Ayudando a crecer a mi hijo: Guía para padres de niños con discapacidad visual

Ayudando a crecer a mi hijo INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS AYUDANDO A CRECER A MI HIJO Guía práctica de estimulación para padres y maestros Trabajamos por una forma diferente de ver el mundo Ministerio de Educación Nacional República de Colombia Instituto Nacional para Ciegos2 INSTITUTO NACIONAL PARA CIEGOS Directora General (E) MARY LUCÍA HURTADO Subdirectora General MARY LUCÍA HURTADO Secretaria General MARÍA ROCÍO TRUJILLO GARCÍA Elaborado por: OLGA LUCÍA RUIZ B. Producción y Mercadeo YAMEL ALBERTO SKINNER V. Carrera 13 No. 34-91 Tel.: (571) 570 15 55 Ext. 103 Impreso en: IMPRENTAINCI Carrera 67 No. 12A-36 E-mail: editorial@inci.gov.co Telefax: 290 80 25 6ta. Edición, 1000 ejemplares Marzo 2006 Bogotá D.C., Colombia Ayudando a crecer a mi hijo 3 ÍNDICE ¿Qué hacemos? ..................................................... 7 ¿Cómo utilizar la guía? ........................................... 7 ¡No quiere...! .......................................................... 7 ¿Qué necesito? ...................................................... 8 Pelota sonora ..................................................... 8 Plantilla de texturas ............................................ 8 Títeres de media ................................................ 9 Rodillo de espuma ............................................. 9 Masa ................................................................... 10 ¿Por dónde empezamos? ....................................... 10 Rutina diaria sugerida ............................................. 11 Actividades de la mañana ................................... 11 ¿Qué debemos esperar de nuestro hijo? ............... 14 ¿Y... el castigo? ..................................................... 14 Primeras tareas que ayudan a un buen desarrollo... 15 Control de cabeza ............................................. 15 Cambiar de posición .......................................... 16 Sentarse ............................................................ 16 Gatear ................................................................ 17 Caminar .............................................................. 18 Esquema corporal .............................................. 18 Presión y manipulación ...................................... 19 Comunicación y lenguaje .................................... 19 Juego ................................................................. 20 Instituto Nacional para Ciegos4 Ayudando a crecer a mi hijo 5 ESTIMADOS PADRES: Como padres de un niño con limitación visual, ustedes tienen una gran responsabilidad. Cualquier ventaja que su niño pueda sacar de la vida se la deberá, en gran parte, a lo que ustedes hacen por él en su hogar. Para que actúen eficientemente, lo primero que deben hacer es conocer a su niño, saber cómo crece y que pueden esperar de él a medida que pasa el tiempo. Esta guía espera servirles en este proceso, indicándoles de una manera clara y sencilla la forma en que su niño aprende y cómo ustedes, en su papel de padres, pueden ayudarlo. La tarea que les espera no es fácil, estará llena de momentos duros pero también gratificantes. Nuestro propósito es orientarlos en su labor como padres de un niño con limitación visual. ¡SUERTE Y ÁNIMO EN LA TAREA QUE INICIAN! Instituto Nacional para Ciegos6 Ayudando a crecer a mi hijo 7 ¿QUÉ HACEMOS? Si ustedes tienen sospechas de una posible limitación visual en su hijo o ya existe la confirmación por parte de un médico oftalmólogo, busque apoyo en el servicio del Instituto Nacional para Ciegos -INCI- o recurra a la Secretaría de educación o a los programas de Crecimiento y Desarrollo de la Secretaría de Salud. ¿CÓMO UTILIZAR LA GUÍA? La guía se inicia con observaciones generales sobre el desarrollo del niño ciego, acompañadas de actividades que facilitan la adaptación del niño a su entorno. Ustedes deben observar a su niño lo que él hace y lo que aún no de manera que puedan iniciar con estas últimas. A medida que su niño lo vaya logrando seguirá con otra actividad. No olviden tener en cuenta el proceso tal y como se muestra en la guía. Por ejemplo: su niño no se va a parar antes de sentarse. ¡NO QUIERE...! Si su niño se muestra reacio para realizar una actividad debe revisar qué pasa: tiene hambre, está mojado tiene frío o calor. Si está cómodo, tal vez no sea el momento de realizar la actividad. No le insista. Tranquilícelo e inténtelo otra vez. Instituto Nacional para Ciegos8 ¿QUÉ NECESITO? Además de su buena disposición para trabajar ustedes necesitan una serie de elementos que les serán muy útiles no solo para desarrollar las actividades de la guía sino para que su niño pueda jugar todos los días. Lo primero que deben hacer es acondicionar un rincón de la alcoba del niño, en donde en forma ordenada puedan guardarse todos los juguetes y materiales de trabajo de manera que a todos les quede fácil sacarlos y volverlos a guardar. Aquí le sugerimos algunos elementos que ustedes pueden hacer o adaptar, pero no son los únicos, anímense a hacer otros o a adaptar los que se encuentran en el mercado. PELOTA SONORA: Materiales: Pelota plástica, puntilla, piedras o frijoles. Pasos: Abra un hueco en la mitad de la pelota y llénela con piedritas frijoles o cascabeles. PLANTILLAS DE TEXTURAS: Materiales: Cartón paja, solución de caucho, telas de diferentes texturas, lija de diferente calibre, tijeras y espuma. Pasos: Recorte el cartón paja en forma de huella del pie o en rectángulos de 7 cm x 9 cm Recorte las telas de diferentes texturas según el modelo que usted escoja. Entre más texturas tenga, mejor. Ayudando a crecer a mi hijo 9 TITERES DE MEDIA: Materiales: Media de lana de hombre, un cuarto de cartulina, retazos de tela, pegante y tijeras. Pasos: 1 Corte un círculo del tamaño de la puntera de la media y fórrela con tela, pegue el círculo en la puntera. 2 Haga una lengua larga y péguela en el círculo trate de que sobresalga la puntica. 3 Meta la mano tratando de que el dedo pulgar quede abajo, abre y cierre los dedos imitando el movimiento de la boca. RODILLO DE ESPUMA: Materiales: Rodillo de espuma, palo de escoba, tela suave, cascabeles, agujas, hilo y tijeras. Pasos: 1 Meta el palo del rodillo hasta que salga al otro lado. 2 Forre el rodillo con telas suaves de colores llamativos. 3 Corte telas de diferentes texturas y cósalas en el rodillo ya forrado. 4 En los extremos, cosa fuertemente unos cuantos cascabeles. Instituto Nacional para Ciegos10 MASA : Materiales: Harina de trigo, colbón, agua y temperas. Pasos : Añada poco a poco colbón a la harina hasta que quede una masa consistente y suave, poco a poco añada las témperas del color que desee. Si es necesario añada un poco de agua y guárdela en la nevera hasta que la utilice. ¿POR DÓNDE EMPEZAMOS? Ustedes no sólo son padres de un niño con limitación visual, probablemente tienen más hijos y son trabajadores que realizan otras actividades, así que para poder llevar a cabo el programa de estimulación para su hijo deben empezar por organizarse de manera que el niño reciba la atención que necesite y se involucre en sus vidas sin convertirse en el centro de atención. Por lo tanto, sugerimos establecer una rutina diaria que haga más fácil el proceso que van a iniciar; es fundamental establecerle horarios a su hijo, ya que este es el primer paso para que el mundo tenga orden y organización para él. Es probable que ustedes crean que el ceñirse a una rutina les ocupe todo el día, ¡ pero no es así! Porque las exigencias de su hijo irán disminuyendo a medida que aprenda cómo actuar en cada momento, así se hará más independiente y los espacios rutinarios como comer o ir a dormir serán excelentes momentos de comunicación y, por lo tanto, de aprendizaje. Ayudando a crecer a mi hijo 11 RUTINA DIARIA SUGERIDA ACTIVIDADES DE LA MAÑANA Primera actividad: Despierte a su hijo, háblele al entrar en la alcoba, acarícielo, dese tiempo para contarle y planear conjuntamente el día. No lo saque de la cama o le quite la sábana sin decirle lo que pasa. Recuerde que él no los puede ver. Llévelo al baño para cambiarle el pañal o sentarlo en la mica o taza. Es bueno que el niño sepa que ese es el lugar apropiado para hacer "chichí " y "popó". Desayuno: Cuéntele qué alimentos va a desayunar. Disfruten juntos de las sensaciones como el olor y la temperatura de los alimentos. ¡POR FAVOR!... Permítale masticar los alimentos, si no lo hace el desarrollo del lenguaje será más lento. Baño: Si usted lleva a su hijo después de cada comida al baño muy pronto aprenderá a ir solo. El baño diario es un excelente momento para que su hijo conozca su cuerpo y realice ejercicios gratificantes. El sentido del tacto es fundamental para su hijo y, contrariamente a lo que piensa el común de la gente, no sólo está en las manos y pies, sino en todo el cuerpo. De manera que estar desnudo en contacto con el agua y la piel de mamá o papá es muy enriquecedor. Frótele el cuerpo, dígale que le está tocando un brazo, "el brazo de..." (nombre del niño), "¡tu brazo!", así con cada parte de su cuerpo. Instituto Nacional para Ciegos12 Vestido: Cuando vista a su niño permita que él le ayude, que toque la ropa, muéstrele la diferencia de cada una de las prendas, pero ante todo háblele de lo que está pasando en ese momento. Es decir, NO le hable del almuerzo si lo que está haciendo es poniéndole la camiseta. Actividad Libre: Juegue con su niño cuando tenga un poco de tiempo, dele tarritos plásticos idénticos con pesos diferentes, por ejemplo en uno coloque 3 garbanzos y el otro llénelo con arena, aproveche para utilizar expresiones como "toma los tarritos, dame los tarritos, pesa mucho no pesa". Si no tiene tiempo o prefiere tenerlo cerca a Ud. mientras hace los oficios aprovéchelo también, por ejemplo permítale tocar la aspiradora, o la brilladora, cuéntele que lo que suena es la olla a presión, enséñele que no todo lo puede tocar, aunque el sea muy pequeño el cuidado de sus manos es asunto primordial. Almuerzo: Mientras prepara el almuerzo póngale una actividad por ejemplo si va a preparar arepas separe un poco de harina con agua para que él meta las manos enséñele cómo debe amasar, después ponga a asar las arepas y cómanlas al almuerzo, diga a papá que fue el niño quien las preparó. Igual que el desayuno procure que el almuerzo sea placentero NO olviden describirle los alimentos, comenten en familia lo que han hecho durante el día pregúntele al niño que ha hecho y sobre todo denle tiempo a que conteste. Actividades de la tarde: La tarde es más tranquila, aprovéchenla para pasear con su hijo por el barrio. Permítanle compartir con otros niños, que camine por piedrecitas, el pavimento, el pasto y la arena. Ayudando a crecer a mi hijo 13 Al volver a casa pregúntenle si le gustó el paseo, lávenle las manos y tomen jugo juntos. Vayan a un lugar fresco y tranquilo donde él tenga tiempo de recordar lo que hizo. No les de miedo guardar silencio por unos momentos. Eso nos hace falta a todos. Acostarse: Su niño debe dormir en su propia cama, no en la de papá y mamá. El tener un lugar propio facilitará su independencia y lo llevará a adquirir mayor seguridad, así como hábitos en el dormir acordes con su edad. Procure establecer los horarios de dormir, no permita que el niño disponga de este tiempo para otras actividades. Anímelo a quitarse la ropa y colocarse la piyama. Aproveche antes de dormir para leerle un cuento. Si antes de dormir ustedes ven televisión compartan con su niño esta actividad. Cuéntenle qué están haciendo y por qué. Sin embargo, ¡MUCHO CUIDADO! No lo dejen solo frente a la televisión o el radio. Es muy probable que el niño empiece a repetir y a no contestar una pregunta. Si este fenómeno de repetición conocido como "ecolalia" se presenta, no se angustie, trate de exponerlo a situaciones en las que él tenga la necesidad de comunicarse, como por ejemplo: "¿Quieres comer naranja o banano?". Ubicándolo en este tipo de situaciones, usted generará en el niño respuestas efectivas. Instituto Nacional para Ciegos14 ¿QUÉ DEBEMOS ESPERAR DE NUESTRO HIJO? Los padres de los niños con limitación visual suelen tener muchas dudas con respecto a cómo crecerá su hijo y si deben esperar de él lo mismo que esperarían de un hijo vidente. La respuesta es. SI. Los niños con limitación visual deben crecer sanos y felices con la ayuda de sus padres. Lo positivo en el desarrollo de su hijo se deberá, en buena medida, al concurso de toda la familia. Su niño hará o dejará de hacer lo que hacen otros niños con mayor o menor dificultad. ¿Y... EL CASTIGO? Por qué no hablamos mejor de disciplina y de poner límites. Su niño actuará mejor si sabe qué se espera de él y el momento para iniciar este trabajo es ¡AHORA! El niño debe aprender que hay un momento para jugar, comer, dormir, etc. Debe aprender el significado de NO - PARA - CUIDADO. El uso de estas palabras, el horario regular y el mantenerse serenos alejará el tan temido castigo. Ayudando a crecer a mi hijo 15 PRIMERAS TAREAS QUE AYUDAN A UN BUEN DESARROLLO Como ya les hemos dicho anteriormente su niño con limitación visual va a crecer como cualquier otro niño, siempre y cuando ustedes le brinden las mejores oportunidades de manera que pueda afrontar las situaciones que se le irán presentando a medida que crece. Para que este trabajo lo puedan realizar de la mejor manera deben conocer, por lo menos, de forma general algunos aspectos del desarrollo que aquí les presentamos en forma sencilla y amena. En los primeros meses de vida las sensaciones que su niño percibe a través del cuerpo, así como el amor y cuidados que recibe de mamá y papá son elementos primordiales para un hijo sano y feliz. * CONTROL DE CABEZA: La primera gran tarea que debe cumplir su hijo es el control de cabeza, de manera que la pueda girar para localizar sonidos, para succionar el pezón y para levantarla cuando esté boca abajo. Actividades Sugeridas: - Boca - abajo: En la cuna animarlo a mover la cabeza llamándole la atención con un sonido o la voz de mamá o papá. - En la Alfombra: Coloque a su niño boca - abajo en una alfombra o cobertor y acaríciele la espalda con sus manos o un pañito suave. - En las Rodillas: Siéntese con las piernas estiradas coloque al niño boca - abajo sobre sus rodillas a la vez que le habla para llamar su atención. Instituto Nacional para Ciegos16 - Hablando: Coloque a su hijo boca - abajo intente que levante la cabeza acariciándole el cuello con sus manos, a la vez que le habla por encima de la cabeza. - Con el balón: Coloque al bebe en un balón grande de playa o en un rodillo sosteniéndolo por las nalgas mientras hace rodar un poco el balón o el