo con características similares, no los

uniforma necesariamente. El valor de lo singular prevalece sobre

lo colectivo. Júpiter, el mayor de los planetas del sistema solar,

tiene 13 lunas: cada una forma parte de ese sistema de satélites

y como tal las identificamos, pero cada luna es diferente y en

algunos casos totalmente opuestas en sus características:

mientras Europa es un mundo helado, IO es un hervidero, un

OTRO CIELO

1 2

mundo candente. Una no es mejor que la otra, son simplemente

distintas y con una importante característica común para nuestra

forma de vida como humanos: la hostilidad de su medio.

· Recuerde que el sentirse diferente se refiere a dos cuestiones

de valoración fundamentales: sub-valoración y supra-valoración

personal. Aquí se hizo énfasis en la primera, porque suele ser

la caracterización más frecuente en personas con algún tipo de

limitación visual y que no han contado con herramientas eficaces

para enfrentar la hostilidad de un mundo que no tolera y no acepta

todo aquello que es diferente, pero en realidad podemos

encontrar personas con limitación visual que se polarizan en el

extremo de la hiperimagen, la autoestima excesivamente elevada.

El origen de tal comportamiento puede explicarse de múltiples

maneras que no son fáciles de resumir con dos o tres párrafos

y que ameritan estudios en el campo de la psicología. Pero

podemos intuir la carencia de marcos de referencia sensoriales

que influyen en lo emotivo y en la cognición. El ciego por ejemplo

puede vivir convencido de que "Todo lo hago bien" desconociendo

patrones mínimos de desempeño en convivencia y en

competencia social, deportiva, amorosa, etc.

Otra razón puede ser estar en el desarrollo de múltiples mecanismos

de defensa para disminuir sus niveles de inseguridad, de angustia

y hasta de depresión.

Al asumir un estilo de superioridad se puede entrar en el juego del

prejuicio que siempre tiene doble vía: el vidente me rechaza y yo,

como ciego, segrego al vidente. Necesito entonces reafirmar un

status mayor que puede verse reforzado por el éxito en las

actividades académicas y laborales.

Este es un aspecto más complejo, pero usted, como padre de

familia, debe estar atento a descubrir este tipo de distorsiones del

comportamiento que son tan importantes como las de sub-valoración

y que dificultan enormemente la competencia como seres sociales

de las personas con limitación visual.

Manual de orientaciones para Padres de Familia

1 3

SENTIMIENTOS

Resulta difícil abordar el tema de aquellos singulares sentimientos que

los padres y la familia de una persona con limitación visual pueden

experimentar ante el suceso de una realidad tan contundente y

dolorosa. Y es difícil, porque cada persona ha de vivenciar esas

emociones de manera diferente; la dimensión de cada sentimiento sólo

cada quien sabrá explicarla, elaborarla, superarla. Cada miembro de

la familia es único y por tanto sus estrategias y herramientas para

enfrentar situaciones estresantes van a depender de su desarrollo

emotivo y cognitivo particular, estrechamente ligado al clima emocional

de su núcleo familiar.

Algunas personas y familias requerirán de más tiempo para superar

la desesperación que este hecho representa, pero estamos

convencidos de que lo importante es compartir los sentimientos,

enfrentarlos individual y colectivamente, oxigenarse emotivamente

como grupo humano y así construir una nueva realidad. Es importante

no quedarse en el dolor, hay necesidad de extraer elementos positivos

de aquellas situaciones donde la tristeza nos agobia, pensar que todavía

es posible avanzar a pesar del miedo y re-encontrarnos con la alegría

aunque parezca imposible.

Siempre existirá un "¿por qué?" sin respuesta convincente. Quizás ni

las explicaciones médicas, religiosas o de cualquier otro tipo tengan

validez alguna en medio de la angustia inicial. Existe una rebelión natural

del espíritu a aceptar lo impuesto por cualquier circunstancia de la vida

que signifique un atentado contra la seguridad del individuo e

inmediatamente éste rechaza a la realidad, o presenta una negación

de la misma a causa del dolor que ella genera. Es una fase en la cual

se recurre a diversos medios para descartar diagnósticos absolutos

con la esperanza de una recuperación.

Ustedes como padres de familia experimentarán un estado de

depresión, el cual origina sentimientos de autocompasión, pues no

se advierten posibilidades diferentes al fatalismo que caracteriza

la situación presente y por ende, se aniquila toda proyección de un

mejor vivir; el sentirse como una persona "inútil", condicionado en

su desempeño por una realidad externa, revalúa negativamente su

autoestima pues su auto-concepto ha variado y la lleva a adoptar

OTRO CIELO

1 4

actitudes de rechazo hacia sí misma y hacia su circunstancia

particular.

Como padres de un niño con

limitación visual ustedes se

percibirán de manera diferente y

muy probablemente se sentirán

como seres incompetentes para

asumir la responsabilidad de

ayudar a su hijo y requerirán

mucha fortaleza para iniciar ese

proceso de auto-afirmación

como personas capaces de

superar los eventos propios de

una limitación visual. Aquí es

importante que ustedes cuenten

con la asesoría de profesionales

de amplia experiencia y el

compartir con otros padres que

hayan o estén viviendo una

circunstancia similar, siempre con el propósito de ser libres, en la

expresión de sus sentimientos y de aprender cómo otros han logrado

alcanzar niveles más altos en el desempeño del rol de padres de un

niño, niña o joven con limitación visual.

Otros sentimientos que pueden aflorar son los de vergüenza y de culpa,

pero estos dependen en buena medida de cada caso en particular y

de la percepción que los padres tengan del origen de la limitación y

de lo que ellos piensan que el medio social está percibiendo de su

situación. No es fácil para un padre de familia "presentar" a su hijo

diferente ante un mundo que, por lo general, clasifica y rotula en términos

de "normalidad" y "anormalidad" y que, en medio de la ignorancia acerca

de algo, rechaza lo desconocido, o le otorga un carácter de "fenómeno"

merecedor de curiosidad.

Los sentimientos de culpa irrumpen cuando no existe un conocimiento

verídico y claro de las causas de la situación o cuando erróneamente

se relacionan con conductas desarrolladas por las palabras y que poco

o nada tienen que ver el caso especifico. Pareciera que el miedo es

el elemento básico, el núcleo emocional alrededor del cual giran otros

Manual de orientaciones para Padres de Familia

1 5

sentimientos, pues es la incertidumbre permanente la que involucra

y cuestiona hasta el potencial de fortaleza y esperanza que cada quien

posee.

"¿Seré capaz de soportar esto?"; "No, no podré soportarlo", "No

sé cómo hacerlo". Inclusive pueden existir proyecciones cognitivas

de carácter positivo y de cumplimiento a largo plazo (V.b. gr. "algún

día será profesional"), especialmente cuando se han superado

etapas crónicas de depresión; pero realidades cotidianas y

elementales (como el desplazarse solo, o vestirse adecuadamente

y sin ayuda) pueden terminar en frustración y generar temor y dolor,

sobre todo cuando no existe un adecuado manejo de la vida

emocional. ¿Y si fuese el miedo, realmente, el generador de muchas

otras emociones destructivas? ¿Cómo derrotar el miedo? Quizás

cada quien tiene sus respuestas, o deba encontrarlas a lo largo

del tiempo, en medio del absurdo...

¿LA MUERTE SOCIAL?

No hay lugar a dudas que en la mayoría de los seres humanos el temor

fundamental es el de morir. La irrefutable realidad de aniquilación como

organismos vivos vulnera nuestro inmenso orgullo espiritual. La

limitación visual puede parecer como la muerte de una proyección de

vida humana ideal en la línea de un funcionamiento físico y sensorial

completo y competente.

Cuando dos personas esperan el nacimiento de un hijo, necesariamente

idealizan a ese pequeño ser que ha de llegar. Nadie vive realmente

preparado para ser "papá" o "mamá" y menos de un niño con algún

tipo de limitación. Por este motivo, cuando la situación se presenta,

los padres y la familia en general viven un autentico duelo con los

matices emocionales propios de cualquier otra pérdida. Muere la idea

del hijo imaginado "perfecto" y es necesario asumir la del hijo real,

diferente, "con limitación". Cognición y emoción se funden en las

actitudes que se generarán en la interacción con esa nueva persona.

Es necesario que como padres examinen los sentimientos que este

suceso les origina. Ustedes, papá y mamá, deben aprender a discernir

aquellas conductas matizadas por el sentimiento hacia el ideal del hijo

que esperaban y las que nacen de la presencia del hijo real.

OTRO CIELO

1 6

La aceptación íntegra de ese hijo se logra a través de adecuadas

estrategias de amor que reviertan en la conversión del imaginario ese

niño o niña con limitación visual y pase de ser referente de dolor a

referente de esperanza, seguridad y cariño.

Lo importante es que la aniquilación de ese ideal humano inicial, no se

convierta en la muerte social de una persona y que la familia sea capaz

de vislumbrar campos de acción enriquecedores en la formación humana

de la persona con limitación visual. Y que tenga presente que todas las

experiencias vitales constituyen un riesgo de enfrentar al dolor: crear

ambientes protegidos para evitar experiencias frustrantes no garantizan

la verdadera auto-realización de una persona. Un individuo con alguna

limitación que esté vivo socialmente, irá incorporando tácticas y

estrategias para ser superior a cada una de las circunstancias frustrantes

que enfrente y sus lazos afectivos estarán basados en la auto-confianza

y en la honesta valoración que realice de quienes los rodea.

El universo afectivo es complicado y variante. Las circunstancias en

que se presenta una limitación, en nuestro caso la visual, determina

también esa fluctuación de emociones. Los padres de un niño ciego

congénito seguramente viven el trauma de forma muy distinta a los

padres de un niño que queda ciego en una edad más tardía y ambos

se diferenciarán de los de un niño con baja visión que permanece con

un remanente estable, o cuyo residuo va disminuyendo y, todos ellos,

diferirán enormemente de los padres de los niños con limitación visual

y problemas asociados (retardo mental, autismo, parálisis cerebral,

etc.) pero de base todos enfrentan la eliminación de un ideal de vida

y han de enfrentarse, con el valor que otorga el amor, a la aceptación

de un nuevo nacimiento: el del hijo que "nunca fue", o que "dejó de

ser". El nacimiento del hijo que ES.

EXPRESAR, EXPRESAR, COMPARTIR...

Es como un cielo cargado de nubes negras que necesita desprenderse

en lluvia para volver, nuevamente, al azul. Si los padres no exploran

sus sentimientos o, aún encontrándolos y reconociéndolos, no los

expresan, es muy difícil que se dé una adecuada vivencia de lo que

significa para la pareja y para la familia la limitación visual; es imprescindible

que ustedes aprendan a compartir. Durante la experiencia profesional,

Manual de orientaciones para Padres de Familia

1 7

se encuentran casos de parejas cuyo dialogo cotidiano en referencia

al hijo con limitación visual se reduce a la manera en cómo satisfacer

necesidades a todo nivel, pero que por el temor a enfrentar el dolor

han dejado de lado la oportunidad de hablar sobre qué significa para

cada quien, el hecho de ser padres de un hijo ciego o con baja visión.