rodillo atraiga su atención con un contacto cariñoso para que levante cabeza, nuca y espalda. - Sonidos: Mueva un objeto sonoro en diferentes direcciones, arriba, abajo al lado de la cara del bebe. Anímelo a que gire la cabeza hacía donde se mueve el objeto. Hágalo cada vez con más rapidez. * CAMBIAR DE POSICIÓN: Los niños necesitan aprender a cambiar de posición y mover su cuerpo en diferentes formas. De esta manera logra fortalecer su confianza y más pronto se animara a moverse solo. Actividades Sugeridas: - De Lado: Coloque a su niño de medio lado sosteniéndolo con su cuerpo o con una almohada suave. Frente al niño ponga juguetes musicales que llamen su atención. - En las Piernas de Mamá: Siéntese con las piernas estiradas coloque al niño boca - abajo sobre sus piernas anímelo a que ruede. Ayúdelo empujándolo con su mano. * SENTARSE: El control de cabeza y el dominio de diferentes posiciones le dará a su hijo la posibilidad de sentarse. Actividades Sugeridas: - Almohada: Sostenga la cabeza de su niño con una almohada Ayudando a crecer a mi hijo 17 firme mientras lo levanta poco a poco halando la almohada hasta sentarlo. - Sentarnos: Estando el niño boca - arriba llevarle hasta la posición de sentado halándolo de sus antebrazos muy lentamente. Acompañe esta acción con la orden verbal ¡ARRIBA! Repita esta actividad durante varios días. - En V: Coloque al niño sentado sobre una superficie dura con las piernas extendidas en forma de V y las manos en el espacio que queda entre ellas. Dele un juguete para que se anime a cogerlo. * GATEAR: El niño con limitación visual debe ser animado a gatear ya que, una vez adquirida esta habilidad, estará preparado para realizar otras actividades y por lo tanto, mejorará su control sobre el medio que lo rodea. Actividades Sugeridas: - Con el balón: Coloque al niño boca abajo en un balón grande de playa, sostenido por las nalgas, mientras usted hace rodar un poco el balón. Atraiga su atención con una caricia para que levante la cabeza y la espalda. - Gatear: Coloque al niño boca abajo sobre el piso, mueva un objeto sonoro para llamar su atención, deje que lo toque, quítele el juguete y déjelo fuera de su alcance. Anime al niño a moverse para alcanzarlo. Si es necesario, muévale las piernas. - Ayudando: Estando el niño en posición de gateo, anímele a desplazarse ayúdele colocándole un brazo hacia adelante y empujándole por detrás la pierna opuesta a la altura de la rodilla. Retire la ayuda progresivamente. Instituto Nacional para Ciegos18 * CAMINAR: El tener cada vez más confianza en las habilidades de su cuerpo como sentarse y gatear, así como las habilidades ganadas con sus manos, animarán al niño a ponerse en pie y caminar. Actividades Sugeridas: - Con apoyo: Permita al niño pararse apoyado en el sofá o la mesita de noche.. - Hacia papá: Coloque al niño de pie, sujeto por las caderas y anímele a dar pasitos hacia papá, quien con su voz o dando palmaditas lo está llamando. Inicien la actividad con distancias cortas. - En el corredor: Dele a su niño una silla de la que se pueda agarrar. Anímelo a que la empuje como si fuera un carrito. Acompañe la actividad imitando el sonido de un carro. * ESQUEMA CORPORAL: Poco a poco y a medida que el niño va conociendo su cuerpo se hace una imagen de él. Además de este conocimiento debe aprender su uso y la relación con el medio que lo rodea, así como las expresiones que las acompañan. Actividades Sugeridas: - Masajes: Aproveche el momento antes de acostar a su hijo para darle un suave masaje por todo el cuerpo, utilice diferentes texturas, pero empiece siempre por la más suave, mientras lo hace vaya contándole que parte del cuerpo le esta tocando por ejemplo: tus bracitos, tu colita etc. - Bailar: Una de las actividades más gratificantes para usted y su hijo es bailar, si él aún es muy pequeño y no camina abrácelo y muévase ud. por los dos de manera que él sienta sus movimientos. Ayudando a crecer a mi hijo 19 - Mi Carita: Enséñele a su niño alguna canción infantil que nombra las partes de la carita, anímelo a cantarla y mientras lo hace lleve su manita a cada parte, ojos, nariz, boca. Cuando llegue papá pida al niño que le encuentre los ojitos o la boca. * PRESIÓN Y MANIPULACIÓN: El niño con limitación visual, aun más que los niños videntes, debe aprender a utilizar sus manos para "ver" con ellas. Actividades Sugeridas: - Agarrando: Dele a su niño un sonajero o un juguete que tenga manija para que él pueda agarrarlo fácilmente. Enséñele como cerrar la mano. Anímelo a hacer sonar el juguete. - Tortillas: Siente al niño en sus piernas, cójale las manitas y enséñele a hacer tortillas mientras le canta. - Guantes: Póngale a su hijo un guante suave en la mano izquierda anímelo a tocarla con la mano derecha y pasarla por su carita o piernas, finalmente enséñele como quitárselo. * COMUNICACIÓN Y LENGUAJE: Conocer las señales que su hijo con limitación visual hace, aprender a reconocer las diferentes maneras que él tiene para llamar su atención porque tiene hambre o frío es lo primero que ustedes tienen que hacer para entablar una buena comunicación con su hijo con limitación visual, y si además de esta comunicación corporal ustedes aprenden a hablar con él, no importa que tan pequeño sea, a contarle lo que esta pasando si lo están bañando o llueve, si mamá esta triste etc. Él irá teniendo cada vez más elementos para hablar y para entablar una verdadera comunicación no solo con ustedes sino con el medio que lo rodea. Instituto Nacional para Ciegos20 Actividades Sugeridas: - Combinando: Anime al niño para que produzca sonidos con combinaciones de consonantes y una vocal por ejemplo: lele. mama. Puede hacerlo al ritmo de las palmas. Festéjelo cuando lo haga. - Mis Gestos: Aproveche los momentos de alegría, tristeza o rabia de su hijo para que él se toque el rostro, dígale mira como te ves cuando estás bravo o feliz. - Nombrando: Aproveche cuando vaya a la plaza o a la tienda a hacer el mercado para mostrarle al niño frutas, u objetos diferentes dígale como se llaman, pregúntele luego qué tienes en la mano, anímelo a que le conteste. * JUEGO: La actividad más importante en la vida de todo niño es el juego, su hijo con limitación visual disfrutará igual que cualquier otro niño de la posibilidad de divertirse y aprender jugando, pero como en otro tipo de actividades necesitará del acompañamiento de los padres. Tenga en cuenta al momento de darle juguetes a su hijo que estos sean sencillos, que no ofrezcan peligro y que sean de fácil manipulación por parte del niño. Si su niño no se anima a explorar el juguete solito y a iniciar un juego con él, usted deberá indicarle cómo hacerlo, este acompañamiento le permitirá interactuar independientemente en aquellos juegos en los que requiera imitar o seguir reglas que probablemente él no conozca.

Mitos y verdades: Los colores y las personas ciegas.

Mitos y verdades Los colores y las personas ciegas ¿De qué le sirve a una persona ciega conocer los colores? Esta es la pregunta de la que parte la autora para sorprendernos con una serie de respuestas que, una vez que las pensamos, resultan obvias y pueden resumirse muy sintéticamente: para estar integrada en un mundo en el que el color es una parte muy importante de la vida. Este artículo pertenece a una serie de experiencias, testimonios y reflexiones sobre las preguntas más habituales que me hacen las personas “que ven” acerca de ciertas fantasías, mitos y curiosidades en relación a las personas que “no vemos”. – ¿Cómo imaginamos los colores las personas ciegas? – ¿Somos capaces de percibir el color al tacto? – ¿Para qué nos sirve saber los colores? – ¿Se puede nombrar los colores en presencia de una persona ciega? En verdad, vivimos en un mundo que se despliega ante nosotros en colores. Tanto la naturaleza como los objetos hechos por el hombre se nos manifiestan en colores: el cerro de los siete colores, el turquesa o verde esmeralda de los mares, los “mil distintos tonos de verde” de los paisajes, el azul profundo de los cielos nocturnos, el arco iris después de la lluvia, un crepúsculo rojizo desapareciendo en el horizonte… Los colores que impone la moda en esta temporada para nuestro vestuario, la combinación de los colores en un plato de comida que “nos entra por los ojos”, ciertas señales o símbolos universales que se presentan de algún color determinado (por ejemplo, el rojo como señal inequívoca de prohibición o peligro). Entonces, ¿cómo influye en la vida de las personas ciegas el vivir en un mundo de colores? El que una persona ciega desconozca información acerca de los colores provoca que se vea interferida su integración natural en la sociedad, ya que en ciertas ocasiones queda al margen en situaciones cotidianas por desconocer este tipo de información; no por carecer de visión, sino porque su entorno (familia-maestros) no repara en la importancia de este tema, sin darse cuenta de que incrementan una desventaja, aumentando innecesariamente la discapacidad. Cuando se trata de una persona que ha visto y por distintas razones pierde la visión, nos referimos a que ésta ha conocido los colores y su uso. Sólo bastará entonces con hacer que la persona ciega recuerde, evoque, establezca relaciones entre el color que no puede percibir y las características táctiles, olfativas, etc., de los objetos que puedan ser apreciados por ella, pero que serán asociados al color apelando a su memoria. Por ejemplo: el pullover con tejido trenzado es azul, el liso de angora es negro, el lápiz labial con tapa cuadrada es el rosado y el de tapa cilíndrica es color bronce. Sólo deberá recordar los colores que había aprendido cuando veía y ahora, en esta nueva condición, memorizarlos o marcar los objetos que le sea relevante reconocer, como maquillaje, calzado, carteras, vestuario, etc., puesto que una persona ciega tiene derecho a conocer esta información y a elegir con libertad y autodeterminación el modo en que utiliza y combina los colores en la elección de un regalo, la decoración de su casa, su propia vestimenta, etc. (estrategias de adaptaciones de los elementos de acuerdo a criterios personales de cada individuo). En el caso de una persona con ceguera desde el nacimiento, el trabajo es más intenso y complejo, dado que nunca ha percibido el color. Por lo tanto, no puede evocar lo que no conoce. Pero es una información que debe poseer para desenvolverse con fluidez en un mundo visual. Por este motivo, desde muy pequeños a los niños ciegos hay que procurarles estos datos cualitativos de los objetos que son tan relevantes como otros (forma, tamaño), especialmente de aquellas cosas que siempre son del mismo color o a las que convencionalmente se les otorga uno, por ejemplo: el color verde se asocia a todo lo vegetal, el sol es amarillo, el cielo celeste, la tierra marrón, etc. La importancia de conocer el color de los cabellos, de la piel y el color de sus ojos y los de mamá y papá. Bajo ningún concepto se debe omitir este tipo de información por considerarla “demasiado visual”, puesto que es absolutamente necesaria para construir un conocimiento más acabado de los objetos. ¿A qué nos referimos cuando decimos que algo es de color fuerte, chillón, suave o claro? ¿Qué significa que un objeto es de color flúo, metálico, brillante, opaco o pastel? ¿Qué es brillantina, purpurina o satinado? Los colores y su relación con la vida cotidiana en la que se desenvuelve una persona ciega ofrecen un infinito abanico de información que es muy necesario que conozca a medida que va creciendo y se pone en contacto con los elementos. Esto se puede estimular si los profesionales que intervienen en la educación y rehabilitación de las personas con discapacidad visual, en conjunto con sus familias, contribuyen a brindar este conocimiento que colabora con la inclusión social de las personas ciegas. El tibio conejo blanco En una clase de primer grado, en una escuela primaria común, la maestra del grado proponía a los alumnos del curso, donde se encontraba una niña ciega integrada, que describieran las características de los animales que había llevado a la clase con el fin de trabajar clasificaciones y características. Después de haber explorado otros animales, a las manos de la niña ciega, llegó un pequeño conejo, el cual exploró detenida y minuciosamente. Posteriormente, la docente pide a todos los alumnos que comenten las particularidades de los animalitos, mientras ella anotaba en forma de lista lo que los chicos decían. Al llegar el turno del conejo, los niños expresaban que el conejo era blanco, de ojos rojos, orejas largas, nariz movediza, etc. Al preguntarle a la alumna ciega, ella agregó: suave, peludo, tibio, y que sentía que el corazón le latía muy rapidito: taca, taca, taca, taca… Los niños que veían al conejo, describieron aspectos del animal que se perciben visualmente. En cambio, la niña ciega, reparó en características táctiles que también se ajustan a la descripción del conejo, pero que sólo se aprecian por otra vía de acceso, como el tacto. Está comprobado que la información visual que se percibe impregna más rápidamente, puesto que el sentido de la vista ocupa el 80% de la percepción total, siendo éste un sentido global y sintético. La exploración de los objetos que realizan las personas ciegas requiere una mayor organización y más tiempo para incorporar la información, dado que el tacto es analítico y lineal. No se trata de que un modo de percibir, táctil o visualmente, sea mejor que otro. Simplemente son diferentes. Diferentes y complementarios. El color blanco es una propiedad del conejo que se aprecia con la vista, pero la temperatura, la suavidad o el peso sólo se pueden percibir por el tacto. Esta experiencia de integración enriqueció a todos los actores intervinientes en un trabajo grupal y cooperativo donde, entre todos, intercambiaron información necesaria para completar el conocimiento aportando cada uno lo suyo. El abrigo rosa de Hernán En una salita de jardín de infantes, a un niño su mamá lo vestía frecuentemente con un buzo de color rosa. Cierto día, la maestra le comenta a la mamá que era notorio que ese bucito era de una hermana mayor del niño, a lo que la madre responde: “Como Hernancito no ve, no se da cuenta de que el buzo es de nena, total, abriga lo mismo”. Todos sabemos que, en verdad, abriga lo mismo, pero en esta sociedad a la que pertenecemos, el color rosa simboliza lo femenino, así como el celeste lo masculino, especialmente cuando son bebés o niños y niñas pequeños, así como el negro representa el luto, el blanco la pureza. No se trata de valorar positiva o negativamente el uso de un color, sino el simbolismo que posee. La persona ciega tiene derecho a saber qué representa en esta sociedad