Hay que realizar esta catarsis, darse la posibilidad de escuchar y ser

escuchado sin prevenciones ni egoísmos. Debe ser un diálogo

constructivo en donde, si es necesario que afloren sentimientos de

culpa propios, o hacia el otro, se encaucen de la mejor manera y

prevalezca el amor de pareja y el amor por el hijo. Ustedes como pareja

y como padres deben procurar un dialogo donde al surgir el dolor éste

no se convierta en una barrera infranqueable.

La ira, la tristeza, el miedo, la angustia, la compasión, o la vergüenza,

cualquiera que sea el sentimiento que nos aborde el corazón, es natural

ante un suceso de esta índole, pero no debe derrotar a cada ser humano

que conforma una familia. Tal vez el compartir sea un primer paso para

vencer, una familia que sabe compartir dolores, así como comparte

alegrías, enfrentará con mayor seguridad el reto. El sentirnos

acompañados nos hace más fuertes y al mismo tiempo más solidarios.

Alguien dijo que "Para cada quien no hay dolor más grande que el

propio" y a pesar de que suena como una frase con matiz de egoísmo,

nos refiere a esa incompetencia para entender el dolor de otros cuando

nos encerramos en la cárcel del propio dolor y de la angustia individual;

pero exorcizar a la tristeza de una manera adecuada, sin herir a los

otros, nos permite crecer y ayudar a los demás en su crecimiento

personal. Derrotar al miedo, menguar el dolor, ¡es posible!

Intentémoslo...

OTRO CIELO

1 8

SER, ESTAR Y ACTUAR

¿Cómo compaginar

La aniquiladora idea

de la muerte con este

incontenible afán de vida?

Mario Benedetti.

Ahora, la realidad es otra. Muchos de los sueños forjados, las

proyecciones de vida, por tanto tiempo idealizadas, parecen aniquilarse

con la fuerza devastadora del suceso y, sin lugar a dudas, nuestra

integridad emocional se desmorona como un castillo de arena. Sabemos

que es un proceso, negamos que sea natural vivenciarlo, no conocemos

nuestra auténtica capacidad de lucha contra esta adversidad y aunque

sentimos que hay un mundo que vibra y nos reclama; aunque sabemos

que debemos renacer, no entendemos el cómo apropiarnos

nuevamente de la vida, ni cómo asumir la nueva realidad...

Cuando se presenta una limitación, se genera un proceso de duelo

con características similares a las que se viven ante la pérdida absoluta

de un ser querido. El órgano y la función se convierten en referentes

de pérdida, las actitudes psicológicas que identificaban al individuo se

transforman y la nueva imagen proyectada originará en los demás

actitudes positivas y/o negativas, donde el matiz de ambigüedad

caracterizará, en buena medida, las relaciones con aquella persona

que presenta la limitación.

Cuando nos referimos a la limitación visual como una especie de

"muerte social" no es de manera alguna hiperbólica. En realidad, tal

vez pocas limitaciones son asumidas por la sociedad como un "morir

para..." como sucede con las visual.

...y, para sus adentros, la idea que moviliza la ceguera

se asocia con todas las fantasías que genera la oscuridad,

las que inmediatamente remiten a la noche,

que en cuanto permanente, aparece como noche eterna,

o sea, se asocia con idea de muerte.

(Sobrado, Enrique. Sin Fecha)

Manual de orientaciones para Padres de Familia

1 9

He ahí la gran contradicción de volcar hacia el sujeto vivo, un sentimiento

de muerte, pues se generan las actitudes erróneas que practicamos

y observamos en otros hacia la persona con limitación visual. Y el hecho

de ser, por lo general, una asociación de carácter inconsciente, no nos

procura los mecanismos más efectivos para enfrentar la angustia.

Digamos que pensamos en el "ser ciego" como una gran desconexión

con el sistema vital, porque asumimos que los circuitos visuales

proporcionan la máxima información requerida para un óptimo

desenvolvimiento como seres sociales.

ACEPTACIÓN PARA LA ADAPTACIÓN

Aceptación y Adaptación constituyen las dos fases de un proceso nada

fácil, en el cual se complementan y conforman las dos caras de una

misma moneda. Sin una aceptación real a la limitación, las estrategias

rehabilitatorias o educativas para alcanzar la adaptación al entorno

pueden resultar inoperantes en muchos casos y sin éstas se carece

de un elemento más que aporta conocimiento sobre una manera eficaz,

en el desarrollo de actividades, que contribuiría a la re-valoración

objetiva y personal del individuo con alguna limitación.

Se dijo anteriormente que enfrentarse a una limitación de cualquier

tipo confronta a quien la presenta y a su grupo humano (familia) con

sus temores y dolores de pérdida. Se genera un duelo. Pero este duelo

se presentará con algunas variaciones, dependiendo de variables

importantes como el carácter congénito (de nacimiento) o adventicio

(adquirido tardíamente) de la limitación visual, la edad, la personalidad,

y las actitudes sociales.

Louis Cholden, psiquiatra norteamericano, señala que la rehabilitación

de un adulto ciego implica una reorganización de su mundo interior

que conlleva la aceptación de la diferencia. Este no es un proceso

sencillo; la rehabilitación psicológica es imprescindible y debería ser

paralela a la rehabilitación física o educativa. En este proceso suelen

presentarse dos etapas fundamentales: El shock y la depresión.

La primera se caracteriza por un estado de incapacidad sensitiva e

intelectual y suele durar desde un par de días hasta varias semanas.

OTRO CIELO

2 0

Parece que por ser tan importante y dura la tarea que viene,

disminuyese durante cierto tiempo el gasto de energías

para enfrentarse con más fuerza a ella. La sensación

de desintegración y caos es una reacción

que viene producida por un constreñimiento del ego,

que suele darse en todas las situaciones de emergencia

(Cholden 1950)

La fase de DEPRESIÓN se inicia cuando la persona comienza a

reaccionar, dejando de lado esa inmovilidad psíquica que es el trauma

o shock, y sus sentimientos se caracterizan por la desesperación, la

auto-censura y la autocompasión. Según Cholden esta etapa es

imprescindible en la persona que ha quedado ciega antes de una

aceptación total de su situación.

La persona que ha adquirido una incapacidad

debe tomar plena conciencia de que perdió algo de sí misma,

que es una persona diferente, con distintas capacidades

y potencialidades de las que poseía anteriormente.

Naturalmente notará la falta del órgano perdido

pero también se dará cuenta del cambio

que haya podido producirse en su apariencia física

y en lo más hondo de sí mismo.

(Cholden, 1950)

Cuando los médicos y la familia pretenden, con buena intención, eliminar

las reacciones depresivas del limitado visual, retrasan el proceso de

aceptación a la limitación. La negación de esta realidad lleva a que

se recurra a ideas salvadoras como los avances de la ciencia o la

fe religiosa. A nadie se le pueden aniquilar sus esperanzas y

seguramente, la persona con limitación visual continuará guardando

estos anhelos en lo profundo de su ser, pero afianzarse, tercamente,

a posibilidades que en la mayoría de los casos son imposibles, impide

que el adulto ciego e incluso el mismo niño, se apropien de su realidad

actual. Se pueden, en cambio, promover pensamientos, sentimientos

y actitudes orientadas a vivir el "AQUI y el AHORA", independientemente

de otras probabilidades. Pero esto resulta bastante difícil de asumir,

por parte de la familia de aquella persona con limitación visual, porque

Manual de orientaciones para Padres de Familia

2 1

ellos mismos intentan disminuir sus angustias y dolor, aferrándose a

tales ideas. En este punto es importante la claridad de los diagnósticos

que aporten los profesionales de la salud, especialmente el oftalmólogo.

Si una persona ha quedado ciega, o está en proceso de vivir esta

situación, debe conocer su circunstancia real por catastrófica y cruel

que parezca: ocultarle la verdad no contribuye al proceso de aceptación

y posteriormente, a su rehabilitación. En cuanto a los niños y

adolescentes con limitación visual, usted como padre de familia ha

de tener presente una serie de variables que determinan el tipo de

aceptación que se evidencia en cada caso.

Los niños ciegos congénitos (de nacimiento) aprenden, desde

pequeños, su condición particular aunque no alcancen, en principio,

a dimensionar sus consecuencias y sobre todo, su carácter

permanente. Es un aprendizaje paulatino que los va haciendo

conscientes de su diferencia. La adaptación al medio suele ser más

fácil en la medida en que se aprovechen los recursos disponibles y

los padres, principalmente, contribuyan a la formación de actitudes

positivas ante la limitación visual. Recordamos que éstas son

concomitantes con la forma de pensar y de sentir, de tal manera que

unos padres que perciban la limitación de su hijo como algo catastrófico,

que lo invalida como ser humano para llevar una vida adecuada y feliz,

no serán garantía para un desarrollo psicológico óptimo de ese niño.

La familia de un niño ciego congénito procura las situaciones que

conlleven una apreciación objetiva de su circunstancia con la más

honesta evaluación en términos de capacidades y limitaciones,

fortaleciendo un autoconcepto positivo y una aproximación al mundo

que lo rodea de manera, enriquecedora. El niño puede preguntar, en

algún momento de la infancia, los motivos de su ceguera, las

implicaciones de la misma a nivel de la apariencia física y manifestar

inquietudes sobre cómo desarrollar algunas actividades como las que

realizan sus amiguitos. Usted, padre y madre de familia, pueden aportar

las respuestas más acertadas, en la medida en que su estabilidad

emocional se ajuste a la situación.

Recuerde que la mayor veracidad en cuanto al origen de la ceguera

y su pronóstico contribuyen a desarrollar sentimientos, pensamientos

y actitudes de aceptación. Esto es aplicable en el caso de los niños

OTRO CIELO

2 2

con baja visión, que pueden perder gradualmente su residuo. La

experiencia reporta, en estos casos, una asimilación gradual de la

situación tanto por parte del padre de familia como del niño.

Generalmente, los mismos niños van ingeniándose alternativas para

continuar desarrollando algunas actividades visualmente practicadas.

Sin embargo, es importante estar atentos a qué tipo de actividades

pueden continuar bajo algunas precauciones y cuáles no. Un ejemplo

típico con los niños de baja visión, es el uso de la bicicleta, instrumento

que muchas veces se convierte en un referente constante al argumento

de "YO PUEDO".

A pesar de que la limitación se va asimilando de una forma más natural,

algunos padres asumen y transmiten a su hijo reacciones de negación

("tu nunca vas a ser ciego") y de angustia, que les impiden plantearse

acciones eficaces para superar ellos mismos la situación y enseñarle

a su hijo cómo lograrlo.

Al enfrentar el hecho de que un hijo quede ciego tardíamente

(adventicio) por causa de un accidente o enfermedad, los padres

experimentan emociones de tal intensidad como las de los padres

del niño que nace ciego. No quiere esto decir que los padres de

un niño con baja visión, que pierde paulatinamente su remanente,

no vivan profundamente estas emociones, sino que ellos tienen un

compás de espera que les permite adaptarse día a día a los

sucesos, esperando muchas veces lo peor (dependerá también sí

existen otras enfermedades más graves o limitaciones asociadas).

Pero los padres del niño o joven con ceguera tardía asisten al final,

a la aniquilación de una imagen idealizada de su hijo. El proyecto

de vida cambia irremediablemente y es algo traumático de lo cual

deberá ser plenamente consciente el propio niño, en la medida que

se procuren los elementos que faciliten la aceptación.

Cada caso tendrá, de todas maneras, sus matices particulares y la

intervención profesional estará orientada a explorarlos y a procurar,

en todo caso, recursos catárticos para que el niño, y los padres,

expresen sus sentimientos.

En el adolescente ciego entran en juego factores de gran importancia

porque esta etapa representa una de las transiciones más importantes

de la vida, un cambio fundamental en el desempeño del rol basado

Manual de orientaciones para Padres de Familia

2 3

en replanteamientos y nuevas formas de interpretar la existencia.

Aspectos como la sexualidad, la genitalidad, la imagen corporal, las

aptitudes, las relaciones interpersonales o la rebeldía acompañada del

afán de independencia, establecen nuevos marcos de referencia al

desempeño personal.

Determinadas preocupaciones propias de los adolescentes

hacen especialmente difícil la aceptación de la ceguera.

Podemos señalar, por ejemplo, la importancia que tiene

la atracción física en las mujeres y la fuerza y la independencia

en los hombres. Estas preocupaciones se relacionan,

casi siempre con temores de carácter sexual,

acentuados en los adolescentes ciegos. También el desarrollo

de la independencia, incompatible muchas veces con la limitaciones

que impone la ceguera. El exhibicionismo, mezclado con el deseo

de anonimato que también es propicio en los adolescentes.

(Cholden 1950)

En el adolescente ciego o con baja visión, se requiere alentar un espíritu

independiente, de riesgo ante situaciones sociales que lo lleven a una

exploración de su autoestima mediante la funcionalidad que presente.

En algunos de ellos esto no será necesario porque sus padres,

seguramente, les brindaron oportunidades de independencia desde

niños.

Existen manifestaciones como el no querer usar el bastón, que son

propios de la edad y que de persistir denotaría una no aceptación de

su condición como persona con ceguera. El atractivo físico, tan

importante, puede ser desfavorable para muchos de ellos (por

deformaciones, usos de prótesis y otros) y llevarlos a sentirse en doble

desventaja. Aquí la familia y quienes rodean al adolescente procurarán

trabajar por un mejor auto-concepto haciendo énfasis en características

de personalidad a nivel intelectual y actitudinal (inteligencia, simpatía,

elocuencia, buen genio, etc.).

De todas maneras, usted debe tener presente que muchos de los

conflictos que se pueden presentar en la adolescencia, relacionados

o no con la limitación visual, serán más fácilmente abordados en procura

de una solución, si usted ha brindado a su hijo, desde la infancia,

OTRO CIELO

2 4

espacios de dialogo y distensión para la expresión de inquietudes,

sentimientos y reflexiones acerca de la vida misma y de la limitación

visual como un evento que debe ser asimilado adecuadamente para

que no sea un obstáculo para la auto-realización del individuo.

EL PROCESO DE ACEPTACIÓN EN LA FAMILIA

La elaboración del duelo ante la pérdida de

una facultad sensorial por parte de la

familia, constituye un proceso complejo que,

además, requiere de una evolución en el

tiempo, donde influirán una serie de factores

propios de la dinámica individual y del grupo

humano que enfrenta la situación. La

mayoría de los autores coinciden en señalar

idénticas reacciones generadas en los

padres cuando se les comunica el

diagnóstico de un déficit en el desarrollo de

su hijo.

Irvin y Cols, citados por Tarrago, (1993) indican el siguiente proceso:

· PRIMER PERÍODO: SHOCK PSICOLÓGICO. Caracterizado por

angustia, trastornos y un fuerte deseo de escape.

· PERÍODO DE NEGACIÓN: No aceptan los diagnósticos, rechazan

la contundente realidad esperando que se trate de equivocaciones

o se aferran a ideas milagrosas.

· PERÍODO DE CÓLERA, ANSIEDAD Y TRISTEZA: Suelen

presentarse sentimientos de culpa y de injusticia. Se caracteriza

por reacciones depresivas que generan sensación de profundo dolor

y angustia ante la vida.

· ESTADIO DE EQUILIBRIO: La tristeza, la rabia y la angustia no

desaparecen completamente, pero sí disminuyen y se genera más

confianza en el desempeño como padres de un niño con limitación.

No todos los padres alcanzan este nivel y seguramente nunca en

forma completa.

Manual de orientaciones para Padres de Familia

2 5

· ESTADIO DE REORGANIZACIÓN: Los padres reorganizan su vida

como pareja y a nivel familiar de manera más duradera. Es importante

recordar que no todos los padres vivencian esta evolución de manera

similar, que cada caso aporta sus particularidades y que muchas

veces la evolución será muy lenta abarcando largos años. Además,

el proceso de aceptación de la limitación visual se facilitará en la

medida en que exista una adecuada relación de pareja y que la

responsabilidad sea compartida, de tal manera que el impacto psico-

afectivo no recaiga exclusivamente en la madre. El padre debe

vincularse activamente en todas las tareas.

En la medida que el padre se halla presente

en un nivel físico, biológico y social puede ayudar

a que la madre se sienta contenida y, con ello,

favorece su función materna. Si bien hemos visto

que la figura del padre es importante desde siempre,

a partir del segundo año el padre aporta un sentido de

realidad y de pluralidad indispensable para el desarrollo.

(Buscaglia, Leo. 1983)

CONSIDERACIONES FINALES

Según Leo Buscaglia (1983), la aceptación de una persona con su

limitación, implica:

1. Que la aceptación de esa limitación no supone la sugerencia de

buscar comparaciones ni explicaciones que señalen la ventaja de

tenerla. Tampoco la resignación ante una fatalidad del destino, implica

el reconocimiento de la limitación y de que es posible aceptarla.

2. La aceptación comienza en el hogar. Exige que el niño con

discapacidad valore sus fortalezas y debilidades, pruebe su realidad

y fije sus limitaciones, asumiendo la insuficiencia y el dolor que

enfrenta. Como no existe una total comprensión de los alcances

ni del carácter permanente de la limitación, los niños encuentran

el modo directo o indirecto de ejecutar aquello que de verdad los

motiva. Es el niño quien finalmente acepta la realidad de lo que es

y de quién es.

OTRO CIELO

2 6

3. La familia debe contribuir a la aceptación positiva, alentando la

identificación de las limitantes impuestas por la circunstancia sin

que el niño se sienta disminuido como persona total. Hay que llevarlo

a descubrir y a utilizar sus habilidades, convenciéndolo de que lo

importante no es lo que NO TIENE, sino la plena utilización de lo

que SI TIENE.

4. La verdadera aceptación se alcanza cuando dejamos de generalizar

los efectos de la limitación y comprendemos que la misma no es

toda la persona y que no toda su vida está determinada por esta.

La aceptación llega con una evaluación realista de la discapacidad

y de los valores que se han perdido debido a ella. También surge

la aceptación con el convencimiento de que hay grandes áreas de

la persona que siguen intactas, accesibles y potencialmente

utilizables.

Los niños pueden aprender a vivir con una deficiencia

pero no pueden vivir sin la convicción

de que sus padres los consideran dignos de amor...

si los padres con plena conciencia de la deficiencia de su hijo,

lo aman ahora, pueden creer que los otros lo amarán

en el futuro.

(Winnicott)

Manual de orientaciones para Padres de Familia

2 7

LIMITACIÓN VISUAL Y PROBLEMAS ASOCIADOS

Cuando su hijo, además de la limitación visual, presenta otros

diagnósticos como el retardo mental, la parálisis cerebral, el autismo,

la sordera, etc., la vivencia emocional se convierte en un traumatismo

para los padres y para la familia en general. El nuevo diagnóstico viene

a reforzar una situación estresante donde por lo general, se encuentran

menos caminos y se vislumbra un panorama negativo para el desarrollo

del niño.

En muchos de estos casos, la limitación visual pasa a ser una

circunstancia secundaria y existen preocupaciones en torno a lo que

implica la otra discapacidad, especialmente cuando se presentan

alteraciones que ponen en peligro la vida del individuo.

Ustedes, como padres de familia, sentirán desfallecer ante este tipo

de situaciones y a la luz de su creencia particular (sea esotérica,

religiosa, científica, etc.) pretenderán encontrar respuestas que tal vez

no satisfagan plenamente sus inquietudes. La angustia, el dolor y la

desesperanza que pueden llegar a experimentar se reducirán en la

medida en que ustedes ejecuten acciones en las cuales sigan

reconociendo a su hijo como un ser único y ante todo como un

referente de amor importante. La respuesta a "¿Qué hacer?"

Seguramente será ACTUAR, poner en marcha todas sus habilidades

para ser superiores a la circunstancia y esto se logra tomando control

de sus reacciones emocionales para no sucumbir ante el desespero

y al encontrar, mediante la claridad de sus pensamientos, las acciones

decisivas para alcanzar logros realistas, de acuerdo con la situación.

Expectativas muy altas, poco realistas, pueden generar frustración y

aumentar el dolor.

Recuerde que más allá del diagnóstico, que podría ser una manera

de rotular, están las potencialidades altas o mínimas de su hijo para

desempeñarse en el entorno. Valore en su justa medida, cada acierto

y cada dificultad. Quizás, su hijo, con limitación visual y parálisis

>cerebral no tenga todas las posibilidades de exploración del mundo

por la dificultad en sus movimientos, o si presenta rasgos autistas,

seguramente el contacto con otras personas sea mínimo o inexistente,

pero aceptando sus condiciones (algo que no es fácil) aprenderán que

aunque hay cosas que no se pueden cambiar, una nueva manera de

OTRO CIELO

2 8

valorar el desempeño de su hijo, de acuerdo a sus posibilidades, le

brindará mayor tranquilidad.

Enfrentar situaciones así, requiere la participación de una red de

apoyo efectiva y en muchas ocasiones no se cuenta con ésta;

entonces, los padres de familia se sienten solos, incomprendidos

e impotentes ante lo que viven. Es imprescindible encontrar

elementos de apoyo en la misma familia nuclear y en la extensa,

en padres que enfrenten similar situación y, principalmente, en los

profesionales idóneos quienes brindarán las orientaciones

pertinentes, de acuerdo a su experiencia.

Manual de orientaciones para Padres de Familia

2 9

AUTOCONCEPTO Y AUTOESTIMA

Entre los aprendizajes básicos para sobrevivir y ser superior a las

dificultades, el del amor ocupa, sin duda alguna, un lugar prioritario.

Aprender a amar se convierte en pre-requisito para consolidar unas

relaciones humanas enriquecedoras en el proceso de auto-realización.

A medida que se avanza en la experiencia vital, vamos incorporando

referentes de amor ante los cuales asumimos estilos particulares que

han sido aprendidos, básicamente, de modelos entre los que se

encuentran los padres, los integrantes de la familia extensa, los

maestros e inclusive aquellos que aporta la cultura a través de sus

mitos e historias perpetuados por el arte y los medios de comunicación.

Las manifestaciones de amor varían de acuerdo a las diferentes

culturas, pero la primigenia del amor siempre radica en un elemento

esencial de supervivencia propia o hacia el otro, basado en la seguridad

física, cognitiva y emocional.