el valor relativo o contextual que tiene un color. Por ejemplo, si una persona concurre a una entrevista laboral, lo convencional es que el vestuario sea de tipo formal; por el contrario, si se presenta con traje de baño o de payaso, o con el pelo teñido de verde, camisa naranja con rayas violetas y pantalones dorados con lunares turquesa, no es lo esperable en ese ámbito, salvo que su intención sea llamar la atención, hacer el ridículo o que lo tomen por loco. Por eso es extremadamente importante que la persona ciega posea la mayor cantidad de información sobre el color para que pueda decidir con libertad y autodeterminación lo que crea más conveniente, porque es muy diferente elegir poseyendo toda la información a que otros lo hagan por uno. Galería de pintores En mi experiencia como docente en el área de Plástica, algo que a todos los chicos les gusta es pintar con pinceles y témperas. A los ciegos también. Mientras juegan a ser pintores, ejercitan la motricidad fina de sus manos, lo que les permitirá adquirir movimientos más precisos para, por ejemplo, manejar mejor los cubiertos o tomar la lapicera para firmar. Mientras estos artistas del pincel diseñan sus obras, reforzamos los conceptos de línea, ritmo, verticalidad, horizontalidad, paralelismo, perpendicularidad, izquierda, derecha, lo superior, lo inferior, lo externo, lo interno, superficie, límites, etc. La actividad del taller permite trabajar con las manos y al mismo tiempo conversar y contarnos que aunque no veamos o veamos muy poquito los colores existen, y todas las cosas en este mundo son de algún color. Los chicos tienen que saber de qué color son sus objetos personales, su cabello, su piel, sus ojos, su casa, el auto de la familia, etc. Estuvimos investigando con ellos sobre las cosas que siempre son del mismo color y descubrimos éstas: Roja es la pasión y las rosas rojas, la sangre y el corazón; rojo es el diablo y la camiseta de Independiente, hay manzanas rojas y verdes; amarillo es el sol y las hojas de los árboles en el otoño; verde es el pasto y también la esperanza. Azul es el cielo y la camiseta de Boca es azul y amarilla. La cáscara de las bananas y las peras son amarillas. La zanahoria es naranja y la naranja, naranja es. Las personas ciegas o disminuidas visuales necesitan esta información y tienen derecho a poseerla para poder decidir, por ejemplo, cómo combinar la ropa, pintar su casa, elegir las cortinas, maquillarse, teñirse el pelo o elegir un regalo para un amigo. Entre todos aprovechemos cualquier situación cotidiana para brindar esta información sobre los colores a nuestros niños. Graciela A. Sedó* * Graciela A. Sedó es Profesora Especializada en Discapacitados Visuales, Técnica en Cerámica Artística, Licenciada en Educación Especial, capacitadora Instituto En Seña y Coordinadora del Grupo de Capacitación para el interior del país. E-mail: info@en-sena.com.ar

Ponencia titulada: MÍRAME PARA QUE YO TE OIGA

MÍRAME PARA QUE YO TE OIGA Autores: Lidia León Esteban y Víctor Martínez Maheux Organización: Fundació de Cecs Manuel Caragol Cargos: VOLUNTARIA y EMPLEADO (informático) de la entidad Página Web en Internet: Dirección de correo electrónico: webmaster@funcaragol.org Área en que se ubica la ponencia: ÁREA 5 (Orientado a Grupos) Palabras clave: aspectos sociales, ceguera congénita, comunicación, discapacidad múltiple, entorno familiar, etapa adulta, sordoceguera adquirida Febrero del 2004 PRESENTACIÓN DEL TRABAJO SOBRE LOS PONENTES Y SU ORGANIZACIÓN: Lidia León Esteban nació en Lliçà de Munt, Barcelona (España) en 1972; estudió en la escuela normal hasta superar su educación secundaria, obteniendo posteriormente una diplomatura universitaria como Educadora Social. A los 21 años, fruto de una larga enfermedad que la afecta desde los 14, perdió por completo el oído y de forma parcial la vista, lo que inevitablemente condicionó el desarrollo ulterior de su vida. En la actualidad trabaja como contable y secretaria en una empresa del ramo de la construcción, y ostenta el cargo de Subdelegada para Cataluña de la Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE); participa además en numerosas iniciativas (foros, conferencias, talleres...) encaminadas a divulgar las necesidades de las personas sordociegas, habiendo también publicado diversos trabajos relacionados, como el libro ”Resultado Final” editado por Miguel Salvatella en 2001. Víctor Martínez Maheux nació en Barcelona (España) en 1976; por sufrir una severa disminución visual congénita estudió en una escuela especial para ciegos de la ONCE, completando allí su formación en Informática de Gestión de grado medio. Actualmente trabaja como instructor en tecnologías para personas con problemáticas visuales en la Fundación de Ciegos Manuel Caragol, ocupándose entre otras tareas del mantenimiento de su página Web, para la que ha elaborado diverso material divulgativo o formativo sobre temas esencialmente de informática. La Fundación de Ciegos Manuel Caragol se creó en Barcelona (España) en 1995, a partir de la iniciativa de diversos usuarios ciegos de las nuevas tecnologías, y recibiendo el nombre de un incansable y pionero investigador en estas materias que falleciera poco tiempo antes; desde entonces, la entidad se ha encargado de buscar, probar y difundir productos que mejoren la accesibilidad de las personas ciegas y con baja visión al mundo de los ordenadores. En el presente, la FCMC centra sus actividades en la publicación, por medio de su página Web, de todo aquel material que pueda contribuir a formar o dar soporte técnico en este terreno a los usuarios de habla hispana con discapacidad visual; igualmente, realiza atención personalizada en la resolución de consultas, apoyos presenciales para la enseñanza o la mejora de conocimientos, y divulgación de sus hallazgos por medio de campañas de información (prensa, Internet, edición periódica de un CD-ROM, etc.). RESUMEN DE LA PONENCIA: Para el común de los mortales, el entendimiento entre una persona sorda o sordociega y otra ciega pero con audición, es poco menos que inviable dada la carencia sumada de sentidos que se produce. En estas páginas, de una forma desenfadada y buscando lo anecdótico o irónico antes que lo divulgativo, los autores exponen cómo, con un poco de voluntad y otro poco de paciencia, esta comunicación es perfectamente posible, hasta el punto de que ellos, que sufren las discapacidades citadas, comparten una sólida relación de amistad, al final convertida en amor de pareja, desde hace más de tres años; esto les ha permitido vivir una serie de experiencias en el plano doméstico que, sin ser extraordinarias ni espectaculares, no dejan de tener su interés de cara a los demás. INTRODUCCIÓN Muchos amantes del séptimo arte habrán tenido la oportunidad de disfrutar de una amena sesión con la película ”No me Chilles que no te Veo”, dirigida en 1989 por Arthur Hiller, en la que un chico ciego, Wally, y otro sordo, Dave, presencian un asesinato del que son los únicos testigos, debiendo entre los dos ayudar a los agentes de la ley a esclarecer el misterio de su autoría. Quién, tras ver esta divertida comedia, no se ha maravillado de cómo sus dos protagonistas fueron capaces de llevar su trama a un desenlace feliz aunando sus esfuerzos y compensando cada uno las carencias del otro; sin embargo, muy pocas personas han sabido suponer un tinte de veracidad a la ficción aquí creada pues en el cine todo es factible, pero en la vida cotidiana la simple comunicación fluida entre una persona sorda y otra ciega tiene demasiados visos de irrealidad. Los que firmamos este escrito, sordociega (sorda total y con baja visión) ella y ciego (con muy baja visión) él, sabemos muy bien que lo difícil no es imposible y que la realidad supera a la ficción en muchas más ocasiones de las que se puede suponer; en el momento de escribir esto hace más de tres años que nos une una estrecha relación de amistad que, con el tiempo, se ha convertido en firme amor. Desde el primer día, desde el momento en que se cruzaron nuestros caminos, hemos ido derribando las sólidas barreras que se interponían primero en nuestra comunicación y más tarde en la convivencia diaria; sin duda nos queda mucho por aprender el uno del otro pero, aprovechando la celebración de este congreso, creemos llegado el momento de demostrar a quienes se sonrieron tras visionar la película antes citada que su argumento es perfectamente posible y sin duda mucho más de lo que se cuenta en los 98 minutos que dura el largometraje. No pretendemos con esta ponencia servir de ejemplo para cualquier otra situación similar que se presente, ni tampoco de antecedente a considerar o evaluar por expertos en la materia; sólo queremos plasmar de una forma desenfadada nuestras peculiares vivencias, y que ello sea materia de distracción y de reflexión para quienes lo lean. ÍNDICE DEL DOCUMENTO 1.- LOS PRIMEROS TIEMPOS 2.- AVENTURAS Y DESVENTURAS CARA AL PÚBLICO 3.- LO QUE NO VEN LOS DEMÁS PERO ACABAN CONOCIENDO 4.- EN LA SALUD Y EN LA ENFERMEDAD 1.- LOS PRIMEROS TIEMPOS Habla Víctor: Soy informático y mi trabajo, que se desarrolla en la Fundación de Ciegos Manuel Caragol, consiste en asesorar a las personas discapacitadas visuales en temas de informática doméstica, lo que incluye formarlas presencialmente, elaborar documentación que les sea de fácil acceso, responder a sus consultas..., y lo demás que surja. Un día del mes de diciembre del año 2000 recibí la llamada de una señora que me preguntaba si podíamos atender a su hija, que es sordociega, para ayudarla a dominar con soltura las aplicaciones más comunes en un entorno de trabajo estándar; al parecer, a causa de su múltiple discapacidad, les resultaba complicado encontrar quién la supiera ayudar adecuadamente en esta materia. La premisa en nuestra fundación es atender a todo aquel que nos lo solicite lo mejor posible, siempre y cuando ello no sobrepase nuestros objetivos, medios y conocimientos; aquí, desde luego, no se daba esta excepción: se nos pedía formación para una persona discapacitada visual y únicamente aparecía la peculiaridad de que esta persona no oía. En un trabajo divulgativo que publicamos un tiempo atrás en nuestra página Web sobre las materias que tocamos, mencionábamos a los usuarios sordociegos como más asiduos de los dispositivos Braille; esto, y un alfabeto dactilológico en relieve editado por la Organización Nacional de Ciegos de España, que vi en mi infancia y que todavía suspiro por volver a encontrar, eran por entonces lo único que conocía yo del mundo de la sordoceguera. Habla Lidia: Según la sociedad en la que vivimos, se tiende por una cara de sorpresa ante lo que resulta diferente a los ojos de los demás. Debido a la enfermedad que padezco (neurofibromatosis), son muchas las situaciones de incomodidad ante la imagen que pueda causar, pues no son pocos los problemas (físicos) consecuentes de ella. Mi sordoceguera es sólo uno más de estos problemas. Gracias a las ayudas ópticas, soporte en lengua de signos... ha quedado bastante resuelto, y han ido naciendo otros para mí de mayor importancia, ya que me impiden seguir un ritmo normal de vida. Esto debe quedar claro para entender la importancia, relativa que le doy al hecho de haber perdido visión parcialmente y la audición por completo. Pero no me siento diferente, por ser sordociega, ni por padecer la enfermedad que padezco, y aunque tengo asumida mi mayor dificultad para conseguir los objetivos que me voy proponiendo, no por ello dejo de hacerlo. Sigue Lidia: El último período del año 2000, para mí fue el principio de toda una etapa llena de proyectos uno de los cuales era mi inserción laboral (tenía la intención de trabajar con un contrato especial como persona discapacitada), pero para ello me pedían un conocimiento informático algo más sólido del que tenía, y en concreto conocer las adaptaciones más adecuadas a mi deficiencia visual (el hecho de ser sorda no era un impedimento en este campo). Fue así que mi madre contactó con Víctor y le preguntó si podía asesorarme en esta labor. Víctor con total sinceridad le respondió, que era la primera vez que asesoraba a una persona sordociega pero que lo intentaría. Habla Víctor: Fui, pues, a casa de Lidia, la chica que requería nuestros servicios, acompañado por Loli, una estupenda voluntaria de la Fundación que, además de muchas cualidades morales, tiene buena vista, para que entre los dos agilizáramos la comunicación con la nueva alumna. Ya ese primer día comprobé que me iba a resultar más fácil de lo que pensaba entenderme con Lidia porque, al no ser sorda de nacimiento, hablaba perfectamente y comprendía cómo nos manejamos los que tenemos audición; para conversar comenzamos usando el ordenador, cargando un editor de textos con un tamaño grande de fuente que ella viera y que yo pudiera más o menos controlar; funcionó pero quedaba claro que no era una buena solución por lo que al día siguiente acordamos que yo llevaría un ampliador de pantalla (el ZoomText Xtra de Ai Squared que por entonces era el más potente), lo que me permitiría operar con mayor soltura. Habla Lidia: Por aquel entonces ya vivía independientemente en mi piso de Barcelona. Cuando recibía visita, venía el electricista, el paleta... y (como es natural) no conocían la lengua de signos, para entenderles de una manera más fluida un buen recurso era ofrecerles el ordenador como medio para comunicarnos. Hablar así, aunque impersonal es cómodo y garantiza un buen entendimiento entre los interlocutores. Pero entre amigos (si es posible) opto por enseñar el alfabeto dactilológico o algunas nociones en lengua de signos, que es una manera quizás más lenta pero más personal de comunicarse. Al conocer a mi nuevo profesor de informática y a su voluntaria, yo actuaba tan natural como siempre, pues el recurso del ordenador, para mí ya era pura rutina. Es lógico que ellos notaran una espontaneidad y facilidad en la comunicación, pues no me resultaba ningún esfuerzo, ni algo diferente, sino mas bien un recurso muy familiar. Víctor y Loli (la chica voluntaria que lo acompañaba) eran muy animosos y en seguida conectamos los tres. Yo ya tenía nociones informáticas, pero quería profundizar en el tema de las adaptaciones visuales. Víctor me propuso trabajar con aquella adaptación que pudiera necesitar: se trataba del ampliador de pantalla, que es el recurso que él suele utilizar con mayor frecuencia para visualizar la pantalla entera. Habla Víctor: Así lo hicimos y así sucedió: con mi pantalla ampliada 16 veces (no más de una docena de caracteres visibles a la vez, para que os hagáis a la idea de lo que veo), yo tenía bajo control lo que escribía y ella lo leía sobradamente pues, en realidad, trabajaba sin ampliación o con muy poca en casos puntuales. La comunicación era fluida pero pronto empecé a ver las desventajas de limitarse al ordenador: ¿y si éste se bloquea como sucede más veces de lo deseado?, ¿y si necesito anunciar algo rápidamente, por ejemplo que suena un teléfono?...; Lidia me enseñó ya ese día a decir “sí” y “no” con las manos, no con la cabeza como todos sabemos, porque lo veía mejor, y me hizo unas cuantas letras del alfabeto dactilológico en la mano que me sorprendieron muy gratamente y despertaron en mí un deseo irrefrenable de dominar ese código, ¡lo que podríamos llegar a hablar así! Sigue Víctor: Me puse a remover cielo y tierra en busca de un alfabeto dactilológico como el que vi en mi niñez, pero aún sigo tras él; en la ONCE me facilitaron un folleto visual con el alfabeto representado por dibujos pero sin descripciones textuales; no había nada más, teníamos que pasar con aquello y con la ayuda de Loli aprendí a decir “hola” y me presenté así en casa de Lidia para la siguiente sesión. Ella, divertida, se rió de mí porque no lo pude hacer peor, pero le hizo mucha ilusión mi idea de aprender el dactilológico y, desde entonces, en cada clase que hacíamos Loli y yo le enseñábamos algo de informática y ella nos enseñaba a hacer el alfabeto con las manos; cada día unas pocas letras que para el siguiente debían estar repasadas y bien aprendidas con el fin de pasar a otras nuevas e ir practicando. Habla Lidia: Víctor es una persona (a mi juicio) demasiado prudente y frente a una situación nueva, la debe analizar y luego actuar en consecuencia. A mi parecer gran parte de esta tipología de carácter se atribuye al hecho de no ver. Si el lector intenta ser empático, podrá entenderlo: para Víctor, “comunicar con una persona que no oye, si yo no veo”, era una situación nueva, pero para mí las barreras comunicativas son un hecho bastante normal, ya sea con una persona ciega, oyente, sorda... De momento siempre encuentro un recurso alternativo al ordenador, si hay un cortocircuito, o se le ocurre bloquearse. Desde la perspectiva de Víctor, aquí empieza el problema, él no se da cuenta de algunas cosas que los que vemos las damos por supuestas (por el simple hecho de ver, en la televisión, en la vida cotidiana, por la calle...) y por lo tanto desconoce (por no tener la imagen grabada mentalmente). Desde este punto de vista es comprensible que frente a algo nuevo dude sobre ello o quiera tenerlo todo bajo control, bien programado, planeado... También es cierto que yo suelo ser demasiado impulsiva y actuar con espontaneidad y sin valorar, en el mejor de los casos, si existe o no posibilidad de fracaso ante alguna situación, o sin pensar en esa posibilidad. Frente a la intención de comunicar con alguien no me paro a pensar si se estropeará el ordenador, es como si voy pensando que si camino por la acera de la calle puede caerme un tiesto encima... Esta diferencia en nuestros caracteres nos ha llevado a más de una discusión, pero hoy por hoy no nos queda más remedio que aceptar mutuamente tal diferencia. Habla Víctor: Un mes y medio después de conocer a Lidia yo ya sabía hablar con ella, escribiendo una letra cada cinco segundos porque debía meditar las posturas convenientes, pero el tiempo y la práctica harían lo demás; recordé con cierta indignación lo que me había costado obtener un poco usable alfabeto dactilológico en tinta y, ante esa carencia, decidí que entre Loli, Lidia, yo y quienes quisieran ayudar, debíamos hacer uno que estuviera descrito con palabras para que una persona ciega pudiera acceder a él sin limitaciones, lo que suponía colgarlo en Internet. El trabajo estuvo listo en pocos días, se distribuyó por varios foros para recabar opiniones y, de hecho, aún hoy sigue en permanente revisión, colgado en la página Web de la Fundación Manuel Caragol; posteriormente le agregamos ilustraciones para que fuera más comprensible a los ojos de quienes disponen de visión, y aunque no es en absoluto la solución perfecta al menos es legible por ciegos totales. Como todo esto provocó que Lidia y yo nos viéramos ya fuera de horas laborales para mí y lectivas para ella, nació la amistad entre nosotros y un sincero cariño nos empezó a unir. Sigue Víctor: Nunca he sido amigo de los Chats ni de cualquier otro sistema de conversación en que no veas la cara de la persona con quien estás hablando (es un decir, claro, poca cara veo yo excepto la dura, y esa me temo que se advierte por el olfato...); el teléfono tampoco me entusiasma, para hacer gestiones está muy bien pero si a alguien le has de contar tu vida o necesita que le escuches, prefiero encontrar un rato para visitarle en carne y hueso si ello es posible. Con Lidia tuve que hacer una excepción porque nuestro único medio de contactar a distancia era el correo electrónico o, para cosas urgentes, la mensajería instantánea como MSN Messenger o ICQ; otro motivo por el que aprendí dactilológico fue para que no se interpusiera un ordenador entre nosotros pues he de reconocer que aún hoy sigo mirando con malos ojos a los programas conversacionales, a pesar de su manifiesta y demostrada utilidad para nuestro caso. Habla Lidia: Lo de Víctor con las máquinas yo lo llamaría “fobia”, sí, reconoce que son útiles (por algo trabaja con ellas) pero fuera de horario laboral, no quiere saber nada de ellas. Al principio intenté que las conversaciones con el ordenador se efectuaran con más regularidad, pero él en cuanto descubrió una alternativa tal como el abecedario dactilológico, lo prefería, todo y que en un principio necesitaba cinco minutos para descifrar una frase. Con el tiempo, si algo hemos aprendido tanto él como yo, es: primero a tener paciencia para aguantarnos y segundo entender que somos los reyes de la cabezonería y aparcar un tema cuando no acabamos de ponernos de acuerdo. Habla Víctor: Muy pronto, cuando comencé a adquirir fluidez en hablar con las manos, advertimos que nos estaban faltando signos o gestos que expresaran situaciones concretas; lo primero que ideamos fue el método de determinar si en una oración se enunciaba o interrogaba, cosa que resolvimos añadiendo un carácter nuevo al alfabeto dactilológico que serviría de signo de pregunta. Inventamos un par de posturas más, una de ellas equivalente al signo de exclamación y otra creo recordar que eran las comillas que se colocaban al introducir frases dichas por terceras personas, pero en seguida quedaron fuera de uso porque para exclamar bastaba con reiterar la última vocal de la palabra (“callaaaaa”) y para hacer citas, aunque nos alargue, ponemos el nombre de su autor: “mamá dice ...”, “papá que ...”. También encontré a faltar los acentos en el código dactilológico pero Lidia me justificó su inexistencia con un breve razonamiento: ¿acaso usas los acentos cuando hablas por voz?; “no”, respondí yo, pero todos saben que si digo “caso” me refiero, por ejemplo, a un asunto, mientras que si digo “casó” queda claro que estoy sentenciando a alguien; como no hubo convenio y sólo recuerdo que una vez esta carencia diera lugar a una confusión, no se pactó nada, y en la ocasión referida repetí la letra acentuada “casoo” y en seguida ella me entendió. Habla Lidia: “Sin comentarios...” Es la primera vez que me encuentro con una persona tan exageradamente puntillosa como Víctor, que a veces hasta me hace perder la paciencia. Muchas son las ocasiones en las que intenta ponerme nerviosa, sin llegar al extremo del enfado. Durante el tiempo de convivencia con él he llegado a desarrollar mi propia hipótesis: “las personas que no ven desarrollan más la capacidad descriptiva, tanto para entender una situación como para describirla, pues al carecer del sentido de la vista, precisan mayor cantidad de detalles. Referente al alfabeto dactilológico no hubo manera de que lo aprendiera sin añadir signos que a su parecer eran necesarios para un mejor entendimiento de las frases; no lograba hacerle entender que ese recurso no sustituía a la escritura si no al habla. Menos mal que el tiempo me dio la razón, y se dio cuenta de su error: algunos de los signos que él proponía lo que hacían era ralentizar la comunicación entre ambos. Habla Víctor: Al principio, que no tenía yo mucha o ninguna fluidez con el dactilológico, usábamos con frecuencia el ordenador para discutir temas largos que, de otro modo, podrían tardar mucho rato en exponerse; con el paso del tiempo fuimos abandonando esta costumbre, primero porque yo fui cogiendo la velocidad suficiente para mantener conversaciones con las manos, después porque a ninguno de los dos nos acabó pareciendo adecuado lo de interponer a una máquina entre nosotros, era demasiado impersonal. Recuerdo que Lidia era muy tímida al comienzo para explicarme según qué cosas privadas, parece ser que porque hasta la fecha no había tenido una relación tan íntima con un chico...; cuando tenía algo importante que decirme en este sentido, me pedía de sentarnos al ordenador y ella escribía o recuperaba algo escrito anteriormente para que yo lo leyera; todo esto ya ha quedado muy atrás..., ahora caigo que hace meses que no me siento ante una pantalla para decir nada a Lidia: aún las largas discusiones las mantenemos cogidos de la mano, y si hemos de estar una hora entera, la estamos, ¿qué prisa hay? Habla Lidia: Es cierto que al principio era algo tímida para conversar con Víctor de según qué temas, y solía escribir anticipadamente para no plantarle cara a tal situación en sí; pero esa “fobia” que el tiene con las máquinas, yo no la tengo, y sinceramente, aún no hablaba con soltura a través del código dactilológico y yo prefería hablar a través del ordenador, si la extensión de la conversación era considerable. Habla Víctor: Ante la imposibilidad de expresar todo con el dactilológico y la necesidad de acortar las frases evitando los “porque”, “también”, “no lo sé”, valores numéricos, etc., Lidia consideró que yo debía comenzar a instruirme en la lengua de signos que emplean muchos sordos con vista normal; aprendí algo de este código, muy poco, porque en seguida vi que me resultaba confuso en demasiados aspectos, que al no ver no podía calibrar bien mis movimientos (sé positivamente que otros lo logran) y, lo que luego resultó vital, que por la noche o en la oscuridad todo aquello no servía de nada; para esto último debería haberme iniciado en el lenguaje de signos apoyado, que hacen servir algunos sordociegos pero que Lidia conocía de forma bastante elemental ya que, al disponer de suficiente vista, utilizaba las técnicas que se basan en este sentido. Se me ocurrió sugerir a Lidia que aprendiera Braille al tacto, porque visualmente lo conocía ya, y así podríamos intercambiar más información en algunas circunstancias; ella aceptó poniéndome la condición de que yo debía aprender lengua de signos a cambio, cosa que me hizo arrugar la frente, por lo que la cuestión quedó en punto muerto. En lo que sí hubo acuerdo fue en que los dos debíamos aprender a leer el dactilológico a oscuras; ella hasta entonces lo interpretaba visualmente, y yo no había tenido ocasión de recibirlo pues no lo usaba con nadie más; desde entonces, cuando nos acordábamos, ella me hablaba con las manos y yo poco a poco iba cogiendo algo de fluidez (aún hoy disto de tener la suficiente), y ella tenía que cerrar los ojos cuando yo le hablaba, cosa que no debió hacer si nos atenemos a algo que más tarde ocurriría. Habla Lidia: Cada persona elige el sistema que quiere para comunicarse conmigo. Yo debo estar bien instruida en sistemas de comunicación para ofrecer un gran abanico en posibilidades para tal fin (alfabeto dactilológico normal, o apoyado en la palma de la mano, alfabeto tinta, en la palma de la mano, un papel y un boli, lengua de signos, mi espalda... lo que sea), y es mi Interlocutor quien debe elegir cuál de estos recursos utilizará. Siempre he pensado que no es difícil comunicar mientras no haya razones que impidan tal objetivo: prejuicios, etiquetas, exigencias. La única condición para una comunicación exitosa, es tener predisposición para ello, porque si se quiere siempre se puede. Víctor siempre se ha mostrado reacio a la lengua de signos (el sistema que yo habitualmente uso). Cierto es que desconoce el tema y no está en condiciones de opinar sobre ello, pero ha optado por elegir otro código, lo ha aprendido a la perfección y eso que le ha costado gran esfuerzo asimilarlo. Lo que yo valoro de una persona es que se quiera comunicar, no cómo se comunique. Habla Víctor: En muchas ocasiones Lidia me ha pedido que tenga un teléfono móvil para mantener un contacto permanente en casos de necesidad; ella ve los mensajes SMS que aparecen en la pantalla de su terminal y resuelve muchas situaciones de este modo: mensaje va, mensaje viene, hasta que hay acuerdo o uno de los interlocutores abandona. La moda de los teléfonos móviles no va en absoluto conmigo, pienso que pueden ser realmente necesarios en ocasiones muy contadas, todo sea que no se les ocurra fallar precisamente entonces, que no sería de extrañar dado el altísimo volumen de imperfecciones con que vienen equipados ya de fábrica; no me gusta estar permanentemente localizable, ni cargarme los bolsillos con un artilugio de este tipo, ni pagar diez veces más por hacer una llamada a cambio de efectuarla en el autobús, ni unas cuantas cosas más, pero si aceptar todo esto me garantizara un contacto permanente con Lidia me podría someter. Ahora bien, Lidia funciona con la vista y yo no tengo, yo funciono con el oído y ella no tiene, ¿cómo lo compatibilizamos?; ella a veces me ha llamado por teléfono y ha empezado a hablar cuando, por un indicio u otro, supone que he descolgado, acostumbra a funcionar pero lógicamente ella no tiene constancia plena de que así sea; tengo una amiga ciega que manda mensajes SMS sin ver lo que escribe, “así llegan” me dice, y en efecto no tiene demasiado sentido escribir a ciegas, más en los móviles en que cada tecla equivale a varios caracteres, estaríamos teóricamente más cerca pero prácticamente más lejos; hasta que no aprendamos a comunicarnos mentalmente, que ya estamos en ello mas sin ningún logro a fecha de hoy, seguimos utilizando a terceras personas para que nos transmitan los mensajes. Habla Lidia: En varias ocasiones, al principio ofendida, intenté convencerle de la necesidad en disponer de un teléfono móvil, pero él, me recitaba un enorme listado de razones por las que no creía oportuno adquirir dicho aparato, y para rematar el tema (y hacerme perder la paciencia) continuaba impartiendo un gran sermón para convencerme de la imposibilidad de que la capacidad de las máquinas pueda sustituir a la humana. Yo por mi parte intentaba hacerle entender que a veces es muy útil tener un