Es importante señalar que la manera como aportamos amor a los otros,

las actitudes con las que expresamos ese potencial afectivo dependen,

en buena medida, de la relación afectiva que, inicialmente, tengamos

con nosotros mismos. En otras palabras: Que es necesario quererse

a sí mismo como fundamento para saber querer a los demás.

El nivel de auto-estima se convierte en derrotero para el establecimiento

de unas relaciones interpersonales adecuadas.

OTRO CIELO

3 0

Siendo la autoestima el centro de nuestra forma de sentir, pensar y

actuar, nos refiere a estos tres componentes orientados a la valoración

íntima y a los cambios que prevemos ejecutar en función de ella. La

auto-estima en su factor cognitivo nos refiere al AUTOCONCEPTO

que es una idea, una manera de pensar acerca de nosotros mismos.

La percepción que tenemos de cómo somos en nuestra integralidad

como personas y lo que sentimos que piensan y que sienten los otros

sobre la misma, van configurando el auto-concepto que a pesar de

ser una estructura más bien estable, tiene una naturaleza dinámica,

es decir, su consistencia puede variar de acuerdo a los eventos y etapas

de la vida. Sin embargo como su formación corresponde a un proceso

de aprendizaje, por lo general nada intencional, existen unas bases

que suelen ser difíciles de cambiar, casi inmodificables, asociadas a

las experiencias más tempranas del existir.

Una persona con limitación visual puede presentar, durante el desarrollo

psicológico, dificultades en cuanto al auto-concepto y la propia estima

si no se atienden eficazmente sus necesidades emocionales desde

la niñez. Esta situación dependerá de una serie de factores como la

percepción social del entorno con respecto a la discapacidad, las

situaciones de éxito o fracaso, las expectativas en cada campo de

acción, el nivel de tolerancia ante la frustración desarrollado por el

individuo, las estrategias de superación personal, etc. y, obviamente,

la percepción que de su desempeño tenga.

La familia juega un papel importantísimo en la imagen que un niño con

limitación visual va configurando de sí mismo y en la aceptación o el

rechazo que tal percepción le generará. Es decisivo que la familia

examine el concepto que como persona tiene de ese miembro, ya que

las actitudes que se adopten en el núcleo familiar darán origen a un

proceso de aprendizaje de amor propio, definitivo en la relación del

individuo con el mundo.

Antes de las valoraciones dictaminadas por el juicio moral ("soy bueno",

"soy egoísta") se presentan los juicios de valor relacionados con la

imagen corporal, con la funcionalidad física del ser humano.

Dado que las percepciones iniciales incorporan a través de la visión

a las partes del cuerpo, lo que estas pueden ejecutar (igualmente el

movimiento de los otros), en el niño con limitación visual podrían

Manual de orientaciones para Padres de Familia

3 1

presentarse dificultades en la representación mental de su cuerpo.

Otros elementos sensoriales intentarán suplir esa misión de

"apropiación" de la imagen: la función táctil y la auditiva contribuyen

a la percepción psicológica del "YO" y de "LOS OTROS".

Muchos niños ciegos de nacimiento suelen referirse a sí mismos como

a una tercera persona ("Javier tiene sed" cuando debería decir "yo tengo

sed") y aunque esto desaparece con el tiempo, los adultos cercanos

deben estar atentos a realizar las correcciones oportunas ya que estos

niños tienen el referente auditivo dado por los otros en su identificación

y es preciso que no reciban un refuerzo que los incite a repetir esta

acción verbal. Volvamos al ejemplo de Javier: el niño dice: "Javier tiene

sed", el adulto debe preguntar "¿Quién es Javier?", el niño ha de

responder "yo", el adulto: "entonces ¿quién tiene sed?" se espera que

la respuesta sea "yo tengo sed" y mejor todavía si va acompañado

de una manifestación física de su identidad, como señalarse con un

dedo o con una palmada en el tórax.

APRENDIENDO A QUERERNOS

· Aceptarse y amarse integralmente implica abordar los niveles físico,

cognitivo y emocional logrando discernir sus limitantes, sus fortalezas,

sus potencialidades y las proyecciones futuras de desarrollo. El afecto

se prodiga en función del conocimiento que sobre sí mismo o sobre

el otro se tiene, pero ese conocimiento debe ser honesto, realista,

libre de distorsiones propiciadas por un inadecuado estado emotivo

o por las ideas imperantes en el medio social en que nos

desenvolvemos. La autoestima compete a un nivel actitudinal fácil

de identificar y de catalogar en niveles bajo, alto o intermedio. "No

se puede dar amor donde no hay a quien querer", así que si no nos

identificamos como objetos de amor propio, difícilmente podemos

desarrollar ideas, sentimientos y actitudes de afecto para nosotros

mismos y, mucho menos, procuraremos encontrar amor en los demás.

Sólo en la medida en que nos sentimos dignos de cariño, nos vamos

a querer y a luchar porque los otros nos quieran.

Y, como hemos señalado, quererse implica la totalidad de la

personalidad por encima de aquellas diferencias que señalan

desventajas. Un niño, niña o joven ciego o con baja visión debe

OTRO CIELO

3 2

fundamentar su amor propio en una adecuada valoración de sus

capacidades y limitantes y aquí la familia contribuye de manera

positiva o negativa, según su percepción de la situación. Si se ve

al hijo como un ser indefenso, inútil, incapaz, alguien por quien

avergonzarse o vivir en eterna conmiseración, él comenzará a

percibirse de esta manera y bloqueará los eventuales caminos de

superación individual. Aquí cuenta mucho la edad y si la limitación

visual es congénita o adquirida e igualmente si es un niño con baja

visión o ciego.

Un infante cuyos desarrollos cognitivo y emocional son adecuados

a su edad, podría asumir una actitud crítica frente a las actitudes

de quienes les rodean. Una vez superadas las etapas iniciales del

duelo, o como una reacción a sus propios temores y tristezas, pueden

plantearse alternativas de acción que reivindiquen su status de

persona eficiente en el mundo. Generalmente, en nuestro medio,

este tipo de situaciones no se observan con frecuencia debido a

que son los mismos padres quienes, azorados por su inmenso dolor

o en una excesiva actitud de sobre-protección, prefieren seguir

contemplando al hijo como un ser desvalido, que no debe correr

riesgos y que debe estar exento de otros dolores existenciales. Por

otra parte el ambiente escolar y comunitario saturado de ideas

erráticas y de prejuicios, va aniquilando buena parte del talante de

luchador del niño o joven e, incluso, en muchos casos no permite

que se genere.

QUIERA A SU HIJO COMO ES, no como soñó que sería. En él

existe un potencial de amor que debe ser expresado y usted le

ayudará enormemente si se convence y le transmite a él la idea

de que es digno de amor. No hay otra forma.

Más adelante, durante el transcurso de la vida, él puede encontrar

personas significativas que le permitan vislumbrar esas realidades

afectivas, pero si las experiencias primeras en ese campo no fueron

las mejores, él siempre va a tener restricciones, va a levantar

murallas... Convénzase: Usted, en este aspecto, es fundamental

y recuerde que amar no significa poseer.

· Los niños y jóvenes con baja visión suelen enfrentarse a dualidades

en la relación con otras personas: algunos los catalogan como ciegos

Manual de orientaciones para Padres de Familia

3 3

y otros, desconociendo sus realidades, los señalan como "tontos",

"torpes" o "avivatos" que se hacen los ciegos para sacar provecho.

Se encuentran, entonces, enfrentando la vida en dos dimensiones

en cuanto al trato de los otros, al cual ellos pueden aprender a

responder adecuadamente si primero se identifican y se aceptan

en su diferencia. El campo de las implicaciones psicológicas y

pedagógicas de la baja visión no ha sido abordado ampliamente y

presenta una serie de variantes determinadas por la funcionalidad

que se ejerce de acuerdo al residuo visual con el que se cuenta

y si éste disminuye eventualmente.

Cada persona con baja visión se desempeña de manera diferente

debido a las características particulares referidas a su remanente

visual y es necesario que conozca la evaluación de su situación

para ser consciente de qué tipo de actividades puede realizar, para

cuales no es competente y aquellas que lograría ejecutar de manera

distinta o con ayudas especiales.

Este elemento de competencia es muy importante porque en la

medida en que ejecute acciones cuyo resultado lo gratifiquen,

demostrando su capacidad, el nivel de autoestima se elevará y lo

condicionará positivamente para arriesgarse a ensayar otras. Si por

el contrario, los resultados le generan frustración y desesperanza,

podría percibirse como un ser sin grandes talentos, incompetente,

y, lógicamente, su amor propio sufrirá severas afectaciones.

Los niños con baja visión suelen ser muy "recursivos" y, por lo

general, se las ingenian para seguir desarrollando diversas

actividades a medida que su residuo visual disminuye, si es el caso.

Motive esas decisiones y acompáñelo en la asimilación de los

resultados, sean estos positivos o negativos. Promueva en su hijo

la seguridad personal de haber realizado las cosas de la mejor

manera, de acuerdo a sus posibilidades individuales y a las

circunstancias del medio.

· El trauma ocasionado por la pérdida de visión, después de haber

visto, genera los sentimientos de angustia, dolor, miedo y rabia

indispensables para alcanzar una etapa de reajuste o equilibrio

emocional. Existe durante el proceso una revisión constante,

OTRO CIELO

3 4

caracterizada especialmente por severas valoraciones negativas en

referencia a su desempeño y a su valía personal y la autocompasión

va ocupando un lugar importante en la vida emocional de esa

persona. Las características previas de personalidad influyen de

grande manera en el logro de una mayor aceptación de la nueva

imagen y promueven o dificultan eventos de superación. El auto-

concepto y la autoestima se verán seriamente afectados inicialmente:

los sentimientos y pensamientos derrotistas caracterizarán la relación

consigo mismo y con el mundo.

Exprese mucho amor a su hijo superando usted mismo el dolor que

lo agobia. Hágale sentir que sigue siendo fuerza de vida en el núcleo

familiar y en la sociedad. Vaya eliminando todo sentimiento de lástima

que aflore, ¡cuesta trabajo!, pero... inténtelo: ¡la vida sigue! y ahora

él y ustedes deben aprender a vivirla de otra manera. No olvide

hacerlo sentir merecedor de amor por lo que ha sido y por quien

será en adelante, esto contribuirá a que reafirme los valores que

le han caracterizado y a la formación de otros que quizá nunca le

interesaron. Recuerde que eventos como este son una dualidad de

final-reinicio. Ayúdelo a nacer nuevamente.

· Las oportunidades para ejercer INDEPENDENCIA son claves en la

configuración o en la eventual reorganización del auto-concepto. En

la medida en que usted le brinde a su hijo con limitación visual la

posibilidad de desarrollar actividades que signifiquen un reto, ajustadas

a su circunstancia, estará sentando las bases para que él asuma su

vida con valentía y decisión. En cualquier etapa de la vida, promover

la independencia es fundamental: desde atarse solo los cordones de

los zapatos hasta salir a una fiesta con sus amigos de adolescencia.