teléfono a tu disposición. Él por lo menos reconocía que para contactar con terceras personas, era una herramienta útil. Aunque tenía razón cuando decía que mediante un teléfono, la posibilidad de comunicar entre nosotros era más bien remota, por no decir nula. Conclusión: perdíamos una hora de nuestro tiempo discutiendo un tema desde dos puntos de vista diferentes, como era de suponer cada uno seguiría opinando tal y como opinaba al principio, y todo arreglado (o nada arreglado pues estábamos igual que antes). Habla Víctor: Uno de los factores que aún hoy causan frecuentes roces entre nosotros, afectando puntualmente a nuestra comunicación, es el hecho de que Lidia es impulsiva, yo pienso que demasiado, y yo soy precavido, ella piensa que demasiado; varios hechos que iremos contando a lo largo de este escrito darán fe de tal afirmación, pero fue un fenómeno que en los primeros tiempos nos provocó algunos malentendidos porque a mí me gusta tomarme las cosas con calma y sin prisas y ella suele ir lanzada; ambos hemos tratado de buscar el punto medio y, lógicamente, como es una cosa de carácter ha habido que desistir en seguida; ella se ha quedado con la etiqueta de “no me hagas demasiado caso porque hablo sin pensar” y yo a menudo oigo “haz esto o aquello, con esa lentitud que te caracteriza”. Pero en el terreno en que se hace más patente esta divergencia es cuando hablamos, sobre todo si discutimos; Lidia, por su carácter y tal vez al no oírse hablar, emplea a menudo un tono brusco que a mí me puede llegar a resultar cruel; yo, al no tener medios para dar una inflexión a mis palabras dirigidas a ella, puedo estar conversando tranquilamente en tono de broma pero queda la puerta abierta a que ella malinterprete mis palabras y las tome por el lado ofensivo. Relacionado un poco con este aspecto, es frecuente que nos enzarcemos en una disputa porque ella, que lógicamente no advierte si se la está escuchando, llama la atención de los demás elevando mucho el tono de voz; esos demás, que no tenemos en cuenta su necesidad de obtener respuesta inmediata, la atendemos realmente pero no se lo demostramos, o hay quien le responde algo sin hacer signos, por lo que sirve de lo mismo; es una deleznable costumbre mía la de hacer caso omiso de ella cuando me llama, por ejemplo para ir a comer, no respondiendo pero quedándome internamente con un “ya voy” que ni ella ni los que oyen dan por válido, más siendo que ese “ya voy” a veces se materializa pasados varios minutos. Habla Lidia: Tal y como queda claro hasta ahora y en el resto de nuestra ponencia, la comunicación y convivencia entre Víctor y yo han dependido de nuestros temperamentos, que quedan condicionados por una serie de factores, entre los que cabe destacar nuestras respectivas deficiencias. Pero nuestra personalidad viene marcada por otros factores, innatos y adquiridos, que la van construyendo a lo largo de nuestras vidas. Yo desde pequeña que he sido un poco mandona, cabezona... en resumen que he tenido mi genio; tras mi enfermedad, pero sobre todo al quedar sordociega mi carácter (para bien o para mal) se ha acentuado. Mi impulsividad, exigencia, y alteración son un hecho. Y la excesiva calma, tozudez y seguridad en Víctor son otro. El resultado al combinar aquellas y estas facetas, se convierte en una pérdida de la paciencia por ambas partes y la consiguiente disputa; pero esta discusión, que no dura ni dos minutos, en seguida se arregla con su consecuente beso. Víctor sabe ponerse en mi lugar y comprende el por qué de mis arranques, subidas de tono... pero es que muchas veces, y como es natural, la persona que tengo alrededor se olvida de mi deficiencia, y me contesta con un simple gesto, o con un comentario oral, que yo por mucho que me esfuerce no atino a comprender. Habla Víctor: Me queda todavía mucho por contar del tiempo en que conocí a Lidia y de los meses que siguieron, pero son hechos que, por su carácter más anecdótico o divertido, ya se pueden clasificar en los restantes apartados; me viene a la memoria ahora un suceso que me gustaría reflejar antes de que desaparezca de nuevo en mi mente. Cosa de medio año después de nuestro primer contacto, por motivos personales, dejamos de vernos durante unos meses y cuando volvimos a encontrarnos no pudimos evitar de sonreírnos al comprobar que, no sólo yo no había olvidado el alfabeto dactilológico y lo seguía usando con fluidez, sino que ambos recordábamos los signos que habíamos inventado para mejorar nuestra comunicación. En los meses siguientes ideamos algún recurso nuevo, como el de tocarle yo en la nuca para anunciarle que suena el teléfono y debo ir a atenderlo, el de ponerle una mano en cada hombro y efectuar una sacudida para indicarle que ha recibido un mensaje en su teléfono móvil, el de darle unos golpecitos en la mejilla para hacerle saber que alguien llama a la puerta o viene hacia nosotros (a veces los golpecitos caen donde caen porque no hay tiempo de buscarle la mejilla), y algunos otros. Habla Lidia: Todo sea dicho, he enseñado el alfabeto dactilológico a un millar de personas, y cierto es que son muchas las que aún sabiéndolo sobradamente, al perder el contacto con ellas lo han ido olvidando, y al reencontrarnos de nuevo apenas recuerdan ese alfabeto. Con Víctor fue diferente, también lo era el tipo de relación entre nosotros. Aún y así, Víctor que al no ver apenas puede tener memoria visual para recordar cada una de las letras, las recordaba perfectamente; y de hecho, tal y como me hizo saber, no le hacía falta recurrir a la memoria, porque era algo que se le quedó en cuanto lo aprendió. Ya fue una impresión grata, después de meses sin vernos, que incluso recordáramos los signos que nos inventamos para solventar situaciones urgentes. 2.- AVENTURAS Y DESVENTURAS CARA AL PÚBLICO Habla Víctor: Fue al salir a la calle cuando comenzamos de verdad a enfrentarnos al mundo y a ser ella mis ojos y yo sus oídos; mientras caminábamos, ella debía poner especial atención en los obstáculos que pudiéramos encontrar, que sabido es que en una ciudad como Barcelona no son pocos: coches mal aparcados, obras en la vía pública, vallas, escalones, gente... Cuando estábamos sentados en algún parque a mí me gustaba mucho decirle lo que se oía: pájaros, campanas, el tráfico, el viento, voces, música a lo lejos; el problema, ay, era cuando circulábamos y sucedía algo que debía ser notificado de inmediato: venía un coche a toda velocidad y no prometía respetar el semáforo, alguien corría y chocaría contra nosotros, un empleado llevaba una carretilla y muy posiblemente no miraba por dónde iba... ¿Qué podía hacer yo?, sólo me quedaba el recurso de ponernos a salvo del atropello, fuera del tipo que fuese, y más tarde vendrían las explicaciones; total, que con un buen tirón o un brusco empujón situaba a Lidia donde suponía que no podía sufrir daño, que era mucho suponer porque yo no me guiaba más que por el oído; el paseo salpicado de tranquila conversación se veía alterado por un “¡pero qué pasa!” de mi compañera, y yo que no tenía tiempo de explicarme le señalaba hacia la persona u objeto intruso; “ah”, solía responder ella, “pero podrías ser menos brusco”..., ¿y cómo la había de avisar?; si me paro y le escribo “viene un coche a toda velocidad por la izquierda, más o menos a la altura en que estamos, y no tiene que digamos mucho interés en frenar”, una de dos: o el coche para, que de hecho es su deber, o yo no estaría escribiendo esto ahora. Habla Lidia: Al tener resto visual y al haber oído anteriormente, tengo bastantes probabilidades de éxito al enfrentarme a una situación cotidiana; pero aún así, mi sordera e inestabilidad al caminar también son factores a tener en cuenta, y soy consciente de todo ello, pero el rasgo que me caracteriza es la impulsividad, y en este caso más que una virtud es un gran defecto; normalmente me lanzo sin pensar demasiado las cosas, sin valorar los riesgos o lo que pueda pasar. Víctor, es mucho más precavido y analiza las situaciones bien antes de aventurarse a ellas. Al principio, y con más razón que un santo, tenía miedo de enfrentarse al entorno de la ciudad conmigo, porque prescindiéndose de la vista no era consciente por completo de mis limitaciones (aún no me conocía lo suficiente para fiarse de mi palabra), y para él esta era una situación nueva, y requería adaptarse a ella con mayor calma de la que yo podía ofrecerle. Habla Víctor: Con el tiempo, los tirones y empujones a que me refiero se fueron suavizando, no sé si a causa de la dulcificación de nuestra relación o de la experiencia en esas lides de transitar por la gran ciudad; parece que ahora lo que se estila es sacudir un brazo hacia el punto al que nos debemos dirigir con presteza, claro que no garantizo que vuelva a utilizar el primitivo método de las acometidas en caso de necesidad, hay momentos en que los reflejos se hacen con el control total de las situaciones y a ellos si que nadie los puede controlar, ni total ni parcialmente. Recuerdo que la anécdota más divertida que nos ocurrió en este terreno fue una vez que, detrás de nosotros y a respetable velocidad, circulaba por la calle un ciego con su bastón que, eso era seguro, tenía cero posibilidades entre un millón de vernos y parar a tiempo; la calle era bastante ruidosa y yo no advertí lo que ocurría hasta el último momento, por lo que la acometida que dirigí a Lidia puede tipificarse sin temor en el capítulo de las agresiones físicas: la hice detenerse en seco, ir contra la pared y girar por lo menos 120 grados (para que viera al causante del desvío), impactando además contra ella por no calcular bien las distancias y, desengañémonos, por no ver mucho más que el inocente y a la vez culpable atropellador potencial; afortunadamente la cosa quedó en risas, yo ya me veía venir la bofetada, y todos seguimos nuestro camino, con el ciego delante de nosotros que se alejaba a respetable andar ignorante de los estragos que causó su paso; no sé si fue en esa ocasión cuando Lidia me rogó que el empeño que yo ponía en describirle el plácido sonido de los pajarillos que cantaban en los parques, lo pusiera en atender y transmitir los peligros inminentes del cotidiano caminar, que lo primero ya le gustaba pero lo segundo podía revertir en su estado físico presente y futuro..., ¡qué sabias palabras! Habla Lidia: Son muchas las anécdotas tras enfrentarnos a algo tan complejo como es la vida cotidiana, desde dos perspectivas que poco a poco se van complementando y adaptando la una a la otra. Lo que recuerdo mejor de este episodio, es esa brusquedad de la que nos ha hablado Víctor, tan familiar hoy día. Esa brusquedad no era sólo un hecho característico en alguna situación de urgencia, sino que es un reflejo (según dice él en alguna ocasión) que suele aplicar cuando desconoce cómo informarme de algo que pasa en un momento repentino, y no sé si se dará cuenta o no, pero esto puede llegar a perturbar mi estado de salud. Es muy usual que estemos conversando o tranquilamente y de golpe me toque persistentemente la nuca para indicarme que llaman al teléfono, o que sea un pequeño golpe en la mejilla para avisarme que llaman al timbre. Y este cambio tan repentino, junto con una subida de tono, un poco nerviosa por su parte, producen una alteración en mi persona y, quién sabe, puede que hasta perturbe mi estado cardíaco. Para indicarme que espere un momento que está ocupado, o simplemente hablando con alguien, me da unos pellizcos suaves (a quién se le ocurre inventar ese signo). Puede pasar que con mi persistencia o exigencia al hablar le interrumpa sin darme cuenta en algo, y que nerviosamente, me pellizque, pero dado su estado lo haga más fuerte de lo normal, y que le devuelva un chillido y acabemos los dos más que alterados... En fin, que aunque es la persona más dulce de la Tierra, tiene algún punto de agresividad el chico. Habla Víctor: Lidia, desde siempre (esto me lo ha dicho su madre), ha sido de aquellas personas que en público están pendientes de si alguien las mira o, por lo menos, se sienten muy incómodas si se saben miradas; podría contar muchos incidentes y hasta peleas que hemos tenido por este motivo, pero comenzando por los primeros tiempos recuerdo que a menudo exclamaba cosas como “¡y ese qué mira!” o “¿le pasa algo que me mira tanto?” cuando alguien nos observaba hablar con las manos o caminar apoyándonos el uno en el otro; supongo que debe ser peculiar ver a dos personas conversando sin mover los labios, y la gente ya se sabe que pone ojos como platos cuando detecta algo que se sale de lo que aparece cada noche en la televisión, noticiarios inclusive. En muchas ocasiones, yendo en el autobús, por la calle o sentados en algún establecimiento, Lidia me ha hecho el comentario de “nos están mirando”, al que yo primero no atendía y después decidí, para que ella no estuviera pendiente del tema todo el rato, prestar especial cuidado para actuar en consecuencia; así, pues, empecé a preguntarle acerca de quién nos miraba y dónde estaba, a lo que respondía cosa que me permitía dirigir la cara hacia la zona indicada y hacer un gesto de burla, generalmente sacarle la lengua, al mirón; Lidia no tardó en descubrir mi estratagema y ya no me quiso responder más cuando yo le preguntaba quién nos miraba, pero poco a poco fue haciendo menos caso de este hecho; también, y esto es una apreciación totalmente mía, pienso que muchas veces Lidia se creía mirada cuando realmente no era así: es lógico cuando sabes que actúas diferente que los demás y has visto o ves lo suficiente para saber qué impresión puede causar tu comportamiento a sus ojos. Habla Lidia: Efectivamente, debo reconocer que aunque esté aprendiendo a aceptar mi actual estado, tengo una ligera tendencia en preocuparme sobre la impresión que pueda causar ante desconocidos, pues son éstos los que pueden provocar situaciones de rechazo y es fácil que te hagan sentir mal. Aunque a veces me hayan dicho que sólo me debo preocupar de aquellos a quienes aprecio y deba ignorar las miradas y gestos de desconocidos, esto a veces es bastante difícil. Al enfrentarme sola a la vida de la ciudad, empezar a coger autobuses y metros, pasaba gran apuro frente a las miradas de la gente que no tenía nada más interesante que hacer que mirarme. Poco a poco fui aprendiendo a hacer caso omiso de ellos sumergiéndome en mi mundo, leyendo... Ante la mirada de niños suelo saludarles simpáticamente, o les saco la lengua (todo puede ser), o se ponen a llorar, o me responden divertidos, o giran la cabeza a otro lado... Pero hay situaciones incontrolables que consciente o inconscientemente se te quedan grabadas. Aún recuerdo hace dos o tres años que iba por la calle sola, y al cruzarme con una persona mayor, al verme se detuvo frente a mí y se santiguó; lo primero que se me ocurrió fue decirle algo así como “¿usted está bien de la cabeza?”, pero me controlé y no lo hice, sólo lo pensé. Víctor no sabe lo que es sentir las continuas miradas, gestos, a veces desagradables, de algunas personas al cruzarte con ellas; él sólo se percata de algunos comentarios ridículos (a veces hasta divertidos) que suelen hacer. En estas situaciones, no es posible ponerse en la piel del otro (yo no oigo los comentarios que pueda hacer la gente, y él no ve los gestos que de ellos provengan). Víctor tiene un don especial para desdramatizar, reírse de las reacciones de los demás y dar importancia sólo a lo que realmente es importante. Habla Víctor: Cuando hablas con signos la gente no sé cómo mirará pero no suele hacer preguntas ni comentarios de esos dichos con buena fe pero que pueden causar risa en muchos casos y enojo en otros pocos; en los establecimientos comerciales en que yo he de hacer de intérprete comprenden en seguida que deben esperar a que repita, resumido, lo que me han dicho, el problema es que Lidia siempre pide más detalles, yo me acelero para no hacer esperar al vendedor, mi compañera no se entera de lo que le digo porque corro demasiado, nos ponemos a chillar la una y a gesticular nerviosamente el otro..., y ya tenemos el circo montado, ¡pasen y vean! Recuerdo que un día, en una pizzería, Lidia se quejó de que yo me alterara tanto aduciendo, con toda su razón, que tenía derecho a saber todo lo que servían y que si tenían tanta prisa en despacharnos que cerraran la tienda y se fueran a su casa, que a ella no la podían presionar así; yo le dije que el empleado del establecimiento en ningún momento me había dicho nada ni remotamente, que había sido yo quien la conminaba a pedir cuanto antes para no hacerle esperar, y que el hecho de no oír y de no ver no nos daba derecho a trato especial, sobre todo en un sitio donde si te atienden personalmente ya te hacen trato de favor pues todo suele funcionar por libre servicio; la discusión no se cerró porque ella seguía pensando que tenía derecho a saber todo lo que dispensaban, como también las ofertas que tenían, y yo no me movía de mi punto de vista. Unos días después, en un bar, queríamos tomar unas tapas, vino el camarero y yo le dije “recíteme usted todo lo que tiene que yo se lo transmito a ella”, y comenzó el ataque: patatas bravas, boquerones en vinagre, calamares a la romana, berberechos, sepia al ajillo, jamón del país, butifarra, patatas fritas, carne a la brasa, olivas, tortilla de gambas...; cuando llevábamos como veinticinco artículos Lidia exclamó “¡basta!”, y yo me sonreí: “¿no querías saber todo lo que hay?”; en esto sigo fallando mucho, no hay manera de que repita las cosas que me dicen sin alterar el ritmo de lo que le transmito a ella, pero ahora, antes de pedir nada, miramos si no existe ninguna lista impresa en caracteres grandes de los artículos que se dispensan, así Lidia va leyendo, vamos discutiendo y peleando si es menester sobre lo que se compra o no se compra, pero el vendedor sólo recibe datos finales: para ella esto, para mí esto, cobre usted; el conflicto surge cuando no hay de algo... Habla Lidia: Mi exigencia a veces es exagerada, pero aún sigo opinando lo mismo. No hay derecho que si yo hago cola para algo, en un establecimiento, bar, o donde sea, luego no se me atienda como es debido por el hecho de que requiera más tiempo por mi discapacidad auditivo-visual. Aunque entiendo perfectamente que debo aligerar si tengo la posibilidad para que el dependiente pueda despachar lo antes posible. Pero cuando yo me enfado soy muy cabezota y si pienso que tengo razón llego hasta el final para salirme con la mía; pero no pensaba que Víctor me podía ganar en temas de cabezonería, y lo malo es que él casi siempre suele tener razón, y eso aún me enoja más. Habla Víctor: Las formas en que las personas reaccionan ante una que es sorda son casi siempre dignas de comedia satírica americana, de ésas en que se escuchan permanentemente risas que te invitan a hacer lo propio aunque no tengas ganas; desde los que chillan desaforadamente, pasando por los que mueven la boca con cómica exageración, hasta los que gesticulan moviendo todos y cada uno de los músculos de su cuerpo, como si todo ello contribuyera a hacerse oír mejor. Yo soy de las muy pocas personas que me comunico totalmente en silencio con los sordos, lo que más que una virtud creo que es un gran defecto, así me lo ha hecho saber Lidia en muchas ocasiones en que hablo con ella y hay otras personas con audición que no se enteran de nuestra conversación; es justo lo que ella dice, pero no lo es que cuando yo hablo por voz ella no se entere de lo que digo, por lo que queda compensado con lo que hablo en la mano con ella y que no verbalizo; de todas maneras, cuando me acuerdo, hablo lo que le digo y procuro informarla de lo que converso con los demás, aunque eso ya es mucho más difícil. En un bar, me acuerdo que una vez un buen parroquiano del establecimiento, al verme hablar en la mano a Lidia, dijo al camarero que nos estaba sirviendo “espera, que le habla en Morse”; en el polo opuesto sigo maravillándome de cómo mi madre siempre que saluda a Lidia le dice “hola” en voz alta, como si la hubiera de oír, y que los padres de ella le hablen, muchas veces a grito pelado y sin signar; hace unos días Lidia preguntó no sé qué a su padre y, al no obtener respuesta, repitió la pregunta que fue respondida así por su padre: “si ya te lo he dicho, lo que pasa es que tú no me oyes”, todo ello por supuesto en voz alta y creo que sólo hizo algún signo al final. Lidia no tiene vista suficiente para leer los labios, lo ha intentado pero es muy difícil; hemos hecho varias pruebas ella y yo pero sólo acaba detectando las palabras que sabe que digo frecuentemente, sobre todo piropos y bromas, aunque alguna vez me ha sorprendido acertando cosas que no suelo decir de esta forma; mucha gente intenta hablarle moviendo ostensiblemente los labios y, al no obtener comprensión, se encuentran bastante perdidos, no ocurriéndoseles por ejemplo hacer uso de la escritura en el papel o en una pizarra: pocas personas entienden que cada sordo es un mundo, a mí mismo me sorprendió constatarlo, y lo que me da mucha envidia es que Lidia sea capaz de hablar con todos, facilidad que no he descubierto en ninguna otra persona, sorda o no, excepto claro está en los intérpretes, que trabajan para ello. Habla Lidia: Una verdad como un templo, frente a una persona sorda hay reacciones varias e intentos de comunicación particularmente divertidos, pero qué mejor que reírse (sanamente hablando) porque al menos muestran un esfuerzo para comunicar contigo, y eso es de agradecer. Pero hay algo que Víctor olvida, o que no cae en ello, y es que yo he oído durante los primeros 21 años de mi vida, y ahora sólo tengo casi 32, quiere decir que la gente que me rodea desde mi niñez no van pensando “estoy hablando con Lidia, que no oye y no ve bien”, porque no les viene a la memoria esa imagen, simplemente piensan “estoy hablando con Lidia”, y como es normal, en alguna ocasión, puede ser que sin darse cuenta se dirijan a mí como siempre lo han hecho: hablándome. No es un hecho que me moleste, sino más bien simpático, porque a veces me doy cuenta de que están hablando oralmente conmigo, y siguiendo la broma les contesto “ahhh muy interesante...” (porque yo siempre uso la lengua oral para dirigirme a mi interlocutor). Habla Víctor: No hace mucho que hemos decidido desempeñar sin ayuda algunas tareas, como comprar, ir al médico y otras más para las que solíamos requerir ayuda; estoy rememorando ahora el día que por primera vez fuimos solos al supermercado, yo ya tenía bastante experiencia de comprar así aunque, desde luego, nunca iba solo: tocaba los géneros a placer pero siempre tenía a alguien, generalmente mi madre, detrás para no poner la mano sobre artículos que pudieran venirse abajo en una ordenada o no ordenada pero siempre destructiva cadencia. Aquel día, pues, Lidia puso sus ojos, yo mis manos y un empleado del establecimiento nos echó un cable porque había un artículo que ni uno ni otro supo encontrar; a la hora de pagar, me concentré buscando el dinero y entregándolo a la cajera, con lo que perdí de vista a mi compañera; al recibir el cambio y el justificante me retiré de la caja para que siguiera pasando la gente, recogí la bolsa con la compra de manos de una señorita muy amable a la que dije “gracias” (supuse que era una señorita porque el roce de su mano era suave) y busqué a Lidia con la mirada suponiendo que venía detrás mío; pero no, no estaba, es más, me había pasado delante y se estaba riendo sola, me cogió y me dijo “era yo la que te daba la bolsa, tonto”...; lo que todavía no me explico es cómo pudo pasar por detrás mío sin rozarme, sin que yo la oyera y sin que notara su presencia más tarde, ¡con lo oído y tacto alerta que estoy siempre! Sigue Víctor: Por aquellos días en que empezamos a recorrer mundo solos, se celebraban elecciones municipales en Barcelona y decidimos, para probar, de ir a votar sin que nadie nos acompañara; fue toda una aventura también porque, para comenzar, no teníamos idea de dónde estaba el colegio, ella había perdido su tarjeta de votación donde se indicaba la dirección y yo, que vivo cerca, no voto en el mismo sitio. Total que comenzamos a recorrer la zona que suponíamos próxima al lugar buscado y a cada persona bien dispuesta que nos tropezábamos la interrogábamos al respecto; la segunda o tercera interpelación tuvo éxito, aunque nuestros acompañantes (un matrimonio) no sabían si llevarnos a un colegio que había casi al lado o a otro que estaba un poco más lejos pero también en las cercanías; al final se decidieron por uno que, dicho sea de paso, les costó lo suyo de encontrar; entramos, nos situamos un poco y nos pusimos a la tarea. Veníamos sin papeletas, por lo que había que comenzar por localizarlas y luego quedarse con las que necesitábamos; como no íbamos a realizar el escrutinio en la mesa que contenía las papeletas porque teníamos bastantes probabilidades de recibir algún empujón y más que algún pisotón, decidimos coger una de cada montón dispuesto y, tranquilamente sentados, ir descartando. Nos llenamos, pues, las manos de hojitas blancas alargadas, que se enredaban las unas con las otras como serpientes, y en unas sillas felizmente dispuestas en un rincón comenzamos a filtrar; yo sujetaba las papeletas y Lidia, con sus gafas de lectura, iba diciéndome de qué se trataba cada una; la persona que hizo los montones no estuvo demasiado afortunada, porque de unas 35 que cogimos había varias repetidas y yo juraría que faltaba alguna, pero al cabo de un buen rato teníamos lo que queríamos y nos dirigíamos a la mesa de votación. No sé lo que tardamos en hacer todo, a lo que debió sumarse después la búsqueda de una papelera para depositar las papeletas no usadas, pero lo hicimos y no nos ayudó nadie, de hecho no recuerdo siquiera que nadie mostrara intención de hacerlo a pesar de que íbamos debidamente pertrechados de un bastón blanco de ciego y de que se veía a la legua que somos, como se da ahora en decir, “personas con necesidades especiales”. 3.- LO QUE NO VEN LOS DEMÁS PERO ACABAN CONOCIENDO Habla Víctor: Otro escenario conflictivo que descubrí ya en los primeros tiempos fue el de la cocina y después el del comedor o cualquiera que fuese el lugar en que se despacharan los alimentos cocinados o no por nosotros; en la cocina siempre hay movimiento y muchas veces es inesperado: aceite que hierve más de la cuenta, cazuelas que desbordan ocasionando serias y ruidosas inundaciones, elementos que no han sido debidamente cerrados o desconectados (grifos, hornos, campanas extractoras). Como todavía hoy no hemos resuelto este problema, porque la cocina no es el fuerte de ninguno de los dos y en puntos que no se dominan no hay que establecer discusiones, hemos fundado un pacto de no agresión según el cual uno, que suele ser ella, prepara las comidas, y el otro, que suelo ser yo, friega y guarda los cacharros empleados en su elaboración y deglución; por si acaso, yo me quedo oído alerta mientras ella realiza su papel y ella, después de terminar yo el mío, hace una inspección rutinaria de posibles daños, salpicaduras, olvidos, etc. Habla Lidia: No es sólo en la cocina, todo esto tiene su origen en nuestras peculiares formas de ser: yo suelo ser bastante desordenada, pero me resulta más cómodo organizarme dentro de mi desorden, e incluso podría decir que no sabría vivir con un orden desmesurado. En la cocina yo soy la más desordenada del mundo pero a la vez hago las cosas con energía y rapidez, procurando no pasar mucho tiempo en ella, pues no es la zona de la casa que más me gusta. Este desorden en el que me muevo pone nervioso a Víctor. Es que el “orden”, para él es su filosofía de vida, pues de éste depende todo, desde su salud física (ha de prevenirse de algún que otro tropezón) hasta su seguridad y buen funcionamiento, por lo que precisa gran capacidad memorística para recordar situaciones, y es más fácil recordar dónde has puesto eso o dejado aquello si está debidamente ordenado. Al principio acabábamos como acabábamos y al final llegamos al acuerdo de que cada uno se encargaría, y por separado, de realizar una tarea: yo podría cocinar a mi manera, y luego él fregaría a la suya (con un exagerado orden y lentitud). Lo mío y el desorden no tiene perdón, y soy la primera en reconocer que mi vida sería un verdadero desastre si no hubiera nadie pendiente de dónde he dejado esto y lo otro. Víctor que suple mi carencia, recordándome dónde he puesto eso o lo otro, recogiendo cosas que se me han caído al suelo (ya sea porque tropieza con ellas, porque las oye sonar, o porque las oye caer)... Poco a poco vamos aceptando nuestras formas de vivir con gran empatía por ambas partes y con mucho amor. Los dos vamos intentando no ser extremos en nuestras características formas de ser e intentar equilibrar un poco la balanza. Habla Víctor: A la hora de comer lo primero con que nos encontramos fue que con la boca llena o con las manos en la masa no se puede conversar, luego no era una mala solución situarse el uno en frente del otro a poca distancia para que cada cual controlara si podía acceder al compañero; hoy día es un tema bastante superado pero no dejan de presentarse ocasiones en que yo le toco el hombro para hablarle y obtengo un “mmmmmm” por respuesta (tiene la boca llena, las manos en la masa o ambas cosas), o que ella me habla y me estira del brazo para que responda y yo gesticulo de todas las maneras posibles para darle a entender que si tengo la boca llena puedo hablar