Existen muchos padres que prefieren crear y sostener el lazo de

la dependencia en todo nivel y a cualquier edad del hijo. Este

desarrolla entonces, una inseguridad que lo afecta emocionalmente,

disminuye la fuerza de yo y lo convierte en alguien que se percibe

como "indefenso" frente a los otros de quienes demandará protección

y "probablemente", preferirá las seguridades pasajeras, a tomar

riesgos que aporten un aprendizaje de vida.

Tiene usted, como padre de familia, miedo a los riesgos que enfrente

su hijo? Piense que hay temores que nacen del desconocimiento

Manual de orientaciones para Padres de Familia

3 5

de la realidad. Existen peligros reales: la inseguridad de las grandes

ciudades, los animales peligrosos del campo, etc., pero no siempre

se debe vivir como el chico de la burbuja en un medio protegido

y alejado de todo, pues existen fórmulas eficientes para enfrentar

con responsabilidad los riesgos y salir bien librado.

Piense hasta donde usted ha procurado que la dependencia física

y emocional de su hijo con limitación visual, sea la tabla salvadora

para no hundirse en las aguas de su dolor y de su miedo como

padre de familia.

· Las auto-valoraciones como persona son constantes en nuestra vida.

Tendemos a realizar balances de nuestros triunfos y fracasos, de

lo positivo y lo negativo. Cuando el balance tiende a polarizarse en

uno de los extremos, no existe equilibrio; es importante que al revisar

lo negativo valoremos justamente qué condiciones influyeron en el

fracaso ante un propósito: quizá la expectativa fue muy alta, no

teníamos los recursos apropiados para el logro o dependía más de

otras personas que de nosotros mismos. Y ante el éxito: ¿Fue fortuito

ó trabajado con ahínco? Qué tanto influyeron otras personas?

¿Reconocemos el aporte de otros, aceptamos el esfuerzo colectivo

o creemos que somos autosuficientes?.

¿Su hijo tiene el valor de amarse a sí mismo a pesar de los fracasos,

de las frustraciones originadas por su circunstancia de ser una

persona con limitación visual?. Descúbralo y ayúdelo a reconocer

lo positivo que no encuentra en sí mismo y en la vida. Incentívelo

a vivir el "aquí" y el "ahora", a quererse como es en este momento,

superando sus características negativas de personalidad.

· Con un bagaje de auto-valoraciones adecuadas y un buen nivel

de independencia, su hijo aprenderá a percibirse como

"conductor" de su vida, dueño de sus sueños, decisiones, triunfos

y reveses. Procurará ser cada día más autónomo y por lo tanto,

se amará mucho más. Opera el locus de control interno.

Independientemente o no de las creencias religiosas o de otra

índole, su hijo aprenderá a percibirse como constructor de su

propio destino y relegará ideas que le hagan sentir que no tiene

control sobre su vida. Así será promotor de sus propios derechos

y cumplidor de sus deberes.

OTRO CIELO

3 6

SEXUALIDAD

Este es uno de los aspectos que más inquietan

a cualquier padre de un niño con limitación

visual, especialmente porque existen dudas

acerca de cómo orientar la formación del niño,

sin olvidar que aveces existe tal desconoci-

miento de las implicaciones de una limitación

sensorial que el común de las personas suelen

dar por hecho que los individuos con

limitaciones, de cualquier índole, no pueden

ejercer su sexualidad en forma plena. A unos

amigos ciegos les dijeron, con asombro, un día:

"¡Ah, es que ustedes tienen hijos!" a lo cual uno

de ellos respondió con humor: "Sí, afortuna-

damente la limitación es solamente visual".

Esta percepción de invalidez para el desarrollo del potencial sexual

se hace más evidente en otro tipo de limitaciones como las físicas,

o las cognoscitivas, o cuando a la limitación visual se asocian otras

deficiencias. Salvo en el caso de limitación visual con asociación de

rasgos autistas, las dificultades en ese sentido son en mayor o menor

medida superables con la acertada orientación que se reciba.

Es importante aclarar que el término SEXUALIDAD no hace referencia

exclusiva a la anatomía genital y sus funciones, como usualmente se

asume. La sexualidad abarca una serie de elementos de orden

cognoscitivo, afectivo y actitudinal que encuentran, lógicamente, una

vía de expresión en la relación sexual.

Nuestra sexualidad es nuestra masculinidad o feminidad;

es el todo de nuestras reacciones como hombres

y como mujeres hacia la gente, los eventos y las cosas

que nos rodean. Expresamos nuestra sexualidad en la forma

como hablamos a la persona sentada a nuestro lado,

en la forma como manejamos un carro,

como respondemos a la frustración...

naturalmente, también expresamos nuestra sexualidad

en forma física con la persona a quien amamos.

(Gerald Santctuary, sin fecha)

Manual de orientaciones para Padres de Familia

3 7

La identidad sexual, que cada persona desarrolla, es una parte de

todo el proceso de adquisición de la identidad general que se

consolida con la identidad del YO durante la adolescencia. Por ser

sólo un segmento de dicho proceso hace referencia a "un juicio (soy

hombre, soy mujer) sobre la propia figura corporal, basado en

características biológicas (genitales y figura corporal general); es

decir basados en el sexo" (Monsalvo Díez y otros, 1993,) y aunque

esa identidad sexual es fundamento básico en la adquisición de la

consciencia personal, existe un aspecto mucho más complejo y es

la manera como se vive en relación con esas características físicas

determinadas por el sexo. Se hace referencia a la identidad de

género, es decir "la experiencia privada del rol de género, basada en

aquellos aspectos que a lo largo de la historia de la especie les han

ido conformando culturalmente. De esta forma el "género" tiene un

origen biocultural que depende estrechamente de la organización

social dominante, la cual asigna diferentes funciones según el

estado, la edad, la profesión, etc." (Idem).

La familia puede contribuir eficazmente a que el proceso de identidad

en todos sus elementos se realice de manera natural. Sin embargo,

en lo concerniente a la identidad sexual y a la identidad de género se

precisa que los padres puedan trabajar estos aspectos libres de

prejuicios que eventualmente puedan cohibirlos en la realización de

actividades, o al brindar información a sus hijos. No existe una edad

estipulada para iniciar este proceso.

Desde los primeros contactos, usted está transmitiendo un contenido

emocional de gran importancia porque "muchos de nuestros

sentimientos y actitudes sexuales se determinan antes de los cinco

años. Gran parte de lo que los niños incluyendo los que tienen

limitaciones sensoriales, físicas o cognitivas saben sobre la

sexualidad, proviene de la atmósfera general de su hogar. ¿Cómo se

demuestran afecto? ¿Se tocan? "Expresan libremente sus

sentimientos?" (Sol Gorden en "Los discapacitados y sus padres" de

Buscaglia 1983, p.320).

Si usted es una persona madura sexualmente transmitirá

pensamientos, sentimientos y actitudes de contenido sexual de una

manera natural. Recuerde que lo sexual involucra lo masculino y lo

femenino en sus diversas expresiones y no únicamente lo genital.

OTRO CIELO

3 8

Así que la educación sexual se inicia en casa, en el hogar y no es una

responsabilidad únicamente de la escuela (como comúnmente se

piensa), porque es amplía y abarca componentes como el afectivo,

piedra angular para el desenvolvimiento como seres sexuados. Vemos

entonces, la importancia que tiene un sano auto-concepto en el ejercicio

pleno de la sexualidad por parte de cualquier persona.

En las distintas actividades que realiza con el niño, desde pequeño,

usted ha de aproximarlo a vivir la sexualidad de una manera libre de

prejuicios y tabúes. Desde el mismo momento en que usted lo baña

y lo cambia, motívelo mediante el juego a explorar las diferentes

partes del cuerpo, sin obviar lo genital, como sucede a muchos

padres a quienes esto les avergüenza. Así se contribuye a la

formación de la consciencia personal. Los modelos (como muñecos

y rompecabezas) cumplirán también este objetivo mediante la

actividad lúdica.

A medida que el niño crece y van surgiendo inquietudes, usted puede

resolverlas mediante explicaciones claras, dando a cada órgano su

nombre especifico y correcto y determinando la función del mismo.

Pero como se advirtió anteriormente, para que usted realice bien esta

tarea de orientación (instrucción y formación) requiere consolidar, día

a día, su propia formación en este campo. Si existe un diálogo claro,

sin ambigüedades y fundamentado en la confianza, usted y su hijo

resolverán más fácilmente las inquietudes que surgen en la pubertad

y la adolescencia.

La evolución normal del niño,

desde el punto de vista sexual, afectivo y psicológico,

va a depender estrechamente de la madurez sexual,

afectiva y psicológica de sus padres, así como

del valor que como pareja constituyan.

(P. Le Moal, sin fecha)

LA TIPIFICACIÓN SEXUAL

Existen unas disposiciones culturales referentes al modo de vestir,

de caminar, de hablar, jugar o trabajar, así como a las actitudes:

Manual de orientaciones para Padres de Familia

3 9

la manera de comunicar sentimientos como el dolor, la alegría, la

ira, o el miedo. Por ejemplo, es común escuchar expresiones como

"los hombres no lloran", "las mujeres usan el cabello largo", "la

aviación es oficio para hombres"; pero existen otras múltiples

manifestaciones culturales y es preciso que su hijo con limitación

visual vaya adquiriendo ese tipo de información. Es más, dentro

de una misma cultura se presentan variantes en los patrones que

han regido tradicionalmente la expresión de lo masculino y lo

femenino. Así que hoy en día es común encontrar hombres que

usan aretes en sus orejas, o mujeres que desempeñan actividades

reservadas antes a los hombres como el fútbol y el levantamiento

de pesas. Si bien al hablar de tipificación sexual usted debe

proporcionar unos parámetros básicos (qué tipo de ropa y cuales

juegos son propios de las niñas y cuáles de los niños), no olvide

aportar esa información cultural para que su hijo no se confunda

cuando encuentre otras experiencias.

Un niño vidente tiene acceso a toda esa información visual y de

ella pueden surgir inquietudes; por ejemplo podrá encontrar en una

enciclopedia, hombres con falda y sabrá que en Escocia es propio

su atuendo de acuerdo a la cultura, o las mujeres musulmanas que

van siempre con el rostro cubierto y aprenderá que es una

manifestación religiosa de algunos países. Pero su hijo ciego quizá

pueda pasar mucho tiempo sin conocer estos aspectos culturales

y es preciso brindar dicha información sin saturarlo, de manera

natural, cuando se lee un cuento, se disfruta una película, o cuando

está en una fiesta de disfraces.

AMANDO, ¡DE VERDAD, VERDAD!

Existen personas que olvidan que aquellas con algún tipo de

limitación experimentan el instinto sexual y el afecto como todo ser

humano y que, en realidad, son muy pocos quienes no sienten, ni

expresan este tipo de necesidades en razón de su limitación. En

el caso de las personas con limitación visual, sin problemas

asociados, el desarrollar una sexualidad que contribuya eficazmente

a la auto-realización del individuo resulta menos complicada que

en otro tipo de limitación y existe un precepto que se aplica a ellos

como a cualquier persona: el amor hacia el otro se fundamenta

en el amor propio.