aunque sea de mala educación, pero que con las manos en el ajo poco puedo servirme de ellas. Recuerdo que hace unos meses, una mañana desayunando en familia, yo estaba comiendo un dulce y ella me tocó para decirme lo que había en la mesa a mi disposición; yo tenía las manos llenas de azúcar, pegajosas y no sé cuántas cosas más, por lo que hice Dios sabe qué movimientos acrobáticos para darle a entender que se esperara, que ahora estaba en otros negocios; un buen rato después, cuando el desayuno había concluido, ella me dijo toda ofendida “cuando yo, con todo mi amor, te digo lo que hay en la mesa para que lo sepas, porque tú no lo ves, no me gusta que me rechaces como has hecho antes”...; no dije nada, pero unos días después, que estábamos comiendo gambas, ella me preguntó no sé qué y yo le cedí mi mano que era entonces todo menos blanca y pura, lo que me hizo obtener un “no me toques” por respuesta...; total, que desde aquel punto y hora procuramos no conversar durante la comida propiamente dicha, a saber cuando trabaja el paladar, que de hecho “comiendo no se habla” que nos han dicho en la escuela siendo niños; también he de decir que antes de atacar la comida, me informo bien por Lidia de lo que adorna la mesa, velas y jarrones inclusive si los hubiere. Sigue Víctor: Cuando estamos en casa no me alejo demasiado de Lidia porque me gusta que controlemos mutuamente dónde estamos y qué hacemos; esto no siempre es posible, por ejemplo cuando uno se halla en la ducha pierde todo contacto con lo que ocurre fuera del baño: Lidia, al quedar su vista mermada por el agua, puede no percibir la activación de los avisadores luminosos que registran los timbres de la casa, y yo quedo anulado por el ruido del agua, y por el hecho de estar desvestido que esto afecta a todo el mundo en esa situación aunque, se quiera o no, es especialmente incómodo cuando te reduce la comunicación. Si, por lo que fuera, el calentador se apaga mientras estoy en el mejor y más relajado momento de mi ducha, debería soltar un chillido para desquitarme por el chorro de agua fría recibido, chillido que se perdería en el espacio, para tras ello emerger en cueros del baño y precipitarme a poner de nuevo en marcha el electrodoméstico rebelde; Lidia puede chillar lo que quiera en una situación similar que su grito no caerá en saco roto, pero yo puedo presenciar cualquier escena desde fuera del baño sin la facilidad de comunicársela a gritos; una vez ocurrió algo así, creo que vino inesperadamente una persona y yo, que no sabía qué hacer, entré sin más en el baño y di un susto de muerte a Lidia que salía de la ducha en ese momento y se encontró con una presencia que había surgido de la nada. Del ámbito doméstico es también destacable el problema que sobreviene cuando, por lo que sea, uno de los dos necesita localizar al otro; una vez, creo que estábamos con sus padres, pregunté dónde estaba Lidia y me respondieron “llámala”, cosa que yo intenté pero..., no acabó de funcionar; como, al no oír, ella hace siempre mucho ruido con todo (puertas, objetos que deposita, sillas...) para suplicio de mi sistema auditivo, no tardo en encontrarla, pero ella conmigo tiene más dificultades sobre todo si es de noche, aunque como me llama yo suelo acudir excepto que esté de broma, en cuyo caso la búsqueda se puede alargar bastante, más cuando no utilizo la luz por ver lo mismo con que sin ella. Habla Lidia: Es cierto esto de la búsqueda del otro a veces parece de cómic, y no es que mi casa o el recinto donde estemos suela ser laberíntico, es que (tal y como ha explicado anteriormente Víctor) con la carencia de nuestros sentidos sensoriales, en determinadas ocasiones nos es imposible complementarnos. En mi casa dispongo de avisadores para saber si alguien entra, pero también los usan para avisarme de algo si en ese momento no me localizan, pues en seguida salgo al acecho. Si estoy en la ducha y deben anunciarme algo con urgencia suelen optar por llamar al timbre ya que se disparan los avisadores, que también están activados en el baño. Todos estos trucos los he ido aprendiendo poco a poco porque me he encontrado en situaciones verdaderamente polémicas, y solo cuando llegas a casos así logras encontrar un recurso para solventar el problema. Todo sea que se vaya la luz, que me percato en seguida porque tengo la mala costumbre de dejar toda luz encendida, y cuando me doy cuenta del apagón suelo buscar a Víctor, que también me busca a mí. Vamos, que parecemos dos extremos atraídos por un imán. Habla Víctor: El verano del año 2003 pasamos quince días juntos de vacaciones en la costa, porque nos apetecía y porque queríamos probar si éramos capaces de aguantarnos mutuamente pues como dicho ha quedado no es poco el carácter de cada uno de los dos, ya no digamos el de ambos juntos; ciertamente discutíamos del orden de dos o tres veces cada hora, pero eso no afectó a nuestra convivencia, todo lo contrario. Aquel período representó la superación de varias metas, una de ellas la de ser capaces de vivir solos durante una semana sin más ayuda externa que un teléfono que nos unía a la familia; el administrarse las tareas domésticas no fue cosa fácil porque siempre uno estaba al acecho de lo que hacía mal el otro para recriminarle por ello. La anécdota más divertida de este período sucedió una noche en que ella quiso hacer ahora no recuerdo qué plato para cenar y decidimos elaborarlo entre los dos; yo me puse a preparar los ingredientes pero en seguida comenzaron los problemas: “no pongas tanto”, “echa más”, “¡así no!”...; aguanté impasible la lluvia de reproches hasta que respondí “¿lo haces tú o lo hago yo?”, tras lo cual ella me dejó proseguir; a la hora de poner el plato al fuego yo iba decidido a hacerlo pero aquí no hubo indulgencia: “déjame a mí, que tú no ves para esto”; yo traté de dar a entender que, para el caso, veíamos los dos lo mismo, pero ella aquí sí que fue inamovible. Total, que humillado y vencido, me retiré de escena y esperé acontecimientos, tales como “¡a cenar!”; me presenté y pasamos un rato sin dirigirnos la palabra, hasta que uno de los dos (normalmente suele ser ella, porque yo soy muy rencoroso) rompió el hielo; yo le dije que no me gustaba nada que me considerara no apto para muchas tareas porque no veo, que puedo ser más lento o más torpe pero que si no me las deja hacer o no me enseña a mejorar con lecciones de verdad, no con críticas destructivas, nunca aprenderé; ella dijo que no sabía cómo funcionaba el fuego, que aquél no era el de su casa y que a ella que veía le costaba ya controlarlo, y que además yo no podía detectar cuándo hervía el aceite o el agua, no recuerdo de qué se trataba, porque no hacía ruido; el cielo se abrió ante mí y exclamé “¡será que tú lo oyes tanto!”...; si los dos hubiéramos visto lo suficiente para dirigirnos una mirada, ésta hubiera valido por mil palabras, pero como no era así el silencio, la risa y el beso que luego nos dimos valió también por esas mil palabras; de todos modos, no tardamos en establecer el pacto de las comidas de que antes hablé y que por entonces sólo era un borrador de proyecto. Habla Lidia: Esos siete días que pasamos, en Port de la Selva (Gerona, España), este pasado verano han resultado toda una experiencia para mí, porque he comenzado a aprender lo que significa convivir y aceptar una manera de funcionar totalmente diferente a la mía. Pero he podido comprobar, con asombro, que cuando quieres a alguien estás dispuesto a ceder cuando menos lo esperas; y eso te hace sentir bien y más enamorada. Me he sentido realmente orgullosa de ver cómo nos defendíamos delante de cada obstáculo que se interponía ante nosotros. Por ejemplo, para ir a la playa, tranquilamente podíamos llegar sin grandes problemas, aunque preferíamos ir en contadas ocasiones (teníamos piscina en nuestro bloque) ya que era un poco arriesgado y era fácil comerse a algún niño que correteara por la zona con su balón, o pisotear alguna toalla de las que encontrábamos extendidas en el suelo, que no llegábamos a apreciar. Recuerdo que un día mientras pasábamos por una acera ocupada por varios restaurantes, y con un espacio bajo mínimos para pasar dos personas, yo (al no ver con precisión) le describí (como pude) a mi compañero tal situación, pero calculé mal las distancias, y como usualmente cuando va conmigo no suele llevar el bastón, perdimos el equilibrio y... ¡batacazo va!, como es normal en estos casos, al levantarme del suelo mi respuesta salió impulsivamente en forma de gritos, que al estar con Víctor fueron arrojados hacia él, y el pobre que no tenía culpa alguna se sintió bastante ofendido y me correspondió nerviosamente a esos gritos. Más tarde nos reíamos de lo ocurrido, pero los sustos y caídas no han sido pocos. Todos estos incidentes al principio nos ponían nerviosos pero al final no dábamos demasiada importancia, ya por una vez estábamos de acuerdo los dos en que merecía la pena correr un pequeño riesgo y aventurarnos a conocer el mundo a nuestro aire. Habla Víctor: De aquel verano recuerdo algunas escenas más que tienen su gracia; una de ellas, que me ponía frenético, ocurría cuando tocaba lavar platos, cosa que ya empezaba a asumir yo aunque algunas veces alguien me reemplazara; bien, pues casi cada día ocurría que, mientras desempeñaba mi función, otra persona me añadía cacharros sucios con tan poco acierto que me los mezclaba con los limpios o me los dejaba en lugares que no correspondían y que, lógicamente, yo desconocía; pero lo más terrible de todo era cuando alguien me requería el jabón o el estropajo para alguna tarea propia y, al devolverlo, no lo dejaba de nuevo en su sitio, con lo que mi mano que ya tenía las distancias calculadas chocaba contra todo menos contra lo que esperaba hallar; chillé, conjuré, maldije y no sé cuántas cosas más, todo ello en vano, para que los otros, especialmente Lidia, entendieran que una persona ciega no se guía por los objetos en sí, que no los ve, si no por sus posiciones que recuerda mentalmente, y que al cambiar una cosa de sitio le alteras sobre manera su ritmo porque pueden llegar a pasar muchos minutos hasta que la recupera. Sigue Víctor: Esto me trae a la memoria que durante el año 2003 tanto Lidia como yo nos hemos trasladado de piso y cada uno ha sufrido las consecuencias de esto de una forma diferente; Lidia fue la primera en hacerlo, hará un año por estas fechas, y aún no ha encontrado algunos de sus efectos personales y no sabe si se han perdido, si siguen en el domicilio anterior, si están en casa de su madre, o si realmente han llegado a su destino y no es capaz de encontrarlos. Yo me trasladé hará medio año, aunque en previsión de las pérdidas de objetos, cosa que no puedo tolerar, comencé a hacerme yo mismo el transporte varios meses antes; entre autobuses, metros, coches de amigos y con la inestimable ayuda de mi mamá fui llevando todos mis efectos de una casa a otra en orden, depositándolos de cualquier modo pues no había aún mobiliario para alojarlos pero sabiendo en todo momento donde se hallaban; el resultado ha sido que actualmente todo está en su sitio y localizado, no he perdido ni un solo artículo y los únicos percances que he sufrido en el traslado han sido roturas en dos muebles que causaron los responsables de la mudanza de los mismos, pues eso sí que no me lo podía hacer yo. Sé de personas ciegas que a los ojos de los demás son muy desordenadas, pero que se aclaran en su desorden; Lidia me define como “asquerosamente ordenado”, cosa que no es así porque si he de tirar mi ropa arrugada en cualquier rincón al meterme en la cama lo hago sin pensarlo, pero recuerdo en qué rincón está y qué hay debajo, qué encima y en qué posiciones; cuando rememoro el momento en que trajeron por fin los muebles a mi nueva casa me maravillo al pensar que no tardaba más de dos minutos en encontrar, dentro de aquel maremágnum de cosas, un objeto que me proponía guardar en su sitio definitivo, el orden era nulo cuando no negativo, pero mi mente recordaba las subdivisiones de aquel caos; Lidia y las demás personas con vista pierden muchos artículos en los traslados porque los empaquetan sin más, sin criterio..., eso sí, tardan bastantes meses menos que yo en llevarlos a su destino. 4.- EN LA SALUD Y EN LA ENFERMEDAD Habla Víctor: Muchas personas se preguntarán ¿cómo se declaran el amor dos ciegos o dos sordos?; los ciegos, desde luego, usamos la palabra y el contacto físico, ya que las miradas nos están vedadas; los sordos utilizan las miradas y el contacto físico, así como las palabras o gestos correspondientes en lenguaje de signos; finalmente, una sorda y un ciego, como fue nuestro caso, utilizamos cada cual lo que podía, prevaleciendo el contacto físico, el roce de las manos, las caricias y más adelante los besos; también he de decir que, como los que oyen hacen por teléfono, nos tiramos algún piropo y varias indirectas por correo electrónico o por mensajería instantánea. De todas maneras, lo que de verdad valió en nuestro caso fue el día a día, las largas conversaciones, lo que el uno fue capaz de aguantar del otro, el esfuerzo que cada cual puso en profundizar la comunicación...; lo demás sólo pasó por unas palabras dichas sin rodeos y con toda normalidad en un lugar adecuado, una pregunta en la que veníamos a decirnos que qué sentido tenía afirmar ante los otros que sólo éramos amigos cuando había mucho más..., todo ello en un momento en que habían pasado ya demasiadas cosas entre nosotros. Habla Lidia: Nunca me he parado a pensar si mi manera de sentirme atraída, de enamorarme, de mostrar mi cariño a alguien... era diferente a la de las demás personas por el hecho de ser discapacitada. Para mí cada persona se enamora de una manera y cada relación evoluciona de una manera. A mí no me preocupaba cómo mostrar mi cariño ante Víctor, porque eso ya estaba pasando sin pensarlo, simplemente hablando y pasando mi tiempo con él, con toda naturalidad, y sin rodeos. Luego las cosas se desarrollaron sin más, como una mujer se puede enamorar de un hombre. Este punto no creo que se pueda explicar como una diferencia en ser una persona con algún tipo de discapacidad o sin ella, porque el amor llega a todos y cada uno de nosotros y en cada persona es un mundo. Habla Víctor hasta nueva indicación: Llego con esto a la parte más dura pero sin duda más tierna de lo que hasta ahora ha sido nuestra relación; fue en octubre del año 2003 cuando, por una complicación inesperada en el ojo por el que ve, Lidia quedó prácticamente ciega; recuerdo el día en que su madre me llamó para decirme “me he acostado con ella cogiéndole las dos manos para que vea que no está sola porque no soy capaz de hablarle como haces tú”, todos pensábamos que