OTRO CIELO

4 0

Si una persona con limitación visual posee un buen auto-concepto y,

por lo tanto, una autoestima elevada, encontrará adecuadas expresiones

de su amor y sorteará con mayor habilidad y fortaleza las dificultades

presentadas en su relación con otras personas.

Usted como padre de familia tiene una gran responsabilidad en la

medida en que contribuya a este logro. Recuerde cuando analizamos

el tema de la independencia y la dependencia, como al promover la

autonomía se alcanzan niveles más altos de amor personal. Cada quien

necesita ser autónomo para el amor y sólo en la medida en que

aprendamos de las correctas, o inadecuadas elecciones sobre nuestros

referentes de amor crecemos como seres humanos. Es importante

recordar que el ejercicio pleno de la sexualidad debe basarse en el

respeto personal y el respeto por la otra persona.

La decisión de amar a una mujer, o a un hombre, de casarse, de tener

hijos u optar por el amor homosexual, debe corresponder a un proceso

de introspección, de análisis integral como hombre o como mujer,

exento de situaciones accidentales, impuestas, como las

circunstancias en que pueda formarse la personalidad de alguien con

una limitación sensorial, cognitiva o física.

Existirán muchas situaciones en las cuales ustedes y/o su hijo

precisarán de orientaciones por parte de profesionales, al igual que

de literatura o de videos con información al respecto. Recurran a ellos

cuando necesiten hacerlo. Desarrolle, además, su creatividad para la

resolución de problemas de este orden, pero procure ser objetivo.

Las conductas masturbatorias, las relaciones sexuales, las

enfermedades de transmisión sexual, el SIDA, las primeras citas, el

cortejo, el temor al homosexualísmo y el miedo a tener hijos que

presenten discapacidad, etc., pueden convertirse en situaciones

estresantes que, a la hora de la verdad, pueden ser de fácil solución.

No olvide, de todas maneras, que su hijo es un ser único y libre en

el ejercicio de la personalidad y que uno de los campos fundamentales

para su expresión es el de la sexualidad, siempre que se ejerza de

manera honesta, voluntaria y responsable.

Manual de orientaciones para Padres de Familia

4 1

DEBERES Y DERECHOS

DE LOS PADRES DE FAMILIA

El deber fundamental de los padres de familia de un niño, o joven con

limitación visual, es amarlo y convertirse en asesores de los procesos

psicosociales que éste debe asumir. Pero para brindar apoyo, deben

existir unos conocimientos claros de la situación que se enfrenta, un

manejo adecuado de las connotaciones emocionales que ella implica

y una actitud positiva hacia el aprendizaje que involucra la implementación

de estrategias facilitadoras de esos procesos: cómo contribuir al desarrollo

de una autoestima adecuada, cómo vencer el temor de dejarlo ir solo

a una actividad social, cómo colaborarle con las tareas escolares y la

elaboración del material que requiere para las clases, etc.

A lo largo de este manual nos hemos referido a una serie de

recomendaciones o "deberes" que deben tener en cuenta ustedes,

como padres de familia. Cada área involucra un conjunto de

orientaciones que se consideran pertinentes para contribuir en la

formación personal y familiar. Seguramente a ustedes se les

ocurrirán otras revisiones y disposiciones para promover un

desarrollo psicológico adecuado tanto para su hijo como para la

familia en general, pero recuerde que para ejercer sus deberes ha

de conocer y exigir sus derechos como padres de familia, ya que

éstos son imprescindibles porque aportan las directrices para

vencer el miedo, la ignorancia acerca de lo que viven, la frustración

y el sentimiento de soledad.

Leo Buscaglia en su libro "Los discapacitados y sus padres", reseña

los derechos básicos de una familia en donde existe un niño con

necesidades especiales, por lo tanto aplicable a nuestra situación:

· El derecho a recibir buena información médica sobre el problema

físico o mental de su hijo.

· El derecho a algún tipo de re-evaluación de su hijo en determinados

periodos, y a una explicación amplia y lúcida de los resultados obtenidos.

· El derecho a recibir información pertinente, útil y especifica sobre

el rol que deben desempeñar para satisfacer las necesidades

especiales, físicas y mentales de su hijo.

OTRO CIELO

4 2

· El derecho a recibir información sobre las oportunidades educativas

disponibles para un niño como el suyo y sobre los requisitos que

deben reunir posteriormente para ser admitido en una escuela

formal.

· El derecho a conocer los recursos disponibles de la comunidad,

en forma de ayuda para cubrir las necesidades familiares,

intelectuales, emocionales y financieras.

· El derecho a conocer los servicios de rehabilitación existentes en

la comunidad y los recursos disponibles a través de ellos.

· El derecho a recibir esperanza, seguridad y consideración humana

cuando enfrenta el desafío de criar un niño con necesidades

especiales.

· El derecho a recibir ayuda para descubrir el potencial de su hijo,

en lugar de concentrarse eternamente en las imperfecciones.

· El derecho a disponer de buen material de lectura que les permita

adquirir toda la información pertinente posible.

· El derecho a relacionarse con otros padres que tengan niños

discapacitados.

· El derecho a ejercer sus derechos personales como individuos

únicos y maduros, separados de sus hijos. "(Buscaglia, 1983).

Manual de orientaciones para Padres de Familia

4 3

AYUDA PROFESIONAL

Existen en la vida momentos importantes que implican cambios

fundamentales en nuestro funcionamiento y desarrollo como seres

humanos y como integrantes de grupos y redes sociales. En su libro

"Transiciones", Bridge (sin fecha) explica que estos cambios se

caracterizan por un comienzo y un final, separados por un periodo de

confusión, inercia y negación a los cambios.

Es importante que los padres de familia, al enfrentar situaciones

estresantes que generan angustia, confusión y dolor, desarrollen

estrategias de afrontamiento para reducir sus efectos. Estas estrategias

pueden ser de índole netamente psicológica, pedagógica, o técnica.

Es en esos momentos cuando, generalmente, se requiere del apoyo

de profesionales que, con experiencia en determinados campos de

acción, contribuyan a dilucidar todos aquellos elementos inherentes

al problema y a la puesta en marcha de los mecanismos requeridos

para superar la crisis.

CONTACTO

Es usual que los padres de familia y sus hijos sean remitidos a servicios

de salud, o de educación, donde encontrarán ayuda para enfrentar

la situación de tener a un familiar con alguna limitación. Por lo general,

en el trabajo realizado con personas que presentan algún tipo de limitación

física, sensorial o mental, se involucra a la familia (nuclear y extensa)

como requisito básico para el logro de los objetivos propuestos. El

enfoque ecosistémico (trabajo con toda la red de apoyo familiar) pretende

establecer sistemas de comunicación efectivos entre las personas,

que permitan disminuir o neutralizar ambigüedades, comportamientos

ambivalentes y tensiones emocionales por manejo de poder afectivo.

Sin embargo, muchos padres de familia se resisten a asistir a algunos

de estos servicios y en el caso del campo psicológico, el temor ,o

el no deseo de compartir sus necesidades emocionales, (piensan que

los harían vulnerables), dificulta enormemente la obtención de logros.

Otros padres de familia en cambio, al experimentar el estrés de una

situación, recurren voluntariamente a servicios médicos y educativos

OTRO CIELO

4 4

con la esperanza de iniciar un proceso de acomodación y adaptación

de manera más rápida.

Las expectativas juegan un papel importante. Muchos padres recurren

a profesionales, especialmente en el área de la salud, con el objetivo

de encontrar diagnósticos más favorables (esta actitud es

completamente normal, especialmente cuando se viven intensos

momentos de negación), o con la ilusión de encontrar una fórmula

mágica (entiéndase a corto plazo, efectiva y de resultados irreversibles)

para la solución del problema. Expectativas muy altas pueden generar

una intensa frustración que los lleva a desertar de los servicios. Si

usted como padre de familia se ubica de manera más realista frente

al servicio de apoyo, comprenderá que los procesos, primero que todo,

son únicos, individuales (así existan características semejantes entre

un caso y otro), que requieren tiempo y que imprevisibles cambios los

transforman, facilitando la apropiación de elementos importantes y una

actitud de compromiso compartido, de apertura emotiva y valoración

exacta de los éxitos y de los fracasos.

SERVICIOS EDUCATIVOS Y DE SALUD

En el caso de una limitación visual, al igual que con otro tipo de

alteración, a nivel sensorial, físico o cognoscitivo, las intervenciones

educativa y de salud suelen darse en forma paralela. El aprendizaje

de las áreas tiflológicas (Braille, ábaco, Orientación y Movilidad)

compete, según cada caso, a las áreas de salud (cuando se refiere

a la rehabilitación) o de educación (cuando el proceso es

fundamentalmente pedagógico y se realiza en forma simultánea a los

aprendizajes escolares).

Usted, como padre de familia, debe procurar la mayor colaboración

con el equipo de educación que apoya el proceso de su hijo. La

elaboración del material didáctico especifico (fabricación de mapas en

alto relieve, transcripciones al Braille, etc.) son parte de esa ayuda

de la misma manera que le colaboraría a un hijo vidente, en procura

de hacer bien sus tareas escolares. En la medida que le sea posible,

enriquezca el espacio de "hacer las tareas" clarificando dudas cuya

respuesta usted pueda bridar, explorando las inquietudes y el estado

emocional ante la vida escolar de su hijo y, de manera especial,

Manual de orientaciones para Padres de Familia

4 5

incentivando la independencia y la búsqueda de logros académicos.

Usted debe conocer, y dialogar con los profesionales de educación,

acerca de lo peculiar que existe en la educación de una persona con

limitación visual, reconocer dificultades y dilucidar soluciones. Los

eventuales problemas de aprendizaje que se presenten no deben llevar

a rotulación de su hijo sino a la comprensión de su situación y el

planteamiento de la más adecuada intervención.

Esto último es también aplicable en el área de la salud donde

frecuentemente los diagnósticos suelen encasillar al niño o joven

evaluado y pronosticar, de acuerdo a imágenes estandarizadas, su

desempeño a todo nivel.

Los servicios de salud (medicina general, terapia del lenguaje,

ocupacional y otras, sicología, oftalmología, etc.) son un apoyo

fundamental para el desarrollo psicosocial de la población con

limitaciones de todo tipo e influyen drásticamente en los resultados

que se alcanzan a nivel pedagógico.

Los padres de familia suelen sentirse

más próximos a los profesionales de

la educación, sienten más confianza

para expresar y compartir inquie-

tudes, mientras que con los

profesionales de la salud por

múltiples circunstancias (tiempo de

diálogos más breve, utilización

exagerada de lenguaje técnico por

parte de estos, ambientes menos

cálidos propiciados por las actitudes

del profesional, etc.) tienden a

desarrollar actitudes más preventivas, en buena medida, por el contexto

cultural.

En nuestro medio se sigue contemplando a médicos, psicólogos,

terapeutas y otros profesionales de la salud como "sabelotodo"

poseedores de la verdad y con recetas mágicas para cada caso. No

es así y usted debe cambiar su actitud hacia los profesionales: nadie

mejor que usted conoce el desempeño de su hijo diariamente, pero

también lo desconoce en otras situaciones. Comparta puntos de vista

OTRO CIELO

4 6

e inquietudes. Recuerde sus derechos como padre de un niño con

necesidades especiales. Exija una relación honesta con estos

profesionales donde exista claridad en los conceptos y orientaciones

que se le brinden y procure que la cordialidad y comprensión

caractericen este tipo de relaciones. Piense también que los

profesionales no son seres perfectos y por lo tanto no están exentos

de dificultades y defectos.