la cosa no pasaría de una anécdota, de hecho hasta bromeábamos en aquel momento al explicar e imaginar respectivamente la escena, pero la situación no tardó en mostrar su oscuro rostro. Los médicos, actuando con rapidez y en mi opinión sin la precisión adecuada, trataron de poner los remedios pertinentes con los que Lidia pudo ver algo, quizás la décima parte de lo que veía antes, en todo caso lo suficiente para poderse comunicar, pero no tardaron en constatar que era preciso que tuviera el ojo tapado para que sanara más rápidamente; fue una semana muy dura en la que estuvo en observación constante, hasta que por fin la dejaron un poco más libre, recetándole mucho reposo y con los peores augurios que yo me negaba a aceptar. Nunca olvidaré cuando vi a Lidia por primera vez a solas después de todo aquel ajetreo, estaba totalmente ciega por tener el ojo tapado, me abrazó llorando y lo único que pude hacer fue acariciarla, mas no tardé en pensar que era otra cosa lo que necesitaba: hablar; y le cogí la mano, se asustó y se puso muy nerviosa pero yo firme en mi empeño comencé a colocar las letras del alfabeto dactilológico una tras otra, bien marcadas, no había tiempo, estábamos solos en un mundo que era el suyo, debía decir cada letra y esperar a que ella la repitiera en voz alta para poner la siguiente, algunas podían tardar hasta un minuto en dirimirse, ¿qué más daba?; al cabo de dos horas Lidia era otra, mejor dicho, era la de siempre, con su sonrisa contagiosa, su buen humor y, por supuesto, su impulsividad, ¡podía hablar!, sus padres habían comenzado a aprender el dactilológico a marchas forzadas, pero sólo yo lo sabía desde antes (y por tanto comprendía lo que significaba no usar la vista en su aprendizaje) porque todas las demás personas le hablaban con lenguaje visual de signos; aunque el saber no ocupe lugar, nunca me he alegrado más de no considerar necesario aprender lengua de signos cuando Lidia me lo propuso años antes: si le hubiera hecho caso todavía habría tardado varios días en comunicarse con fluidez con sus allegados. Hablo de fluidez si bien nuestra comunicación de aquellos infaustos días era todo menos fluida, pero era; muy poco a poco fuimos empezando a mantener conversaciones coherentes que se alargaban tiempo y tiempo y que, para ser justos y veraces, acababan con la paciencia de ambos: de ella porque no tenía el tacto suficientemente desarrollado para advertir bien todas las letras, y de mí porque a veces podía tardar dos minutos en escribir sólo una palabra; no pude evitar de ser algo brusco en más de una ocasión, soy humano, y aquella era una situación límite..., desde luego que con ello no justifico para nada mi actitud, sólo trato de darle una cierta lógica a mis propios ojos. El caso es que, cuando los primeros días fueron pasando y surgió la noticia de que tal vez el problema tenía solución a largo plazo, Lidia comenzó a abandonar los pensamientos negativos que por entonces la acuciaban y, ante la obligación de permanecer todo el día en casa con el ojo tapado para que cicatrizara antes, se puso a aprender Braille y otras técnicas y trucos de y para ciegos, que antes había rechazado incluso a sabiendas de que podían mejorar su calidad de vida en algunos terrenos, por ejemplo el de la informática; fue por esos días que me dijo que sólo ahora había comprendido mi manía de que las cosas que se me cogían me fueran devueltas en el mismo lugar donde se hallaban, y esta vez fue ella la que maldecía a todo y a todos cuando le habían movido o sustraído algo. Como ella no veía ni oía en absoluto, tampoco podía saber quién le hablaba o quién estaba a su lado; la escena más dura en este sentido se produjo una noche, ahora nos reímos pero entonces fue bastante desagradable: ella pidió que alguien la acompañara al baño y su padre la cogió pero, como no podía reconocer al que la llevaba (menos aún a tales horas y medio dormida), se pensó que era yo quien le daba las manos; “¡Víctor, si me llevas tú nos vamos a matar!”, exclamó, y su padre le chilló algo como “¡que no soy Víctor, soy tu padre!”, pero podía chillar lo que quisiera en el tono que quisiera...; al final supongo que se aclararon. Esto, cuando ya estábamos más relajados, me dio pie a repetir una broma que a Lidia no le gustó al principio pero que luego le ayudó a identificar a las personas; me ponía a su lado y le decía “¿quién soy?”, pero eso no funcionaba porque sólo yo hablaba en dactilológico, más aún poniendo el signo de pregunta en las frases; total, que como su padre se tocaba el bigote para decirle que era él, yo hice lo mismo y al principio me confundió realmente pero después supo distinguirme por mi pelo, por mis uñas y creo que hasta por mi cara. En los primeros tiempos cada uno que se colocaba a su lado le hacía la inicial de su nombre dibujada en la mano para identificarse...; al final, ya sabía prácticamente quién era cada uno por sus rasgos físicos al tacto, y afortunadamente hubo un cambio favorable en su problema que hizo que todo esto quedara atrás en el cajón de las anécdotas. Efectivamente, un mes después de la crisis se comenzaba a ver la luz al final del túnel, con la previsión de que Lidia iría recuperando vista, eso sí muy poco a poco; durante aquellos días comenzó a moverse por la casa e incluso a salir al exterior tratando de hacer todo a ciegas pues, aunque podía destaparse los ojos a ratos, tenía muchas dificultades para fijar la vista además de molestias cuando había un exceso de luz; aunque sabía que aquella situación era provisional prefirió seguir el camino iniciado días antes en el aprendizaje de sistemas para ciegos. Recuerdo de por entonces que asistimos a una fiesta, una boda en familia, donde ella y yo casi completamente a ciegas tratamos de desenvolvernos sin demandar mucha ayuda de los demás asistentes; en un momento ella me dijo “hay patatas fritas aquí, ¿quieres?”, yo dije que sí y me acercó un plato que, oh sorpresa, contenía jamón en lonchas; un rato después ella misma me volvió a decir “lo que sí hay son patatas cocidas con piel, ¿quieres?”, pero aquí no me dejé engañar porque ya había tenido ocasión de tocar aquel plato anteriormente: “no, niña, esto no son patatas, son panecillos que antes he cogido uno”; la risa, desde luego, no dejó de circular entre uno y otro durante toda la celebración pues era el único recurso que teníamos para distraernos ya que ella no oía nada, yo oía demasiado (las voces, la música, los ruidos propios de una comida con 80 invitados en una sala cerrada..., todo ello me ensordecía por completo), y los dos veníamos a ver lo mismo, o sea, poco menos o poco más que nada. Después de aquel acontecimiento, cada vez que íbamos a algún sitio (sobre todo establecimientos comerciales), nos gustaba tocar las cosas y adivinar de qué se trataba cada una; en una tienda de ropa yo pensé que habían calzoncillos empaquetados cuando se trataba de bolsas para el pan, y otra vez, esto fue en casa de sus padres, los dos advertimos que había un objeto en el suelo de la terraza, nos aproximamos, yo lo toqué con el pie por temor a que fuera algo sucio pero no advertí nada y ella, que ya empezaba a ver mejor, se puso a reír a discreción; “¿y pues?”, pregunté, y ella respondió “ya puedes tocar, ya, que no hay nada”..., toqué y, en efecto, no había absolutamente nada, era una mancha de luz solar en la sombra del techo, ni qué decir tiene que rodamos por el suelo, o poco menos, a causa de la risa. Habla Lidia: Podría escribir un libro explicando esta anterior de mis experiencias vividas. Pero para eso ya escribo mi diario... Fue un golpe muy duro para mí quedar sorda, pero en el justo instante en que me sobrevino tuve una buena herramienta a mi alcance, un papel y un bolígrafo, y aunque de forma algo primitiva seguía en contacto con los demás. Luego perdí la vista en un ojo y aunque afectado por una grave miopía, tenía resto visual en el otro; aún así seguía venciendo en esta guerra. Esta vez casi pierdo totalmente la visión (se me formó una úlcera en el ojo) y debo reconocer, que tras pensar que una posibilidad era que quedara ciega, se me vino el mundo encima, llegando a un estado de depresión tal que no veía salida alguna a mi aislamiento. Una semana más tarde me devolvieron gran parte de la esperanza que había perdido, pues recuperé algo de visión, muy poco; aunque para curar la úlcera que se me había formado y recuperar mi visión, debía permanecer unos días con los ojos tapados. En ese tiempo de ceguera provisional, aún no estaba yo muy convencida de recuperar mi visión, empecé a enseñar a mis padres y hermanos la técnica del alfabeto dactilológico apoyado en la palma de la mano, que con el ambiente que por aquel entonces circulaba por la casa (estábamos todos un poco alterados y perdidos) sólo logré enseñar exitosamente a mi madre. Toda la familia, padres y hermanos se han portado exquisitamente bien y me han acompañado (y de qué manera) en todo este camino. Me tenía que acostumbrar a pasar unos días a ciegas, ordenar mi habitación (aquí empecé a entender el sentido que el orden tiene para Víctor, pues me ponía frenética cuando me cambiaban las cosas de sitio), ducharme y arreglarme a ciegas... Sigue Lidia: Llegó el reencuentro con Víctor, hacía solo una semana (él trabaja y yo estaba en casa de mis padres) que no lo veía pero para mí eran años; era la persona a quien más necesitaba ver, y quien mejor ha comprendido cómo me he sentido, mis necesidades, y en quien he volcado más todos mis sentimientos. Una persona, que como ya he dicho anteriormente, tiene una gran capacidad para ponerse en la piel de la otra persona, sobre todo en la mía. Con el enorme cariño, paciencia y aguante que ha tenido para conmigo ha sabido mantener la balanza firme todo este tiempo. Hasta entonces yo conocía bien el alfabeto dactilológico pero usaba la vista para reconocer las letras, así habla Víctor conmigo y yo con alguno de mis amigos sordociegos; ahora la situación era distinta, debía usar el tacto para reconocer cada una de las letras; algo que tenía claro es que para entender bien cada carácter debía apoyarse la mano correctamente, y eso es bastante difícil de percibir a través de la vista, por eso es comprensible entender esa facilidad que Víctor tuvo para comunicar conmigo, pues aparte de conocer este sistema desde hacía tiempo, lo había aprendido haciendo hincapié en el tacto como el sentido que prima. Mi estado de ánimos cambió totalmente al ver que podía comunicar lenta pero perfectamente con Víctor, y en seguida recuperé de nuevo la alegría en el cuerpo. Habla Víctor: Durante aquellas semanas de tinieblas para Lidia, como ya dije, el Braille fue una de las actividades a las que dio más importancia; ¡qué difícil es para una persona adulta que ve o ha visto aprender este código en el que el tacto es crucial!..., no es de extrañar que muchas opten en circunstancias parecidas por la reprobable solución de desistir y pasar a ser iletradas, pues Lidia que tenía mucho interés no hizo buenas migas con el más viejo y también más útil invento para los ciegos de todo el mundo; probó a leer sobre papel, sobre láminas plastificadas que impedían que borrara los puntos al apretarlos, con una tablilla especial de aprendizaje dotada de puntos grandes..., al final la mejor solución fue aplicar las lecciones a un caso práctico de la vida: con el Braille podría jugar a las cartas sin mirarlas, debía primero determinar que en cada una había un número de símbolos y después colegir a qué correspondían. Otras técnicas que perfeccionamos durante aquellos días y que tratamos de no perder fueron la de hablar a oscuras y la de representar por signos o movimientos diferentes eventos, cosa que ya veníamos haciendo; hablar con dactilológico a oscuras nos ha servido para poder conversar por las noches, cosa que antes requería encender la luz y nos limitaba si ésta no tenía la suficiente potencia; en el otro terreno, por ejemplo, inventamos cómo identificar las horas y las cifras en general basándose en golpes y separaciones, según el método que usaban unos relojes sonoros para ciegos que existieron antaño: la hora eran los golpes que correspondieran, una separación, las decenas de minutos tantos golpes dobles como hubieran, otra separación y una nueva serie de golpes simples para los minutos restantes. Termina Víctor: Han pasado ya más de tres meses desde todo aquello; Lidia todavía no ve como antes, el proceso de recuperación es extremada, a veces desesperantemente lento, pero sabemos que se terminará reestableciendo por completo aunque nadie se atreve a aventurar en cuánto tiempo; de todos modos, ya puede hacer vida casi normal y eso ha quedado demostrado, en primer lugar, porque ha abandonado por completo el Braille (espero que pueda convencerla de que lo retome), y en segundo porque cuando pretendo confundirla diciéndole que hay un objeto donde hay otro que no tiene nada que ver, me dice “oye, que ya veo, no me engañes”. Estos últimos meses no han sido nada fáciles, afortunadamente comienzan a quedar atrás, pero como a los dos nos gusta mirar la parte positiva de todo, incluso de lo más aciago que poco puede tener de bueno, vemos que esto ha contribuido a unirnos más pues ella ha entendido lo que experimenta un ciego, que sólo se puede asumir cuando se vive, y yo he aprendido a tener más paciencia cuando las circunstancias convierten a la persona más fuerte en un pálido reflejo de sí misma. Como decíamos en la introducción, nos queda mucho por vivir, aprender, experimentar y contar; tenemos varios proyectos en mente como el de seguir pasando días de vacaciones superviviendo sin apenas ayuda, el de viajar por España en tren aquí sí completamente solos, y cuando la relación haya llegado al punto adecuado, el de vivir juntos y llevar una casa como cualquier otra pareja...; no nos marcamos grandes metas, qué meta hay más ambiciosa que superar cada jornada y poder irse a dormir pensando, como decía no recuerdo qué canción, “mañana puede ser un gran día, tómatelo así”... Habla Lidia hasta el final: Sólo de leer este último párrafo me emociono, pero es que no puedo menos que repetir lo que Víctor acaba de decir, pues dentro de la dureza de cada una de las experiencias por las que he ido pasando a lo largo de estos últimos años he podido desprender algo positivo. Esta dura experiencia que Víctor ha vivido por vez primera conmigo, ha hecho que nos conozcamos mejor el uno al otro, nos ha unido mucho más, y nos ha hecho madurar a los dos. De los fracasos, errores, mejor o los olvidamos o nos reímos de ellos, que no ganamos nada coleccionándolos. Y tal y como él dice seguiremos caminando, cayendo de morros al suelo y volviéndonos a levantar, que aún nos queda mucho por recorrer.