CON EL PSICÓLOGO ( ¡HUM ...!)

A mucha gente en nuestro medio, no le gusta asistir a un servicio de

psicología. Existe una serie de prejuicios y de prevenciones ante esta

situación. Afortunadamente las actitudes del ciudadano común y

corriente están cambiando: no se piensa, como antes, que ir a consultar

a un psicólogo implica estar próximos a la locura o ser una persona

excesivamente conflictiva.

Se asume, hoy en día, que existen momentos de crisis naturales en

la vida en que se requiere compartir emociones y pensamientos con

una persona que escuche con imparcialidad y bajo este mismo criterio,

de objetividad, brinde orientaciones adecuadas. Sin embargo, sigue

presentándose, en ocasiones, resistencia y en psicología no se puede

trabajar sin la voluntad de la(s) persona(s) a ser intervenida(s).

Manual de orientaciones para Padres de Familia

4 7

En el caso de la familia de un niño o joven con limitación visual,

la renuencia a participar y desarrollar un proceso de intervención

psicológica puede acusar múltiples causas. Es necesario que los

padres reconozcan la importancia de una asesoría psicológica o

de un proceso de psicoterapia y de asistencia a talleres, escuelas

de padres, etc., como fundamento para alcanzar resultados más

satisfactorios, en determinados casos. No todas las familias

requieren el apoyo de un psicólogo, ni se necesita en todas las

etapas de un proceso de duelo; existen muchas personas con

potencialidades y habilidades disponibles para enfrentar

adecuadamente los momentos de crisis y enseñarlas a quienes

les rodean, aunque existen muchas más personas que urgen de

una red de apoyo para sobrevivir al dolor y la desesperanza. Y el

psicólogo forma parte de esa red.

Algunos padres suelen desentenderse de sus responsabilidades

en el desarrollo psicológico de los hijos. Ellos piensan "no es mi

culpa", o "el niño es así" y consideran que es el niño (inclusive

lo piensan hasta cuando está en la edad más temprana) quien

debe asistir a psicología y que el profesional corregirá los "errores"

que se evidencian en la conducta del niño. ¡Cuestión mágica,

caramba!. Pero la responsabilidad va mas allá y abarca el

compromiso de examinar el repertorio de sentimientos y conductas

que caracterizan la relación individual con su pareja, con el hijo

y con otras personas.

Igualmente existen padres eficientes en el apoyo logístico y técnico

del desempeño de sus hijos: organizan los tiempos, espacios,

materiales y técnicas para el éxito en las actividades que desarrollarán

(elaboran materiales, aprenden Braille y abaco, acompañan a su hijo

al médico y al oftalmólogo), pero olvidan que se requiere la

implementación de ESTRATEGIAS HUMANAS que involucran

imprescindiblemente el componente afectivo y que garantizan, en mayor

medida, la felicidad de aquella persona.

Son padres que al no abordar el conocimiento y manejo de sus

emociones, pueden ayudar eficientemente a la realización de los

trabajos escolares, pero se frustran y no saben enfrentar

situaciones como la eterna pregunta que les formula su hijo: "¿Por

qué soy ciego?".

OTRO CIELO

4 8

Así mismo descuidan esa formación de la personalidad del niño

o joven, preocupándose exclusivamente por su desempeño en las

áreas tiflológicas y en actividades competitivas pero no están atentos

a vislumbrar el mundo emocional del hijo con limitación visual.

¡Venza la desconfianza! Elimine esas barreras y busque ayuda en

el plano psicológico, cuando lo requiera. En ese espacio encontrará

la posibilidad de ser escuchado, comprendido y CONFRONTADO

(aspecto al que usted seguramente teme). Allí hay profesionales

dispuestos a crear un ambiente propicio para que usted realice la

catarsis que necesita, no pretenda encontrar frases y soluciones

mágicas: usted es el hacedor de su vida, el gestor de su resurgir,

el psicólogo es un orientador, un asesor, el acompañante en ese

proceso de crecimiento personal. Es una persona que

probablemente ha enfrentado dolores, temores, angustias y

esperanzas semejantes a las suyas. Es un ser humano dispuesto

a apoyarlos a ustedes y a su hijo en la medida de sus capacidades

profesionales y humanas.

Manual de orientaciones para Padres de Familia

4 9

Y LA VIDA VA...

Cuando existe un evento significativo en nuestra vida, cuando se

experimenta una transición, se asume un nuevo rol. La cotidianidad

sigue imponiéndose aunque traiga nuevos elementos para nuestro

desempeño como seres humanos. De todas maneras, siempre existirá

una resistencia a asumir conductos que no formaban parte de nuestro

repertorio tradicional. La formación como un individuo «nuevo», no es

una tarea fácil.

La vida social, el entorno cultural en que se desenvuelve una persona

con limitación visual, va exigiendo una acomodación y adaptación de

éste en cada una de las situaciones. Por este motivo, su patrón de

respuesta ante el estrés puede variar significativamente: en

determinadas circunstancias puede ser más primitivo, en otros más

evolucionado (entiéndase más equilibrado). El resultado ideal sería

respuestas cada vez más congruentes unas con otras en un marco

de adecuada aceptación y adaptación de su circunstancia.

El cómo una persona se desempeña en un entorno social, partiendo

de la relación en el núcleo familiar, es un indicador importante de cómo

ha marchado su proceso de aceptación a la limitación visual. ¿Qué

características son comunes en su relación con otras personas?

¿Existen "compensaciones" emocionales, es decir, hay respuestas,

que antes no se presentaban, con un contenido emotivo determinadas

por ser un individuo con limitación visual? ¿O son conductas

tradicionales en su historia personal agudizadas por la situación de

enfrentarse a una discapacidad? Y en el caso de los niños ¿cuáles

son esos cambios significativos de conducta? (si la ceguera es

adventicia o si la disminución del residuo visual es constante) ¿en qué

se diferencia a nivel del comportamiento, con sus hermanos y otros

niños? (si la ceguera es congénita).

Estos interrogantes van siendo esclarecidos a medida que los adultos

cercanos agudizan su capacidad de comprender los sentimientos y

el componente cognitivo de estos niños y jóvenes.

El estilo de funcionamiento social imperante en la familia, va

determinando los patrones de comportamiento del niño con el entorno.

Sin embargo, existen múltiples variantes a considerar porque los padres

OTRO CIELO

5 0

pueden asumir actitudes totalmente diferentes con el hijo que presenta

ceguera o baja visión, que van en detrimento de su desarrollo

psicológico y social, a pesar de que en la familia existan condiciones

adecuadas de relación intrasocial e intercultural. Vale aquí el ejemplo

de un padre de familia con unas excelentes relaciones interpersonales,

con gran éxito social, a quien la discapacidad de su hijo lo avergüenza

grandemente, y por lo tanto, crea las condiciones de inhibición para

su hijo, alejándolo de los contactos sociales. Tal depravación social

conducirá a la formación de una personalidad en el niño, opuesta a

la del padre.

Muchos padres de familia conciben el éxito personal en función de logros

sociales en todos los aspectos (hay que triunfar en el trabajo, hay que

triunfar en los negocios, hay que triunfar en el matrimonio, hay que

triunfar en la amistad). Son inflexibles ante el error propio o de otros,

y no se ejercitan en la apropiación de herramientas para enfrentar crisis

o situaciones de estrés normativo (cotidiano); estos preceptos los

transmiten a sus hijos sin considerar que demasiadas exigencias y

con niveles supremamente altos, los enfrentarán a un mayor número

de situaciones frustrantes y, el no estar preparados adecuadamente

para ello, repercutirá en su autoestima. Esta consideración es

especialmente válida en el caso de los niños y jóvenes con limitación

visual. Se observa en padres de estos niños actitudes que pueden

entenderse como una compensación emocional ante el dolor de la

pérdida de aquel hijo soñado, idealizado, diferente a quien ésta hoy

con ellos. Los padres comienzan a soñar, entonces, con otro hijo acorde

a sus expectativas. No existe nada de malo en querer procurar las

oportunidades para que el hijo con limitación visual sea un hombre de

éxito, pero existen padres que, peligrosamente, pretenden que ese éxito

neutralice, aniquile socialmente la realidad de una limitación. Es un

proceso de creación de un superhijo que demuestre que es capaz de

lograrlo casi todo para obnubilar, en gran medida, el dolor que han

enfrentado. Pero hay un hijo real que quizá no tenga todas las

potencialidades para salir ganador en todo lo propuesto, o que ni

siquiera tenga motivación para intentar lograrlo, porque no le interesa

mínimamente "esto" o "aquello" que para sus padres resulta tan

determinante en la vida.

Así, encontramos niños y jóvenes que además de cumplir con su vida

escolar se ven saturados de innumerables actividades a las cuales

Manual de orientaciones para Padres de Familia

5 1

los vinculan sus padres, sin ni siquiera consultarles su interés y muchas

veces obligándolos, por el solo afán de éxito. Y así, además del colegio,

están las clases de flauta, de danzas, de natación, de teatro, etc., por

fuera del ambiente escolar, donde la exigencia puede ser, que sea el

mejor de los alumnos.

Revise hasta qué punto le compete tomar decisiones por su hijo con

limitación visual. ¿Está contribuyendo con su actitud a la formación

de la autonomía del niño la cual le dará seguridad para su desempeño

social? ¿Admite usted a su hijo como realmente es, con potencialidades

y limitantes y dispuesto a ser él mismo como quiere ser? Recuerde

que una cosa es formación y otra el modelar y moldear de acuerdo

a sus propios intereses.

Finalmente y si es este su caso ¿Por qué pretende asegurar un éxito

en toda la vida social de su hijo? Sin lugar a dudas existe una necesidad

de satisfacción personal, válida como padre y especialmente, como

ser humano, que se ha visto confrontada por la angustia y la

desesperanza; pero ¿no es más realista brindarle los fundamentos

con los cuales aprenda, a lo largo de la vida, a enfrentar las dimensiones

del desencanto, del desamor, del fracaso económico, de la falta de

fe en el porvenir y los preceptos para aprovechar de la mejor manera

el éxito personal?

"BUENOS DIAS, PROFESORA"

Ese afán de éxito, como ya se ha señalado, puede abarcar, y de

hecho así suele ocurrir, al mundo escolar. Alrededor de un niño

con limitación visual, se pueden generar escasas o muchas

expectativas en cuanto a su desempeño académico y escolar

dependiendo de la percepción que sobre él se tenga. Existen padres

de familia que presionan al niño o joven por un comportamiento

excelente, sin salidas en falso, olvidando que antes que cualquier

circunstancia es un niño, un ser humano con su propia dinámica.

Otros, en cambio, llevados por sentimientos de lástima o de culpa,

no se atreven a exigir los mínimos requerimientos de disciplina

y existen otros padres cuya actitud es ambivalente: unas veces

exigen y en otras pasan por alto el desacato, la desobediencia,

la indisciplina.

OTRO CIELO

5 2

Con el niño limitado visual se hace necesario establecer limites, normas,

marcos de referencia desde la más temprana edad. Es importante

convenir o clarificar espacios de ejecución en las diversas actividades.

De manera especial con los niños ciegos congénitos se precisa

establecer rutinas, clarificando el contenido de los mismas: el por qué

de cada una (horarios de comidas, de sueño, actividades que se

realizan en el día, actividades propias de la noche, etc.).

Esto facilitará su desempeño cotidiano en el hogar y reducirá la

probabilidad de presentarse alteraciones en la vida escolar. Los niños

que no tienen horarios de sueño y de alimentación establecidos,

presentarán déficits de atención y disciplina en las actividades

académicas.

Un punto importante en lo referente a la disciplina, es la necesidad

de llevar al niño a comprender que el hecho de vivir con determinada

limitación, no lo ubica como una excepción en el cumplimiento de las

normas del hogar, del colegio y de la comunidad en general. Los

componentes morales (que denominan como conducta) y culturales

disponen de un lapso de tiempo más amplio que demandan procesos

de identificación más complejos, pero en las que obviamente, también

influirán de manera decisiva los aprendizajes previos transmitidos por

la familia.

Pero esa normatividad de mínima convivencia social es contundente

en su realización y garantiza el sobrevivir como ser social, de manera

más armónica con los otros. Un niño ciego o con baja visión no puede

faltar a clase, no presentar sus deberes a tiempo o trabajar solo cuando

se exige el trabajo grupal, con el argumento de su limitación y mucho

menos si cuenta con los recursos necesarios para la ejecución de

esas y otras tareas.

La vida escolar es un ambiente de formación, revisión y afianzamiento

o eliminación de valores y actitudes, es un espacio de contrastes

humanos donde se mezclan la intolerancia y la aceptación, el amor

y la hostilidad, expresados por los comportamientos propios de cada

edad, de cada etapa de la vida. Así que, aunque a usted como padre

de un niño con limitación visual, le angustie la idea de cómo su hijo

deberá enfrentar ese mundo en particular, piense que de ese espacio

Manual de orientaciones para Padres de Familia

5 3

vital se debe aprovechar cada circunstancia, para el crecimiento

personal y para la auto-realización; y lo que es aún más importante,

por encima de prejuicios, discriminaciones y rotulaciones propias de

una cultura intolerante que tiene su laboratorio de expresión en la

escuela.

No es una tarea fácil, pero del fortalecimiento emocional que los

caracterice a ustedes y a su hijo dependerá, en buena medida, el logro

de aquellas metas propuestas. En la vida escolar, su hijo seguramente

encontrará que muchas de las aproximaciones de los otros

(compañeros o profesores), se originarán en una curiosidad por su

limitación sensorial. Una actitud de mayor comprensión, menos

prevenida, llevará a su hijo a manejar este tipo de situaciones y a cambiar

las actitudes de los demás.

Muchos de ellos querrán saber su manera de escribir, o acerca de

la enfermedad que ocasionó la limitación, o si puede realizar los

ejercicios en la clase de educación física como sus compañeros. Las

explicaciones que su hijo brinde con naturalidad contribuirán a que ellos

vayan tomando las cosas de manera también natural. Pero si en cada

pregunta o actitud se presiente una amenaza, su hijo creará una coraza

con el silencio, la agresividad o la evasión, lo cual puede llevarlo al

retraimiento.

Entre los niños pequeños (desde el jardín hasta los primeros grados

de primaria) esta curiosidad es satisfecha con respuestas y actitudes

elementales y la aceptación se da más fácilmente.

No debemos olvidar, de todas maneras, que la escuela resulta en

ocasiones un espacio agresivo donde se rotula a los niños y jóvenes

con etiquetas que aniquilan o ponen en duda su potencial como seres

íntegros. Allí también, por obra y gracia del desconocimiento, se

discrimina y se segrega al individuo que es diferente. El padre de familia

debe promover la integración de su hijo en el medio escolar, basada

en el respeto por su diferencia y procurar que éste, fundamentado en

su amor propio, encuentre caminos para superar la situación.

El mundo académico de su hijo demandará un gran apoyo de su parte.

El aprendizaje del Braille y del Abaco, la orientación y movilidad como

dispositivo básico para alcanzar mejores niveles de independencia, la

OTRO CIELO

5 4

relación con los profesionales de servicios de apoyo, generará en su

hijo actitudes particulares en las cuales la motivación jugará su papel

preponderante y se involucrarán componentes cognitivos y emocionales.

Lo más probable es que usted tenga que aprender el sistema de

lectoescritura Braille, acompañarlo en muchos desplazamientos, o

ayudarlo en la elaboración de material didáctico. Este acompañamiento

en el proceso, fortalecerá emocionalmente la relación entre las partes.

LOS HERMANOS - COMPAÑEROS

Las rivalidades que suelen presentarse entre hermanos cobran particular

interés cuando en la familia no se saben orientar las relaciones entre

los hijos videntes y aquel con limitación visual, con mayor razón si

estudian en el mismo colegio y hasta en la misma aula. Entonces,

los padres suelen depositar en el hijo vidente, una responsabilidad

agotadora cuyo radio de acción es el hogar, el barrio y la escuela.

Se asume que el hijo vidente es una especie de ángel guardián y

debe responsabilizarse por todo lo bueno y lo malo que suceda a

su hermano ciego o con baja visión (no importa si es mayor o menor

de edad que el otro). Si a esto se agrega que al hijo con limitación

visual se le perdonan la desobediencia, las pataletas, la grosería, por

el hecho de su limitación, las relaciones como hermanos se tornarán

difíciles; así mismo, la dependencia por parte del hijo ciego exigirá

mayor atención de su hermano vidente, obstaculizando la autonomía

requerida para percibirse como persona capacitada y útil en el entorno.

ENTRETENIMIENTO: JUEGOS, DEPORTES Y CULTURA

El mundo de la recreación, la competencia deportiva y las

manifestaciones culturales interesan por igual a personas ciegas y

videntes. Y aunque esta es una verdad de Perogrullo las personas

suelen olvidarla. Y asumen dentro de esa "muerte social", en la que

instalan a las personas con limitación visual, que nada tienen que hacer

ellas en actividades de esta índole, ni en el rol de espectadores y mucho

menos como participantes.

Pero la vinculación a ese conglomerado de acciones y disfrutarlas o

no, dependerá del proceso motivacional para cada una de acuerdo a

Manual de orientaciones para Padres de Familia

5 5

intereses y aptitudes personales. Casi

siempre existen tácticas para el

desarrollo de estas actividades como

la adaptación de los recursos

materiales y locativos y estrategias

para disfrutar, hasta donde sea

posible, de manifestaciones artísticas

como el teatro, el cine o una

exposición.

Su hijo puede encontrar esparcimien-

to, conocimiento y satisfacciones en

el ámbito deportivo y cultural, si usted

procura motivarlo desde los primeros

años por actividades de este tipo, pero recuerde que es finalmente

él quien decide aquello que de verdad le interesa.

· Incentive en su hijo con limitación visual, el gusto y el amor por el

arte como manifestación de la cultura de los diversos grupos

humanos. La sensibilidad hacia la música, la poesía, la escultura,

etc. es innata en cada ser humano, pero requiere de elementos de

aprendizaje y básicamente de motivaciones tanto intrínsecas como

extrínsecas.

· No asocie el gusto por las artes y humanidades con la imagen de

las personas con limitación. Muchas personas están convencidas

que todo ciego es buen músico y no siempre es cierto. Enséñele

a su hijo con limitación visual a valorar la experiencia artística como

lo haría con cualquiera de sus hijos videntes. Esto es parte de la

formación como seres humanos.

· Es necesario formar, en los niños ciegos o con baja visión, una

actitud de interés por lo audiovisual (cine, televisión, etc.) para

que él verifique si es posible incorporar ese gusto o pasión a

su vida. Los adultos cercanos a estos niños deben proporcionar

experiencias valorativas, ante la magia del cine, llevarlo a que

disfrute ese ritual en forma individual y colectiva. Será el niño

quien decida si le agrada la experiencia. Recuerde que, de todas

maneras, hay situaciones que no gratifican, ni nos interesan

absolutamente.

OTRO CIELO

5 6

· No prive a su hijo de situaciones agradables por prejuicios y temores.

Explore sus intereses en todos los campos de acción.

· La lectura es un hábito fecundo para el desarrollo personal. Los libros

en Braille (desde los cuentos de los primeros años), los libros

hablados y su ejemplo como padre lector se constituyen en

elementos de motivación muy importantes.

· Promueva el espíritu competitivo en su hijo, preparándolo para asumir

adecuadamente su rol de vencedor o de derrotado. Enséñele a

disfrutar tanto de las actividades recreativas como de aquellas de

competencia, diferenciándolas cuando se requiera.

· Bríndele alternativas para los juegos y deportes con los hermanos,

los amigos del sector y del colegio, entre ellas los juegos de mesa

adaptados, los balones sonoros, la participación en rondas, etc.

· Contribuya en el fortalecimiento de su autoestima para enfrentar

correctamente las situaciones de rechazo especialmente en lo que

se refiere a actitudes deportivas, llevándolo al planteamiento de

alternativas como las enunciadas anteriormente y el disfrutar de

dichas actividades.

· Ante todo: Juegue con él. Aprenda a ser su compañero para la

diversión. Inculque desde el comienzo, el respeto por las normas

de las actividades, hágale saber que el ser una persona con

limitación visual no lo hace exento de cumplirlas. Si es posible, incítelo

a participar en juegos, deportes y eventos culturales, con niños que

se encuentren en la misma condición visual sin dejar de lado la

integración social con niños y adultos videntes.

Manual de orientaciones para Padres de Familia

5 7

BIBLIOGRAFÍA CONSULTADA

· BUSCAGLIA, Leo. "Los discapacitados y sus padres". Emecé

Editores, S.A. Buenos Aires, Argentina. 1994.

· CHOLDEN, Luis. "Un psiquiatra trabaja sobre la ceguera". Editorial

INCI. Bogotá, Colombia. 1998.

· TÁRRAGO, Remei. "El nacimiento de un niño con déficit". En Actas

del Congreso Estatal sobre prestación de servicios para personas

ciegas y deficientes visuales. Área de Educación 1. Vol. 3 (págs.

373-375), ONCE, Madrid, España. 1994.

OTRO CIELO

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Manual de orientaciones para Padres de Familia

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CONTENIDO

¿Qué es la Limitación Visual? .............................................. 5

Ser diferente ......................................................................... 7

Sentimientos ......................................................................... 13

Ser, estar y actuar ................................................................ 18

Limitación Visual y problemas asociados ............................ 27

Autoconcepto y autoestima .................................................. 29

Sexualidad ............................................................................. 36

Deberes y derechos de los padres de familia .................... 41

Ayuda profesional ................................................................. 43

"Y la vida va..." ..................................................................... 49

BIBLIOGRAFÍA CONSULTADA ............................................. 57

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Hector Fabián Paéz Osorio

MANUAL DE ORIENTACIONES PARA

PADRES DE FAMILIA DE NIÑOS Y

JÓVENES CON LIMITACIÓN VISUAL